‘Sinto dores e sintomas desde bebê e cresci em hospitais’

O ‘‘Maio Roxo’‘ é o mês de conscientização das doenças inflamatórias intestinais (DII). A campanha tem como objetivo alertar a população para a importância do diagnóstico precoce e do tratamento para doenças como diverticulite, Doença de Crohn e retocolite ulcerativa, as mais comuns entre os brasileiros. De acordo com a Sociedade Brasileira de Coloproctologia (SBCP), as chamadas DII afetam mais de 5 milhões de pessoas no planeta. No Brasil, a doença de Crohn e a retocolite afetam entre 12 e 55 indivíduos em cada 100 mil habitantes.

A jovem gaúcha Lorena Eltz, de 23 anos, portadora da doença de Crohn e ostomizada desde os 12 anos, é uma dessas pessoas. Desde 2020, no perfil @lorenaeltzz , ela divide principalmente seus desafios e aprendizados com uma doença crônica. Em 2016, ela já aparecia na mídia, após passar por um transplante de células tronco em São Paulo.

Lore, como é conhecida, transborda representatividade nas suas redes sociais. A produtora de conteúdo gaúcha é uma mulher lésbica e PCD. Ainda na infância recebeu o diagnóstico de uma doença crônica que não tem cura, a doença de Crohn. Ela expõe no Instagram a rotina com a  bolsa de ileostomia (a dela é localizada no íleo – parte do intestino delgado, e não o cólon, mais comum), contribuindo para desmistificar o tema.

O seu objetivo como criadora de conteúdo é trazer toda a representatividade e proporcionar o pertencimento de pessoas que foram excluídas por anos da sociedade e que agora podem conquistar seus espaços usando a internet como amplificador de discurso de igualdade para abrir portas.

Nas redes sociais ela reúne milhares de seguidores nas diversas plataformas de interação com os internautas. Além de compartilhar o seu dia a dia e sua rotina, Lore traz temas que antes não eram mencionados em diálogos exibidos pela mídia. Não à toa a gaúcha conquistou milhares de seguidores nas redes sociais e já ficou entre os 10 principais influencers do país na categoria Inclusão e Diversidade do Prêmio Ibest 2021.

A ideia de compartilhar sua rotina surgiu quando ela estava no hospitalizada. Após um tempo internada, percebeu que poderia usar o tempo ali naquele lugar para gravar seus vídeos e mostrar o que estava acontecendo na sua vida. Esse é o mês onde abrimos mais espaço a quem sofre de algumas dessas doenças, falar sobre elas e suas dificuldades no mundo atual.

Confira o relato de Lorena Eltz:

‘Existe muito tabu em torno dos nossos sintomas; muitos acham que é frescura’

O mês de maio para mim sempre veio acompanhado de muita luta e exposição. A doença de Crohn ainda não é popularmente conhecida e se caracteriza como um quadro raro, onde a pessoa tem inflamações digestivas que afetam sua vida de diversas formas, mas principalmente seu intestino.

Tive o diagnóstico com 5 anos de idade, mas sinto as dores e sintomas desde bebê. Eu cresci em hospitais com médicos e enfermeiras e não tinha como eu não acabar me interessando por isso.

Eu já passei por 3 cirurgias, sendo a última a decisão da minha vida. Não existia mais outra opção pra mim a não ser retirar quase todo o intestino para poder melhorar. As inflamações já estavam tomando conta de tudo e prejudicando todo meu corpo. Retiramos e hoje vivo muito melhor, em remissão da doença, mas nem sempre foi assim. 

Ao longo da minha vida eu conheci muita gente que precisava de ajuda, que não tinha informação ou que sentia medo de falar com seu médico e por isso, conforme eu fui crescendo, comecei a dividir as coisas que eu sabia e como era a vida de alguém que se dedicava quase que integralmente para a doença.

Muitas pessoas vivem assim e precisam de acolhimento, de aceitação, de um ombro amigo. Essa foi a tentativa que eu tive criando a página e expondo minhas dificuldades.

Comecei a perceber que na internet só compartilhavam vidas perfeitas e coisas boas, mas nada de quem estava passando por um momento difícil, além das notícias falsas e da falta de apoio que alguém tem com uma doença.

Queria ajudar e hoje posso dizer que faço isso, me dedico 100% para as pessoas que me seguem e para alcançar mais gente, a fim de elas aceitem o que são e sigam seus sonhos. Talvez seguir os seus próprios sonhos seja a coisa que mais pode mover um ser humano para a felicidade e acreditando nisso que eu crio meus vídeos. 

Maio é mês de conscientização das doenças inflamatórias intestinais e precisamos de visibilidade porque ainda existe uma grande demora para a pessoa descobre que está com a doença e isso, prejudica todo o resto. 

Existe também muito tabu acerca dos nossos sintomas, muitos acham que é frescura e isso acaba com a saúde mental da maioria dos pacientes que também precisam de ajuda psicológica.

A minha dica é para que você compartilhe conteúdos sobre o tema neste mês e se estiver sentindo qualquer coisa diferente no seu corpo, procure um médico sem medo, afinal existe tratamento e ele pode te ajudar! A prevenção é sempre a melhor escolha!”

*Depoimento concedido ao Portal ViDA & Ação em maio de 2022.