Na luta pela vida, qualquer minuto é precioso. Que dirão dias, semanas, meses, quase um ano… Em média, as brasileiras esperam até 4,4 meses para obter o diagnóstico do câncer de mama, 3,5 meses entre o diagnóstico e o início do tratamento e outros 2,6 meses para o início do tratamento com radioterapia. O tempo médio para receber o diagnóstico de câncer de mama é muito superior aos 60 dias da legislação vigente. Para realizar cirurgia de reconstrução de mama são necessários mais de oito meses. “É um processo muito lento para quem não tem tempo a perder”, critica Marcelle Medeiros, presidente da Fundação Laço Rosa.
O alerta foi dado nesta sexta-feira (26), com base em dados de um estudo inédito do Instituto Datafolha, divulgados durante o Fórum de Políticas Públicas sobre Câncer de Mama, que reuniu gestores públicos e privados, associações médicas, entidades de classe, organizações não governamentais, sociedade civil, parlamentares e pacientes no no Palácio Itamaraty, no Rio de Janeiro. Na pesquisa, foram ouvidas pacientes em quatro capitais líderes no ranking brasileiro do câncer de mama: São Paulo, Porto Alegre, Rio de Janeiro e Distrito Federal.
Marcelle Medeiros destaca outros pontos da pesquisa que ajudam a medir o grau de informação em relação à doença, tratamentos e direitos de pacientes com câncer. O levantamento mostrou que a maior parte das mulheres não usou alguns dos direitos de pacientes com câncer, algumas inclusive por desconhecimento. Por outro lado, a isenção na tarifa do transporte interestadual e a retirada do FGTS são os benefícios mais utilizados pelas portadoras do câncer de mama.
Na atual onda anticorrupção que toma o País, a pesquisa também revelou que essas pacientes querem transparência: 99% das entrevistadas afirmaram desconhecer o gasto do seu município ou estado com a doença. E o mais grave: 70% sequer sabe a medicação usada em seu tratamento. A proporção entre mulheres que sabem e as que não sabem o tipo de câncer que possuem é bem equilibrada, com metade delas afirmando saber, e a outra metade desconhecendo o tipo da doença.
Quando indagadas a respeito de remédios biossimilares, a grande maioria das mulheres afirma nunca ter ouvido falar deste novo tipo de medicamento (82%). Apenas duas de cada dez conhecem. “Essas são drogas novas, biologicamente alteradas, e por isso ainda não há um código de conduta no Brasil sobre como essas medicações entrarão no mercado, se são seguras para o paciente e qual o direito do paciente em recusar o uso e o direito do governo em comprar, levando o custo em consideração e não os possíveis efeitos colaterais”, explica Marcelle.
Conhecimento a respeito de oferecimento de tratamentos diferentes para câncer de mama Her2+ na rede pública e na rede privada. Assim como observado no conhecimento sobre remédios biossimilares, o conhecimento a respeito de oferecimento de tratamentos diferentes na rede pública e na particular, para câncer de mama Her2+, também é baixo. Novamente cerca de duas em cada dez declaram conhecer, 77% não sabiam e 23% sabem.
As entrevistas feitas entre 03 e 08 de maio de 2017 com 268 mulheres em tratamento, fase diagnóstica ou monitoramento em unidades de atendimento público e ONGs especializadas nas cidades citadas, causam impacto. A maior parte das entrevistadas, que se encontra na faixa etária entre 41 e 70 anos e está inserida na população não economicamente ativa, diz não ter feito uso de alguns dos direitos de pacientes com câncer por desconhecimento.
A isenção na tarifa do transporte interestadual e a retirada do FGTS são os benefícios mais utilizados, mas não há costume de buscar o Benefício da Lei Orgânica da Assistência Social, bem como solicitar isenção de Imposto de Renda ou prioridade em processos jurídicos para a aquisição de remédios, por exemplo.
A pesquisa também revelou uma incoerência. Aproximadamente oito de cada dez mulheres se consideram informadas sobre a doença, sendo que perto de sete conceituam-se como bem informadas. Por outro lado, metade delas não sabe o tipo decâncer que possuem e, ao serem estimuladas a responder se conhecem sete dos medicamentos mais comuns para o tratamento, a maioria (70%) declarou não conhecer nenhum deles.
“A Laço Rosa acredita que o paciente precisa conhecer o processo de uma pesquisa clínica e como o financiamento público para comprovação das etapas funciona. Vários grupos de pacientes são a favor, ainda que nenhuma pesquisa clínica comprove a eficácia e que a pesquisa conduzida pelo ICESP tenha mostrado que não houve efeito nenhum”, ponderou Marcelle.
Principais resultados da pesquisa
– 99% das entrevistadas afirmou desconhecer o gasto do seu município ou estado com a doença. E o mais grave: 70% sequer sabe a medicação usada em seu tratamento;
– O conhecimento a respeito de oferecimento de tratamentos diferentes na rede pública e na particular, para câncer demama HER2+, também é baixo. Cerca de duas em dez declaram conhecer;
– Cerca de metade das mulheres não procurou informações na internet sobre câncer de mama;
– A maior parte das mulheres com câncer não tem ou teve metástase (seis de cada dez). Apesar de menor percentual, também é relevante o número de quadros em que há presença de metástase (cerca de um quarto dos casos) ou que não sabem informar;
– A cirurgia para reconstrução de mama não é um hábito, algo comum entre as portadoras de câncer de mama: apenas 15% realizaram;
– A radioterapia é um tratamento ministrado em aproximadamente seis em cada dez mulheres entrevistadas. Para o método quimioterápico a frequência é maior: oito em cada dez.
Nova medicação aguarda parecer do Conitec
Além da apresentação da pesquisa, a programação do fórum contou com temas como a incorporação de uma nova tecnologia para pacientes metastáticos, com a participação do oncologista Gilberto Amorim, integrante do conselho científico da Laço Rosa, de um paciente e de Eduardo Calderari, representante da indústria farmacêutica e diretor de Acesso à Saúde na Roche.
No início de maio, a Conitec encerrou a consulta pública pedindo a incorporação do trastuzumabe — que consta na lista da OMS como medicação básica para o tratamento de metastáticos — e agora analisa as contribuições para emitir o parecer se recomenda ou não. Essa medicação já é usada desde os anos 2000 em outros países, e com eficácia comprovada.
“É de lamentar que, aqui no Brasil, quase 20 anos depois, ainda não tenhamos incorporado o básico para um grupo de pacientes que continua doente”, contextualiza Marcelle, ressaltando que a patente do trastuzumabe está expirando, o que indica que agora o governo poderia tomar a atitude de comprá-lo, pois o preço certamente cairá. E, em paralelo, uma nova droga já está em uso com associação ao trastuzumabe, que é o pertuzumabe.
No dia 25 de maio, anterior ao Fórum, aconteceu o Encontro de Pacientes, um evento gratuito cujo objetivo foi empoderar o paciente na defesa de seus direitos através do conhecimento. Estiveram lá grupos de pacientes do Rio de Janeiro e de outras capitais, como Fortaleza, Porto Alegre, São Paulo, e também do Distrito Federal. Debates polêmicos também levaram o público à reflexão, como foi o caso das discussões sobre a fosfoetanolamina.
Teste genético
O Fórum tem patrocínio da farmacêutica Roche e apoio do Laboratório Novartis. Organizações como Femama, Oncoguia e movimento Todos Juntos Contra o Câncer são apoiadoras institucionais da iniciativa.
Fonte: Fundação Laço Rosa, com redação
