Segundo dados do Ministério da Saúde, existem cerca de sete milhões de brasileiros portadores do traço falciforme são estimados, por ano, cerca de 3.500 novos casos da doença,com maior incidência em negros, mas devido à intensa miscigenação existente no Brasil, pode ser observada também em pessoas de outras etnias. Considerada a disfunção hereditária mais comum no Brasil, a doença falciforme é desconhecida por 47% da população.
É o que mostra uma pesquisa inédita realizada pelo Ibope Inteligência com 2 mil brasileiros no mês de maio. Apenas 32% dos entrevistados (entre aqueles que afirmaram conhecer a DF) reconhecem o alto impacto da doença. Apesar de ser a principal queixa dos pacientes, sob o ponto de vista dos entrevistados do Ibope que dizem conhecer a doença, 81% deste público não consideram as crises de dor como o sintoma mais limitante.
“Por isso que datas como o dia 19 de junho – Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme (DF) – são tão importantes e merecem destaque, para que as pessoas saibam mais sobre a doença e os pacientes tenham melhor assistência”, ressalta a Marimilia Pita, médica hematologista-pediátrica do Hospital Samaritano de São Paulo e fundadora do projeto Lua Vermelha, que busca trazer visibilidade à doença e à luta dos pacientes
Covid-19 pode agravar quadro de pacientes
Atualmente, esses pacientes encaram um desafio extra, já que a infecção por Covid–19 pode representar diversas dificuldades e perigos específicos para eles. A doença causada pelo novo coronavírus pode levar a hipóxia (diminuição do oxigênio) e desidratação, como consequência da infecção respiratória.
Essas condições são fatores potencialmente desencadeadores de uma crise de dor, o que pode incluir uma síndrome torácica aguda (dor no tórax). A síndrome está associada a um alto risco de mortalidade e morbidade, sendo uma complicação frequente em indivíduos com DF.
Essas crises de dor fazem com que muitos pacientes busquem por pronto-socorros e hospitais, possibilidade mais restrita nesse momento de pandemia, tanto em função da alta ocupação dos leitos quanto por fazerem parte do grupo de risco”, explica a Marimilia Pita.
Impacto na vida familiar e escolar
- O levantamento “Percepção dos brasileiros sobre a Doença Falciforme” entrevistou homens e mulheres, de 16 anos ou mais. Mais de quatro a cada dez pacientes declaram que a DF causa alto impacto na vida familiar ou social e 51% relataram que a doença também afetou negativamente seu desempenho escolar.
- Em relação à carga emocional, os pacientes declaram ainda que: 58% sentem-se preocupados com a progressão e piora da sua doença, 48% sentem medo de morrer, 45% sentem-se deprimidos e 44% desamparados e frequentemente ansiosos e nervosos.
- Em média, os pacientes afirmam ter perdido mais de um dia de trabalho por semana (8,3 horas em 7 dias) como consequência de sua doença.
Pacientes têm qualidade de vida pior que o câncer
A DF é caracterizada pela alteração nos glóbulos vermelhos, que perdem a forma arredondada e elástica, tornam-se mais alongados, lembrando a forma de uma foice (daí o nome falciforme), o que dificulta a circulação. Esse processo pode desencadear uma das consequências mais graves da doença: as Crise Vaso-Oclusivas (CVOs), responsáveis por intensos episódios de dor aguda e altamente debilitantes.
De acordo com a pesquisa “SWAY – Sickle Cell World Assessment Survey”, que avaliou o impacto da DF na vida de mais de dois mil pacientes em 16 países (incluindo brasileiros, como o quarto maior país), mais de 90% dos entrevistados tiveram pelo menos uma crise de dor nos últimos 12 meses e 39% tiveram cinco ou mais crises durante o mesmo período.
Pesquisas indicam que o número de crises de dor também está relacionado à taxa de mortalidade (ou seja, quanto mais crises o paciente tem, maior seu risco de morte– e menor a expectativa de vida, que é reduzida em 20 anos quando comparada à população normal. Tal condição exige prevenção e tratamento adequado desses episódios.
Todo esse quadro faz com que os pacientes falciformes tenham qualidade de vida inferior a dos indivíduos com câncer. “Devido a toda essa situação, entendemos que a Doença Falciforme merece atenção especial, para que esses pacientes sejam cuidados apropriadamente, além de respeitados, principalmente ao sofrerem as crises dolorosas, que são extenuantes”, finaliza a médica.
