A epilepsia atinge cerca de 50 milhões de pessoas no mundo e 2% da população brasileira. Apesar de 70% do casos serem facilmente controlados, ainda existe muito preconceito e falta de informação sobre o assunto. Para ajudar a desmistificar a doença, nesta segunda-feira (26 de março) é celebrado o Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia – Purple Day (Dia Roxo).
Segundo a neurologista e neurofisiologista dos Programas de Cirurgia de Epilepsia do Hospital Felício Rocho e Hospital das Clínicas de Minas Gerais, Ana Paula Gonçalves, a epilepsia é uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns, mas pouco se fala desta doença. “Há um grande desconhecimento e muitos mitos associados à epilepsia. É preciso divulgar informações corretas, orientar os pacientes e toda a população, e desmistificar essa condição”, comenta.
A epilepsia é uma doença neurológica que se origina no cérebro, produzindo descargas elétricas anormais que ocorrem de maneira excessiva e causam as crises epilépticas ou convulsões. A origem pode ser congênita, isto é, presente desde o nascimento, ou adquirida como, por exemplo, por meio de traumatismos cranianos, infecções ou pelo uso excessivo de álcool e drogas.
“As crises são variadas, podendo ser motoras, sensitivas, sensoriais ou psíquicas. Cada tipo irá depender da região do cérebro atingida”, explica a neurologista do Hospital Santa Paula especializada em epilepsia, Luciana Rodrigues. O tratamento do transtorno não deve visar apenas o controle dos sintomas, como também a melhora da qualidade de vida do paciente. “Infelizmente, ainda existe preconceito social e familiar quando uma pessoa é diagnosticada com epilepsia. Na maioria dos casos, o indivíduo é capaz de trabalhar e levar uma vida normal. A doença, quando estigmatizada, pode causar um conflito crônico e o indivíduo começa a duvidar de suas verdadeiras capacidades, sintoma que pode passar despercebido no ambulatório ou consultório”, continua a especialista.
Importância de esclarecer sobre a doença
Ana Paula explica que o Dia Roxo foi criado em 2008 por Cassidy Megan, uma criança canadense, na época com nove anos de idade, com a ajuda da Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS). “Cassidy escolheu a cor roxa para representar a epilepsia fazendo a alusão a flor lavanda. A lavanda é frequentemente associada à solidão e ao sentimento de isolamento, situações sentidas frequentemente pelas pessoas com epilepsia. O objetivo da menina foi mostrar que as pessoas com epilepsia, seja em que lugar do mundo estiverem, jamais deverão se sentir sozinhas”, diz Ana Paula.
Na data, as pessoas estão convidadas a se vestir de roxo nos eventos em prol da consciência da epilepsia para desmistificar a doença e mostrar que é possível ter uma vida normal. De acordo com a médica, o “Purple Day” começou a ser celebrado no Brasil a partir de 2011 e a cada ano, a campanha cresce significativamente no país. Ela aponta que um dos grandes obstáculos enfrentados pelos portadores de epilepsia é o desconhecimento em relação a mesma. “É importante saber que a epilepsia tem tratamento e que, em 70- 80% dos casos, é possível um controle adequado com o uso correto dos medicamentos, permitindo ao paciente trabalhar e ter qualidade de vida.
Epilepsia – sintomas e sinais
A epilepsia é uma enfermidade neurológica crônica e não contagiosa, em que as atividades das células nervosas são perturbadas, causando uma atividade excessiva e anormal das mesmas, gerando a crise epilética. Quando o distúrbio ocorre, o cérebro interrompe temporariamente sua função habitual e produz manifestações involuntárias no comportamento, controle muscular, consciência e na sensibilidade do indivíduo.
Uma das características das crises epilépticas é a imprevisibilidade de quando vão ocorrer. Alguns pacientes conseguem perceber segundos antes delas acontecerem. Em outras situações, elas ocorrem sem nenhum aviso. A epilepsia pode afetar pessoas de todas as faixas etárias, desde bebês até idosos. Em algumas situações, a doença pode causar apenas uma sensação de ausência, ficando o paciente imóvel, arresponsivo, sem contato com o meio, não falando ou reagindo ao toque durante segundos. As causas das epilepsias são várias, podendo ocorrer como sequela de traumatismo craniano, acidente vascular cerebral, meningite ou estar associada a alguma doença ou predisposição genética.
Uma pessoa com epilepsia pode dirigir e levar uma vida comum?
Formas de tratamento
Ainda para os 20% que têm dificuldade em controlar as crises com a terapia medicamentosa, é avaliada a possibilidade de tratamento cirúrgico e implantação de estimuladores, visando o controle completo das crises, quando possível, ou a redução em sua frequência. De acordo com a neurologista Luciana Rodrigues, houve um avanço importante nas últimas duas décadas com relação ao tratamento medicamentoso e cirúrgico. Os novos medicamentos apresentam menos efeitos colaterais e melhor biodisponibilidade, ou seja, no que diz respeito à interferência da droga no organismo do paciente. Isso leva à maior tolerância e adesão ao tratamento.
Em relação aos aspectos cirúrgicos, há critérios rigorosos para sua indicação que incluem exames especializados como avaliação neurofisiológica (eletroencefalograma etc.), exames de imagens e avaliação neuropsicológica. “Um desses exames é a monitorização por vídeo-eletroencefalograma. Neste exame, o paciente é internado em uma unidade hospitalar e monitorizado continuamente para detectar e caracterizar o início e o tipo de crise. É com essa investigação minuciosa que a equipe multidisciplinar, formada pelo neurologista, neurofisiologista, neurocirurgião, psicólogo, radiologista e assistente social, decidirá a conduta cirúrgica”, afirma.
App facilita tratamento
Já está disponível para usuários de iPhone o aplicativo Epilapp. Com a possibilidade de inserir dados sobre crises, como frequência, tipo e duração, ele tem o objetivo de facilitar o tratamento de pessoas que têm epilepsia, a doença neurológica mais comum no mundo, que atinge 1% da população brasileira e cerca de 50 milhões em todo planeta. O Epilapp permite também a exportação dos dados via WhatsApp ou e-mail e gera relatórios com as informações, oferecendo um importante material a ser apresentado nas consultas médicas. Um dos tipos mais graves de epilepsia, conhecida como refratária, pode gerar até 16 (ou mais) crises por dia, sendo motivo de muito sofrimento e constrangimento para quem tem. Ao unificar os registros, o Epilapp permite um tratamento mais assertivo aos pacientes.
O desenvolvimento é responsabilidade das alunas Ana Luiza Ferrer, Helena Leitão, Priscila Rosa e Gabrielle Brandenburg, da turma 2016-2017 da Apple Developer Academy, projeto coordenado pelo Laboratório de Engenharia de Software do Departamento de Informática e vinculado ao Centro Técnico Científico da PUC-Rio (CTC/PUC-Rio). As alunas contaram com a ajuda das neurologistas Michelle Zimmermann e Isabella Meira, que desmistificam a doença no site Epilepsia Descomplicada. Além delas, usuários de São Paulo, Minas Gerais e Maranhão, por exemplo, também contribuíram com dicas que foram implementadas.
“Ao acompanharmos um paciente com epilepsia, recomendamos que ele faça um diário das crises, ou seja, anote a frequência e as características dessas crises. O Epilapp surgiu para facilitar esse registro e auxiliar o neurologista a traçar a melhor estratégia de tratamento”, reforça a Drª Michelle. A iniciativa começou em meados de 2017, quando as alunas foram abordadas por uma mãe de uma menina com epilepsia, encantada com a apresentação que fizeram na Universidade a respeito de outro aplicativo desenvolvido por elas e também ligado à área de saúde. “Quando ela viu tudo que fizemos com o Be OKay, app voltado para quem tem crises de pânico, ela pediu que fizéssemos o mesmo com quem tem a doença”, explica Ana Luiza Ferrer. O Epilapp também está no Facebook, com pequenos tutoriais de como utilizar, além de informações sobre a epilepsia.
Até o fim do mês, elas também estarão empenhadas em lançar a versão em inglês do Epilapp, que pode ser baixado em modelos do iPhone 5 em diante que utilizam o sistema operacional iOS 10.3. “Mesmo entre os aplicativos estrangeiros, vimos que a nossa interface torna o processo de registrar uma crise muito mais simples e rápido, além de ser mais prático do que anotar no papel. Também há recursos que os outros não têm, como a geração de relatórios”, explica Ferrer.
Como ajudar uma pessoa em crise de epilepsia
Por essa razão, é importante alertar a população sobre o que é a epilepsia e o que ela representa socialmente. Veja a seguir algumas recomendações da neurologista:
Durante a convulsão:
– Coloque a pessoa deitada e retire de perto objetos que possam lhe machucar. A área ao redor deve ficar livre.
– Deixe a pessoa se debater. Não a segure, não dê tapas, não jogue água nem qualquer outra substância líquida.
– Evite que a cabeça bata no assoalho com os movimentos ou abalos. Basta colocar um objeto macio embaixo da cabeça do indivíduo para impedir que ele se machuque.
– Não insira nenhum objeto na boca do paciente. Em geral, a mordedura da língua ocorre logo no início da crise, por isso, torna-se desnecessária uma interferência. Inserir objetos na cavidade oral aumenta o risco de aspiração pelas vias aéreas superiores.
– Levante o queixo para facilitar a passagem de ar e vire a pessoa para o lado. Limpe toda a saliva ou sangue que sai pela boca. Essa região deve permanecer seca para facilitar a entrada de ar e evitar a aspiração de sangue ou saliva pelas vias aéreas. Ao contrário do que muita gente acredita, a epilepsia não é uma doença transmissível, portanto, não há problema em limpar a região oral.
– Afrouxe as roupas.
– Crises com duração maior que cinco minutos devem ser tratadas como emergência médica, assim como as que se repetem em um intervalo de cinco minutos sem que o paciente recupere a consciência. Nesses casos, chame uma ambulância. As crises podem acontecer na primeira manifestação da doença, quando o paciente abandona o tratamento ou mesmo em uso regular das medicações, quando há alguma outra doença associada, como uma infecção, por exemplo.
– É normal ocorrer sonolência após a crise.
Para quem sofre do problema
– Casa com carpete é mais segura porque diminui o impacto em caso de queda. Caso more com mais gente, não tranque a porta do banheiro nem do quarto para facilitar os primeiros socorros na possibilidade de uma crise.
– Leve uma vida normal: interaja de forma plena em todas as atividades escolares ou do trabalho.
– Pratique esportes e atividades de lazer com os amigos. Evite apenas entrar no mar ou na piscina sozinho porque, em caso de crise, existe o risco de afogamento. Entretanto, nada o impede de estar na praia junto de pessoas que possam socorrê-lo e ajudá-lo quando necessário.
– Não permaneça em grandes alturas sem grade ou proteção.
– Não manuseie máquinas que possam feri-lo no caso de perda da consciência.
– Use sempre o bom senso e tenha em mente que a crise, na maioria das vezes, é inofensiva. É a alteração da consciência ou a queda que podem levar a acidentes com consequências graves.
Informações: http://www.purpleday.org
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