Em um cenário sem Covid-19, as terapias e a reabilitação para os sintomas da Esclerose Múltipla são feitas em consultórios e hospitais, mas no cenário atual, tendo a pandemia do novo coronavírus como pano de fundo, ainda existem dúvidas sobre como proceder com os tratamentos e reabilitações dos pacientes com EM.
Segundo o estudo Esclerose Múltipla – Perfil do Paciente, realizado pela HSR Health, 29% acreditam que a evolução da doença aumentou nesse período. Além disso, 53% sofreram impacto no tratamento, com a ausência de fisioterapia (47%), falta de medicamento (35%) e ausência de consultas (35%). No período de isolamento social, 12% dos pacientes tiveram surto.
De acordo com o Brazilian Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (BCTRIMS), o risco de pacientes com EM manifestarem a forma mais grave da Covid-19 permanece incerto, assim como se as medicações utilizadas no tratamento podem ou não aumentar o risco de desenvolver os sintomas mais graves.
Já para o neurologista Roger Gomes, do Cejam, com o isolamento social, os pacientes com graves limitações motoras, alterações da musculatura respiratória ou da deglutição possuem maior risco de contaminação mais grave por Covid-19. De acordo com ele, é fundamental que o portador de Esclerose Múltipla dê continuidade ao tratamento mesmo se diagnosticado com coronavírus.
Ao apresentar qualquer um dos sintomas do vírus é recomendado adotar imediatamente o isolamento domiciliar e acionar sua equipe de saúde, seja na Unidade de Saúde Básica mais próxima ou no centro de tratamento de EM. Mais importante é não suspender as medicações para a doença”, pontua.
Telemedicina ajuda pacientes de EM
O “novo normal” exige que algumas concessões sejam feitas. As terapias envolvendo psicologia, arteterapia, fonoaudiologia e até mesmo as fisioterapias ganharam uma ajuda da tecnologia para que os pacientes não fiquem desassistidos nesse momento, com sessões e dicas on-line para que eles continuem progredindo. A maioria dos profissionais tem adiado os intervalos para exames de controle, como o de sangue e ressonância, e adotaram modalidades de Telemedicina.
O Cejam, por exemplo, possui um serviço de teleatendimento disponível gratuitamente para todos os usuários das unidades de saúde geridas pela entidade. Desde o início do projeto, já realizou mais de 1,4 mil consultas. Já a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) oferece, em sua aba de SPAbem no site da associação (http://abem.org.br/), uma lista completa de terapias que podem ser feitas de forma remota e com orientações de profissionais engajados.
Em alguns casos específicos, como de pacientes com espasticidade que precisam fazer o uso da toxina botulínica A, não é possível fazer o tratamento de casa ou de forma remota, já que é necessário um profissional de saúde especializado para fazer as aplicações.
Em linhas gerais, o que queremos deixar claro é que nenhum tratamento deve ser parado devido à pandemia sem orientação médica, principalmente as terapias que auxiliam na qualidade de vida dos pacientes e que mostram mais resultados quando seguidas de forma regular”, explica o médico neurologista Alexandre Kaup, médico do Centro de Bloqueio Neuroquímico do Hospital Albert Einstein.
Tratamento correto reduz inflamações e surtos
Segundo o especialista, os medicamentos para a EM tem como objetivo reduzir as inflamações e os surtos ao longo dos anos, diminuindo o acúmulo de incapacidade durante a vida do paciente e deve ser prescrito pelo neurologista.
Atualmente, o que temos são medicamentos imunomoduladores, imunossupressores, os interferons e o acetato de glatirâmer que são utilizados para redução de surtos e estabilização da doença”, complementa o médico que visam diminuir a agressão a mielina e reduzir a atividade do sistema imunológico do paciente. A pulsoterapia com corticoides é utilizada em caso de surtos.
Além do tratamento medicamentoso, parte importante do tratamento são as terapias de apoio complementares e a neurorreabilitação. Esses dois pilares do tratamento da EM são essenciais para a saúde do paciente, pois, enquanto a neurorreabilitação foca na adaptação, recuperação e prevenção dos sintomas e sequelas mais graves da EM, ao longo do tempo, as terapias de apoio promovem o bem-estar físico e emocional do paciente.
Cada paciente e seu tratamento são únicos. O mais indicado é sempre manter o contato com o seu médico e entender os riscos e os cuidados. No caso de o tratamento ser feito com imunossupressores, é necessário entender que o seu sistema imunológico está com a atividade ou eficiência diminuída, o que facilita a contaminação. O mais importante é não parar o tratamento, seguir a orientação médica e tomar todos os cuidados necessários para esse momento”, explica.
Principais cuidados durante a pandemia
A recomendação é que os pacientes não saiam de casa sem necessidade, mas quando o fizerem, que tomem todos os cuidados necessários durante esse período, que inclui:
• Use a máscara durante todo o período fora de casa
• Evite tocar o rosto e os olhos
• Evite receber visitas
• Lave bem as mãos ou utilize álcool gel
• Quando retornar para a casa, tire os sapatos e a roupa e tome banho
• Converse com seu médico em caso de sintomas tanto da COVID-19 ou de um surto da Esclerose Múltipla
Em 30 de agosto é celebrado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM). No Brasil, cerca de 40 mil pessoas convivem com a doença e estima-se que 2,5 milhões são diagnosticadas com EM no mundo inteiro. Celebrada pela primeira vez em 2006 pela ABEM ( Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), a data visa aumentar a visibilidade da Esclerose Múltipla, seus pacientes e os desafios por eles enfrentados no dia a dia. A data é lembrada durante todo o mês de agosto, que ficou conhecido como Agosto Laranja .
Atualmente, mais de 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo tem Esclerose Múltipla (EM) segundo a Federação Internacional da Esclerose Múltipla (http://www.msif.org/). No Brasil, se estima que 35 mil pessoas tenham Esclerose Múltipla, uma doença neurológica, crônica e autoimune na qual as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões no cérebro e na medula.
De causa desconhecida, acomete pacientes geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos. Segundo a Federação Internacional desta enfermidade, a Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por sintomas como: fadiga intensa, depressão, distúrbios visuais, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora, dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga.
A prevalência desta enfermidade vem aumentando e preocupando especialistas, segundo estudos como este , publicado na revista The Lancet. Apesar de ser mais comum nas regiões mais afastadas da linha do Equador, o incremento também pode ser observado na América Latina, como registra esta revisão da Universidade Veracruzana, no México, e o estudo Registro de Esclerose Múltipla na América Latina e Caribe , do Instituto de Neurologia da Universidade La República, no Uruguai.
Saiba mais sobre o Agosto Laranja
Desde 2014, o mês de agosto ganhou cor em prol da conscientização da doença autoimune que mais acomete jovens adultos em todo o mundo: a esclerose múltipla. O Agosto Laranja foi criado pela Amigos Múltiplos pela Esclerose com o objetivo de desmistificar essa condição crônica de doença e fomentar o diagnóstico precoce. Com o apoio de empresas como Biogen, Roche, Novartis, Sanofi e Merck, o movimento vem ganhando cada vez mais relevância na sociedade civil, promovido também por outras organizações, pacientes, amigos e familiares.
Com foco em ampliar as perspectivas de vida das pessoas com condição crônica de doenças para que elas não sejam definidas e nem reduzidas a seus diagnósticos, desde 2014 a AME promove campanhas e eventos para informar o que é a doença e quais são os principais sintomas, gerando mais conhecimento e facilitando o diagnóstico precoce. Entre eles está o Pedale por uma Causa: um passeio ciclístico que, apenas em 2019, movimentou mais de 3.500 mil pessoas por 19 cidades no país.
“O Pedale por uma Causa é sempre um evento marcado por fortes emoções. Em todas as edições recebemos muitas pessoas que, ao chegarem, tímidos no evento, logo nos procuram para contar que tiveram o diagnóstico há pouco tempo, ou ainda, pessoas que têm o diagnóstico há anos e que nunca falaram abertamente sobre, mas ali, no evento, se abrem. A união das pessoas num evento descontraído, de esporte, de qualidade de vida, faz com que a doença seja mais um assunto entre tantos que surgem naquele momento. E as pessoas, com e sem diagnóstico, fazem um compartilhamento muito legal de histórias de vida”, conta Bruna Rocha, Vice Presidenta da AME.
A ONG se uniu também ao TikTok, em uma parceria inédita para marcar o Mês Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Com o objetivo de levar entretenimento e informação sobre a doença aos criadores de conteúdo da plataforma, o TikTok ganhará uma versão mais alaranjada durante a campanha. Entre os dias 25 e 31 de agosto, a #AgostoLaranja estará disponível para os usuários aderirem e participarem ativamente da conscientização, contribuindo e mostrando seu apoio através do engajamento na causa.
Em sua 6ª edição, o Pedale por uma Causa 2020 terá o incentivo das empresas Roche e Biogen e acontecerá em uma versão online, com conteúdo de exercícios físicos interativo e que preza pela inclusão. O evento será transmitido em formato de live no Facebook no dia 30 de agosto, Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. É possível inscrever-se antecipadamente pelo link: http://bit.ly/Pedale2020.
Sobre a doença
A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica autoimune que ataca as células do sistema nervoso central, causando lesões medulares ou cerebrais. Segundo dados do Ministério da Saúde, 35 mil pessoas convivem com a EM no Brasil e acredita-se que exista uma parcela de pessoas subdiagnosticada. Os sintomas podem variar muito e incluem visão turva, perda de força nos membros, sensações de formigamento, instabilidade e fadiga. Para algumas pessoas, a EM é caracterizada por períodos de surtos e remissões, enquanto, para outros, ela tem um padrão progressivo.
Sobre a Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME)
A associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) – http://www.amigosmultiplos.org.br – é uma organização sem fins lucrativos. Tem como missão apoiar todo o potencial humano para ampliar as perspectivas de vida das pessoas com condição crônica de doenças, para que as pessoas não sejam definidas nem reduzidas a seus diagnósticos. Promove há 8 anos conscientização e dá apoio a pessoas que convivem com a doença. Trabalha para fortalecer o diagnóstico precoce e defende o tratamento adequado e para ampliar a qualidade de vida de pacientes, seus amigos e familiares.
Com Assessorias
