‘A Mulher da Coluna da Torta’: livro narra uma vida com escoliose

Em segunda autobiografia, Julia Barroso aborda a superação da deformidade física na fase adulta. Escoliose afeta mais as meninas

Julia Barroso conta em seu segundo livro os desafios que enfrentou na fase adulta após cirurgia na coluna (Fotos: Divulgação)
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A história continua, 13 anos depois. “A Menina da Coluna Torta’ cresceu e virou mulher. E os desafios para encarar a grave deformidade na coluna descoberta na adolescência mudaram. Em “A Mulher da Coluna Torta”,  sua segunda autobiografia, lançada na última semana, Julia Barroso narra as dores e as superações de quem, como ela, cresceu e amadureceu com escoliose. Mas também fala de propósito, realização e compromisso com sua nova jornada como ativista da causa não só dela, mas de milhares de outras pessoas que convivem com essa condição.

A escoliose é uma deformidade na coluna que afeta entre 2% e 3% da população, sendo até seis vezes mais incidente nas meninas do que os meninos, e costuma ter uma progressão bem rápida, afetando outros órgãos, como o pulmão. Além do incômodo da dor e das dificuldades na postura, a escoliose causa impactos psicológicos e emocionais que podem marcar para sempre a vida da pessoa.

Essa condição pode surgir na primeira infância (antes dos 3 anos de idade), entre 4 e 10 anos ou na adolescência (depois dos 10), quando inicia-se o pico do crescimento. Para Júlia, o diagnóstico veio somente aos 11 anos, numa consulta com o ortopedista, o que a obrigou a passar por uma grande cirurgia de alto risco para tentar corrigir a severa curvatura que a prejudicava no dia a dia.

A escoliose idiopática (sem causa definida), que é o caso de Julia, é a mais comum, representando 80% dos casos. A condição causa uma curvatura anormal da coluna vertebral para um dos lados do tronco, ou para os dois (na caso de duas curvas), com rotação das vértebras.  Para quem vê de costas e nos exames, ela pode ter a aparência de um “C”, quando é somente uma curva, ou de “S”, quando se tem duas curvaturas.

Bom humor para falar de conquistas e descobertas

Foram muitos os desafios que ela teve que enfrentar ao longo da juventude e também já como adulta. Para alcançar outras Julias que, como ela, enfrentam o problema, a jornalista virou escritora e decidiu contar sua história em duas autobiografias – divididas em duas etapas de sua vida – a adolescência e a juventude e, agora, a fase adulta.

“Da mesma forma que no meu primeiro livro – “A Menina da Coluna Torta” (2011) – não quis que essa segunda parte fosse só feita de lágrimas. Decidi também narrar com bom-humor as minhas conquistas e os momentos de descoberta com as minhas amigas já na idade adulta”, comenta a autora, hoje com 42 anos.

O livro traz ainda depoimentos de médicos e de outros profissionais da saúde, bem como relatos de pacientes com o mesmo problema que Julia. “Minha intenção é que, com a história da minha vida, eu consiga ajudar outras pessoas, especialmente mulheres, que estejam, nesse exato instante, passando pelos mesmos problemas que eu passei”, afirma Julia.

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Os desafios de ser uma adolescente com escoliose

  

Em sua primeira autobiografia, “A Menina da Coluna Torta”, a autora expôs os desafios de ser uma adolescente com escoliose, que acontece quando a coluna vertebral apresenta uma deformidade tridimensional formando um “C” ou um ‘S”, podendo gerar diversas complicações para a saúde, incluindo graves impactos no pulmão.

Julia teve que viver por quatro anos com o colete ortopédico de Milwaukee, durante 23 horas por dia e, por isso, precisou adaptar sua adolescência para não deixar de ser uma jovem como outra qualquer. Não tinha outra escolha na época: era o colete ou o colete.

O médico avisou que se não seguisse o tratamento indicado, ela poderia ter graves problemas no futuro, inclusive respiratório, pela força das curvas da coluna em cima do pulmão. Além disso, pensou na questão estética pois, se a escoliose evoluísse, ela ficaria cada vez mais, tridimensionalmente, torta.

“O colete para corrigir a coluna foi um horror na minha vida’

“O colete mais parecia um objeto de tortura; só de pensar nele atualmente, fico toda arrepiada. Foi, de fato, um horror na minha vida. Com três ferros que vinham da minha cintura até o meu pescoço e uma placa de acrílico, que achatava a minha barriga e a minha bunda, eu não tinha outra alternativa a não ser encarar esse desafio”, conta Julia, em depoimento ao Blog Lu Lacerda.

O tratamento difícil impôs um sofrimento emocional a Julia logo na fase da adolescência, quando se está descobrindo o próprio corpo e todo mundo  pensa em conquistar uma maior independência. “Passei a ter vergonha de tudo. Não queria chamar atenção de jeito nenhum, ainda que eu chamasse o tempo inteiro: na rua e na escola, por conta daquele colete terrível”, revela.

“De menina bonita e alegre, passei a ser a menina triste e encolhida na própria dor emocional. Maquiagem? Nunca. Blusinha justa ou decotada? Jamais. Calça apertada? Nem tinha como. Virei uma extraterrestre. E o complicado não era lidar apenas com a parte estética: movimentos corriqueiros que antes eu fazia naturalmente, como sentar e andar, agora, eram uma dificuldade sem fim. Tchau autoestima!”, conta Julia.

Cirurgia complexa e espera na fila do SUS

Para sua surpresa, quando tirou o colete, aos 15 anos, veio a confirmação de que a escoliose era progressiva e, mesmo com o crescimento ósseo fechado, não pararia de crescer. A solução era uma cirurgia complexa e de alto risco para corrigir a escoliose. “Seria uma operação longa, delicada e que envolve a medula. Qualquer erro, adeus movimentos das pernas”, contou.

Por ser um procedimento extremamente caro, Julia teve que entrar na fila de espera do Sistema Único de Saúde (SUS), enquanto tomava doses potentes de morfina para controlar a dor. Até que, aos 18 anos, conseguiu finalmente ser operada.

Ainda no hospital, se recuperando da cirurgia, surgiu a decisão de escrever sobre a sua história. “Eu precisava ajudar outras pessoas que passavam pelo que eu passei, afinal informação é a chave de tudo nesta vida”.

Mas somente 10 anos depois, em 2011, já tendo se tornado mãe, Júlia conseguiu lançar seu primeiro livro “A Menina da Coluna Torta”. Nas páginas, chegava a dar dicas de moda para as meninas que também sofriam da mesma deformidade e falou abertamente sobre variados temas, como primeiro beijo, relação com os pais e abortos espontâneos. O resultado não poderia ser outro: sucesso.

“Recebi muito amor e carinho em forma de ligações, mensagens, e-mails e toda forma possível de comunicação, de mãe, pais, meninas e meninos com escoliose, me agradecendo por ter publicado o livro e ajudá-los com a minha experiência”, relembra.

Para ela, esta foi a grande recompensa por tanto sofrimento. “Pensar que fiz a diferença na vida de uma pessoa sequer — e no caso foram muitas — me trouxe de volta toda a felicidade que o colete um dia me tirou. Sucesso de vendas e de mídia, a minha história se espalhou pelo Brasil e pelo mundo e, por meio do blog que criei com o mesmo nome do livro, eu me comunicava diariamente com os leitores”, relembra.

Mãe, jornalista, empreendedora… e a hora da guinada

O tempo passou, Julia acabou retomando a carreira de jornalista no mercado corporativo, atuando em assessorias de imprensa, sites, revistas, agências de comunicação e até criou uma marca de batons sustentáveis. Mas percebia que ainda não havia encontrado o seu verdadeiro propósito.

“Doze anos depois e muitas outras histórias e superações nas costas, larguei tudo. Com 42 anos e pela primeira vez na vida desde os meus 16, quando comecei a trabalhar, tive a possibilidade de sair do mercado de trabalho tradicional e voltar ao que eu tanto amo: escrever e falar sobre a escoliose para outras pessoas”, conta ela.

O segundo livro fluiu mais fácil: escreveu e lançou em apenas seis meses pela Editora Viseu.  Agora, em “A Mulher da Coluna Torta”, os assuntos e os problemas chegam a outro patamar: a fase adulta. “Logo no início, o livro traz emocionantes passagens não só das minhas histórias, mas também de pessoas muito importantes que fazem parte da minha trajetória”, revela a escritora.

Dessa vez, Julia traz à tona questões importantes para as mulheres de uma forma geral e que impactaram demais a sua vida enquanto pessoa com escoliose. A autora dedica algumas das 156 páginas do livro para falar da baixa autoestima causada pelo problema na infância, da superação de um câncer de pele, de uma separação com o único filho ainda pequeno, da virada de chave na carreira e da descoberta do seu grande amor.

Julia, no entanto, destaca a importância da amizade verdadeira como apoio para toda uma vida. “Esse é um livro de superação e de força de uma menina, agora mulher, com todos os altos e baixos que trago na bagagem”.

Mas a história de Julia não para por aí. Além de lançar o livro, ela recriou o blog, iniciou uma conta no Instagram e, quando percebeu, já estava de volta, trabalhando novamente com a conscientização da escoliose. Em reconhecimento pelo trabalho que tem realizado para dar visibilidade à doença, tornou-se membro da Sociedade Brasileira de Escoliose (SBE).

Ela ainda atua como voluntária no Hospital Alemão Oswaldo Cruz, onde foi operada, e hoje visita pacientes na ala da Ortopedia. São recém-operados não só de coluna, mas também de outras partes do corpo. “Levo sempre uma palavra de conforto e carinho para quem precisa, como eu precisei um dia”.

Palavra de Especialista

Escoliose em crianças e adolescentes: como prevenir?

Por Carlos Barsotti*

Se engana quem acredita que a escoliose afeta apenas adultos. Diversas crianças e adolescentes são diagnosticados com este desvio da coluna vertebral todos os anos, correndo graves riscos de desenvolverem sérios problemas de saúde caso não seja diagnosticada precocemente e tratada da melhor forma possível.

Apesar de muito frequente, este ainda é um problema que precisa ser melhor difundido e compreendido, a fim de que os jovens não tenham que sofrer consequências severas no futuro.

Dentre todas as tipologias conhecidas, a escoliose idiopática é, certamente, a mais frequente diagnosticada em crianças e adolescentes. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), esse tipo acomete mais de 50 milhões de pacientes nessa faixa estaria ao redor do mundo.

Apesar deste ser um problema tão frequente em jovens do mundo inteiro, pouco ainda é compreendido sobre o volume de diagnósticos e suas consequências quando não tratados devidamente e em tempo hábil.

As características e níveis de evolução da escoliose costumam apresentar ampla variedade e, apesar de não existir um conhecimento concreto na medicina sobre suas causas, é possível observar alguns pontos em comum sobre seus sintomas.

Geralmente, as escolioses idiopáticas diagnosticadas antes dos oito ou dez anos costumam evoluir para casos mais graves, uma vez que o potencial de crescimento da curvatura da coluna é maior.

Já aquelas identificadas após essa idade, no período conhecido como o esporão de desenvolvimento do adolescente, tendem a desenvolver para um desvio do tronco para lateral ao longo do crescimento do paciente.

Gesso e colete para corrigir desvio e evitar cirurgia

Em ambos os casos, podem acarretar diversos problemas de saúde quando não tratados corretamente, o que torna sua descoberta precoce um fator crucial para evitar estes cenários.

Quando não tratada, a escoliose certamente tenderá a se desenvolver constantemente ao longo da vida, podendo aumentar sua curvatura de um a dois graus por ano após a entrada na fase adulta.

Para crianças menores, a recomendação mais comum é o uso do gesso, extremamente benéfico para a correção do desvio. Mas, naquelas mais velhas e com uma curvatura superior a 35 graus, o colete é a medida mais vantajosa para evitar sua progressão.

Em 70% dos casos, o colete pode até mesmo impedir a necessidade de cirurgia para os pequenos que se encontram na fase mais importante de desenvolvimento infantil, que geralmente ocorre dos 10 aos 17 anos.

Depressão e bullying entre os pacientes

Fora os perigos à própria saúde das crianças e dos adolescentes, não é incomum observar casos de depressão e bullying decorrentes da inevitável mudança física ocasionada por esta curvatura – principalmente, no público feminino, que são as que mais sofrem com a escoliose idiopática na adolescência.

Levantamento do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) revela que cerca de 40% dos estudantes no país já foram vítimas de bullying na escola, um comportamento muitas vezes relacionado à aparência física. Além disso, a Pesquisa Nacional de Saúde do Escolar- PeNSE identificou que as meninas são as que mais são discriminadas por esse aspecto, totalizando 26,5% em relação aos meninos, que representam 19,5%.

Uma realidade preocupante, mas que parece já estar demonstrando sinais de entendimento para sua mudança. Uma proposta recente divulgada pela Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados defende, justamente, o desenvolvimento de uma política nacional de diagnóstico e tratamento da escoliose em crianças e adolescentes.

Teste de Adams: diagnóstico pode ser incluído nas escolas

Julia faz uma demonstração do Teste de Adams, uma técnica caseira que ajuda a identificar a escoliose (fotos: Acervo pessoal)

A medida visa a efetivação de ações voltadas para a detecção precoce deste problema envolvendo a participação da família e da escola; e seu encaminhamento imediato para avaliação de médicos especialistas.

Na prática, esse diagnóstico em ambiente escolar pode ser favorecido através do Teste de Adams, uma técnica reconhecida internacionalmente na qual, ao se curvar para frente, com os pés e mãos unidos e, sem dobrar os joelhos, se torna mais fácil notar a curvatura da escoliose e a necessidade ou não de ser investigada. Uma manobra simples e prática, que contribui muito para essa análise.

Este é um tema delicado, mas, ao mesmo tempo, essencial de ser difundido cada vez mais em todo o mundo, contribuindo para que seja diagnosticada o mais breve possível e, assim, conduzida para o melhor direcionamento em prol da melhor qualidade de vida às crianças e adolescentes.

*Carlos Eduardo Barsotti é cirurgião ortopedista especialista em cirurgias de coluna, e um dos poucos profissionais a realizar intervenções de alta complexidade, atuando na correção de escolioses de grau elevado, lordoses, cifoses e demais deformidades que afetam a coluna.

Sobre a autora

Julia Barroso nasceu no Rio de Janeiro, mas cresceu entre o Brasil e a Europa. Com mãe modelo e pai fotógrafo, morou em Atenas (Grécia), Madri (Espanha), Londres (Inglaterra) e São Paulo. Formou-se em Marketing e trabalhou como jornalista durante boa parte de sua carreira. Atualmente, mora na cidade de São Paulo com a família e se dedica ao trabalho de conscientização sobre a escoliose, por meio de palestras, dos seus livros, do blog A Menina da Coluna Torta e do Instagram @ameninadacolunatorta.

Serviço:

Livro: A Mulher da Coluna Torta

Autora: Júlia Barroso

Preço: R$ 9,90 (ebook) e R$ 49,90 (impresso)

Onde encontrar:

Impresso – Amazon, Americanas, Magazine Luiza, Shoptime, Submarino e da Editora Viseu.

E-book – Amazon, Apple, Barnes & Noble (EUA), Google, Kobo, Livraria Cultura e Wook (Portugal).

Livro: A Menina da Coluna Torta

Autora: Júlia Barroso

Preço: R$ 9,90 (ebook) e R$ 49,90 (impresso) e

Impresso – Amazon EUA

E-book – Amazon Brasil (em português) e Amazon de diversos países em inglês (EUA, Reino Unido, França, Itália, Japão, México, entre outros)

Com informações de Assessorias e do Blog Lu Lacerda

 

 

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