Presente em um a cada mil nascimentos em todo o mundo, a Síndrome de Down é uma das doenças genéticas mais pesquisadas por especialistas tanto na infância quanto em fases mais tardias do ciclo de vida humano. O Dia Internacional da SD (21 de março) foi criado em 2006 e reconhecido pela Organizações das Nações Unidas como fundamental lembrar o tema e reduzir os preconceitos que cercam a síndrome.
Mas especialistas lembram que nem sempre foi assim. Até a década de 60 uma criança que nascia com ‘Down’ era considerada “retardada” ou “mongoloide”. E isso porque a OMS passou a tratar a Síndrome de Down como uma deficiência intelectual, sem desconsiderar a questão genética. Problemas de saúde e cognitivos que eram vistos como “barreiras” foram derrubados com a ajuda de tratamentos multidisciplinares, como é proposto pela Consultoria de Inclusão Escolar (CiE). Na opinião da psicóloga e diretora da CiE, Ana Carolina Praça, a mudança mais notável, apesar de aparentemente simples, foi a alteração das nomenclaturas, que modificou a forma como a sociedade lida com a síndrome.
“Na década de 60, a pessoa com Síndrome de Down era chamada de “retardado”, “mongoloide” e outros nomes considerados pejorativos. A mudança para “Síndrome de Down” e “Deficiência intelectual” possibilitou também uma alteração na forma como essas pessoas se enxergam e são vistas pela sociedade. Apesar dos comprometimentos orgânicos e intelectuais, que podem variar, já se sabe que as pessoas com Síndrome de Down são capazes de resultados próximos aos marcos do desenvolvimento esperados, diante da oferta de acompanhamento especializado nas áreas médicas e terapêuticas e acesso às oportunidades de forma igualitária”.
A fonoaudióloga Leila Braga destaca a tecnologia como uma importante aliada no desenvolvimento e melhora da fala. “O objetivo do paciente com Down ao fazer a fonoterapia é promover maior equilíbrio entre os órgãos fonoarticulatórios, que apresentam “flacidez muscular” nos indivíduos portadores da síndrome, promovendo a melhora dos padrões de sucção, mastigação, deglutição, respiração e fala”.
Além disso, é trabalhado o desenvolvimento cognitivo e as funções executivas, essenciais para o desenvolvimento escolar. “Cada vez mais a Fonoaudiologia tem feito uso da tecnologia a fim de alcançar seus objetivos terapêuticos. Já bastante conhecida pelos fisioterapeutas, a eletroestimulação é uma das novas técnicas que vem sendo utilizadas nos atendimentos fonoaudiológicos, já que auxilia no fortalecimento da musculatura facial”, ressalta.
Por lei, a matrícula de um aluno com Síndrome de Down no sistema de ensino é garantida. Para a psicopedagoga Sabrina Carvalho, um dos maiores avanços, é ver o aluno incluído na sala de aula, na escola, sendo culturalmente e socialmente aceito. “É muito importante que os professores valorizem as potencialidades e não a deficiência desse aluno. O aluno pode ser integrado nas brincadeiras e até nas ” bagunças “, percebendo que podemos viver juntos e aprender com eles. As dificuldades, são os nossos desafios diários, que nos conduz a seguir em frente. Sabemos que muitas vezes, teremos que recomeçar, pois a retenção da memória é de curto prazo, mas seguimos criando novas oportunidades e dinâmicas voltadas para a aprendizagem”.
Juntos podemos morar sozinhos
A independência, tão importante para o desenvolvimento de uma criança, é destacada pela terapeuta ocupacional Vivianne Chindelar. “ O maior desafio da Terapia Ocupacional em relação à Síndrome de Down é dar independência nas atividades da vida diária, já que apresentam uma hipotonia que dificulta. E o maior avanço é que ao promover tal independência a partir das atividades terapêuticas realizadas, aumenta a autonomia e socialização desse paciente”.
A moradia independente com suporte individualizado, por exemplo, já é uma realidade em países mais avançados. O Instituto JNG formalizou uma parceria com a Ability Housing Association, uma associação que promove este tipo de moradia no Reino Unido, com inúmeros casos de sucesso. “Os números nos fazem querer ajudar aos outros pais, pois vivenciamos esta realidade e sabemos da necessidade de um suporte profissional que respeite e, inclusive, amplie o grau de autonomia de pessoas com deficiência. Tudo isso faz parte da construção de alternativas saudáveis para que elas vivam bem após a morte de seus responsáveis”, afirma Flávia Flávia Poppe, mãe de um jovem diagnosticado com autismo e diretora do Instituto JNG.
A Oscip acaba de lançar um vídeo publicitário da campanha “Juntos, podemos morar sozinhos”, com apresentação e realização da pesquisa “Adesão ao Conceito de Moradia Independente”, que está sendo desenvolvida para definir o perfil das primeiras moradias independentes brasileiras para pessoas com deficiências. O objetivo é promover a independência das pessoas com deficiência que representam hoje, de acordo com o IBGE, quase 10% da população brasileira.
Curso de fotografia
O Projeto FotoDown oferece uma forma de inserção de pessoas com Síndrome de Down no mercado de trabalho do Rio de Janeiro. Iniciado segunda-feira (20) e com duração de nove meses as aulas, realizadas quinzenalmente, vão abordar temas como a História da Fotografia, conceitos básicos, além de exercícios práticos. Ao final do curso, em novembro, os alunos terão a oportunidade de apresentarem um trabalho final e obterem certificação.
“Trabalhando com atendimentos clínicos e assessoria em escolas foi notado um vazio de oportunidades voltadas às pessoas com deficiência em relação à profissionalização. Entendemos que todas as pessoas são capazes de qualquer coisa, basta terem acesso às mesmas oportunidades, em igualdade de condições. O curso terá conteúdo programático normal e a metodologia pedagógica irá respeitar o desenvolvimento cognitivo desses alunos”, conta Ana Carolina Praça, diretora do CiE. “Esse é um curso para abrir as portas, dar base e despertar a vontade de trabalharem de maneira autônoma com fotografia”, completa Camilla.
Da Redação, com assessorias
