O Rio de Janeiro celebra em grande estilo o Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado nesta quinta-feira (29). Além da inédita sessão solene no Palácio Tiradentes, conduzida por pacientes, a data é marcada por uma ação especial nas areias da Praia de Copacabana e iluminação do Cristo Redentor, o mais icônico símbolo da cidade. Uma caminhada encerra a programação domingo, no Aterro do Flamengo.
Mas não é apenas com ações simbólicas que o Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no Rio de Janeiro. O Governo do Estado anunciou a criação do primeiro Banco de Dados sobre o tema, que vai subsidiar a Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ) na pactuação de uma rede de assistência direcionada a esta população.
Em busca da conscientização e apoio às pessoas com doenças raras, a Aliança Rara – um coletivo de associações que luta pelo bem-estar das pessoas com alguma condição raras – expõe camisetas com as respectivas patologias na areia da Praia de Copacabana. O coletivo também promove a iluminação especial do Espaço Azul, que fica na Colônia de Pescadores Z-13, no Posto 6.
O espaço, que é parceiro do Instituto Mar Urbano e apoiado pela OceanPact, recebe as cores da campanha – lilás, azul, verde e rosa. As mesmas cores serão projetadas à noite no monumento ao Cristo Redentor, numa iniciativa do Santuário Arquidiocesano Cristo Redentor.
Sede histórica da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), hoje funcionando como um espaço cultural – a Casa da Democracia -, o Palácio Tiradentes, no Centro do Rio, também está com iluminação especial desde segunda-feira (26).
A SES-RJ, que também ganha iluminação especial na data, promove várias ações para sensibilizar profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. Entre elas estão uma missa no Cristo Redentor, às 12h, e a participação da subsecretária de Atenção à Saúde, Fernanda Fialho, em evento que acontece nesta quinta-feira, às 18h30, na Alerj.
Pessoas com doenças raras organizam ação em Copacabana
O gerente da OceanPact, Chen Li Cheng, é uma das pessoas à frente da ação especial no Espaço Azul, em Copacabana. Em 2017, ele foi diagnosticado com Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF-ATTR), doença hereditária degenerativa que aglomera proteínas anormais nos tecidos, afetando a sensibilidade da pele e causando dores fortes nos membros inferiores e superiores. Cheng também é embaixador da OceanPact no Programa de PcD da companhia, que conta, atualmente, com 60 colaboradores.
“O evento tem o caráter de prestar um serviço público ao abrir um espaço gratuito e educativo sobre as doenças raras, oferecer uma rede de apoio de diversas associações para as pessoas e familiares que necessitem este acolhimento, e mostrar os desafios de acesso aos tratamentos médicos e assistência à saúde”, afirma Cheng. No Espaço Azul, também está o projeto INcluir, idealizado por Cheng e sua esposa Caline, que representa as pessoas com doenças raras da cidade de Petrópolis.
No domingo (3/3), às 10h, no Aterro do Flamengo, a Aliança Rara Rio (ARA) promove a oitava edição da Caminhada Rara. O evento é organizado em parceria com a Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ) e busca mobilizar a sociedade sobre o tema. O ponto de encontro é próximo ao Teatro de Marionete, no bairro, e contará com a participação de diversas entidades que apoiam o movimento.
Propostas como investimento na descoberta de remédios e maior carga horária do estudo da genética em faculdades de medicina serão protocoladas pela Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras. Houve também a entrega de Moções de Aplauso aos pacientes raros presentes.
Banco de Dados de Doenças Raras e Teste do Pezinho ampliado no RJ
De acordo com a Coordenadoria de Doenças Raras da SES-RJ, no segundo semestre de 2024, o Banco de Dados de Doenças Raras vai ser implantado. Os questionários – que vão mostrar o perfil de cada cidade, das doenças e o tipo de serviço a ser ofertado – foram entregues a todos os municípios do estado e 67 já responderam.
“São informações importantes que vão nortear nossos passos para atender um grupo específico da sociedade, com serviços de qualidade. Outra ação de importância, que vamos colocar em prática, é a criação de uma Câmara Técnica. O colegiado (formado pela SES-RJ e por grupos sociedade civil) atuará como um fórum de discussão na elaboração de políticas públicas para o grupo”, ressaltou a coordenadora Cristina Penna.
A secretária de Estado de Saúde, Claudia Mello, lembrou que o Rio de Janeiro foi o primeiro estado do país a expandir o Teste do Pezinho, passando de 7 para 54 o número de doenças que podem ser rastreadas. A iniciativa conta com a parceria da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae Rio).
“O Teste do Pezinho é um dos principais exames para descobrir as doenças ainda nos primeiros dias de vida. Atualmente, existem cerca de 7 mil doenças raras já identificadas no mundo, sendo que cerca de 20% delas advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas e 80%, de fatores genéticos”, destacou.
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Pessoas com doenças raras são tema de mural em São Paulo
Passear pelos centros de arte em São Paulo foi eleito como um dos 20 programas de viagem mais incríveis em 2024, de acordo com a lista da revista National Geographic. O Beco do Batman, no bairro da Vila Madalena, é o epicentro de arte de rua e manifesto cultural da capital paulista. Não por acaso, o local foi escolhido para receber o novo mural do artista plástico Binho Ribeiro (@binho3m) a convite da PTC Therapeutics, biofarmacêutica global, para ilustrar uma arte e marcar o Dia Mundial de Doenças Raras.
A iniciativa é parte da campanha Espalhe Suas Cores – Abrace o Raro, que busca dar visibilidade às pessoas que convivem com doenças raras, bem como levar conhecimento para quem busca mais qualidade de vida.
“Eu sou fruto da cultura e expresso a minha arte pelo grafite, que é uma linguagem que as pessoas absorvem ao andar pelas ruas. Essa é uma forma de dar visibilidade à causa da comunidade dos raros, acolhê-la e contribuir com a sua luta pela vida”, conta Binho, que se inspirou na profusão de cores, bem como no símbolo da comunidade que são mãos entrelaçadas, para evidenciar as diferentes jornadas de crianças, jovens e adultos.
“Em um mundo onde o raro muitas vezes passa despercebido, é essencial olharmos além da doença e abraçar a singularidade da jornada de cada pessoa. A arte do Binho é um manifesto e ao mesmo tempo um convite para a sociedade se juntar a nós nesta busca por reconhecimento, cuidado e inclusão. Cada passo dado em direção à visibilidade das doenças raras é um avanço em direção a um mundo mais empático e justo para todos. E nós temos que contribuir para isso”, afirma Rogério Silva, presidente da PTC Therapeutics.
A campanha, realizada com o apoio das associações Aliança Distrofia Brasil (ADB), Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste (Fedrann), Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Instituto Breno Bloise (IBB), Associação Cearense dos Portadores de Doenças Raras (ACEPDR), e do Instituto Amor e Carinho (IAC), vai espalhar suas cores também pelas redes sociais Instagram, Facebook e LinkedIn, com informações e histórias de pessoas que vivem com as doenças raras , trazendo mensagens de inclusão e acolhimento por meio das hashtags #AbraceORaro #EspalheSuasCores #MinhasCores.
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doenças raras em números
- Doenças raras também são um problema de saúde pública, até porque, no montante de atingidos, elas são tão comuns quanto o diabetes e a asma, por exemplo; porém, com o agravante de exigirem verdadeiras odisseias diagnósticas para serem descobertas”, diz Salmo Raskin, diretor científico da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM).
- Segundo ele, a sociedade possa conhecer a problemática de quem possui uma doença rara e não diagnosticada. “O médico especialista em genética é treinado para tentar realizar o diagnóstico, acompanhar o tratamento e fazer o aconselhamento genético do paciente”, diz o Dr. Salmo Raskin.
Confira alguns números
Cerca de 300 milhões de pessoas vivem com doenças raras no mundo (Eurordis)
Doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada 2 mil nascidos vivos (OMS).
Estima-se que existam cerca de 7 mil tipos diferentes de doenças raras, caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população no mundo (OMS).
Cerca de 6% dos brasileiros, cerca de 13 milhões de pessoas, têm condições raras (Ministério da Saúde).
Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética e 20% estão relacionadas a causas infecciosas, virais ou degenerativas (SBGM).
De cada 4 pessoas que têm doenças raras, 3 são crianças, a maioria com diagnóstico tardio, por volta dos 5 anos de idade e após consultar até 10 médicos diferentes.
As anomalias congênitas, em sua grande maioria com condições raras, representam a maior causa de mortalidade infantil até os 5 anos de vida na maioria das regiões brasileiras e a segunda em outras áreas (SBGM).
DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente em 28 de fevereiro (ou 29 em anos bissextos, o dia mais raro dos anos). A data foi criada em 2008 pela Rare Diseases Europe (Eurordis) – a Organização Europeia de Doenças Raras – e por mais de 65 organizações de pacientes parceiras da aliança nacional. Trata-se de um movimento que trabalha em prol da equidade em oportunidades sociais, cuidados de saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com doenças raras. No Brasil, a data foi instituída pela Lei no. 13.693/2018.
Com Assessorias
