Confusão mental, crise convulsiva e mal-estar são sintomas experienciados pela estudante Sabrina Leonarda Fideles Chaves, de 29 anos, antes de ser diagnosticada com epilepsia. Sabrina tinha 27 anos de idade quando teve a primeira crise. Ela esperou dois meses pelo diagnóstico, e descobriu que tem epilepsia de difícil controle.
Sabrina disse que aceitou o diagnóstico ao ver alterações do eletroencefalograma (EEG), exame que registra a atividade elétrica do cérebro. Na época, a família teve certa dificuldade para aceitar o diagnóstico.
Fui para a emergência de um hospital psiquiátrico, quando diagnosticada com ansiedade e iniciei a medicação, mas continuei tendo crises, inicialmente apenas de ausência. Passei mal e fui ao pronto atendimento várias vezes, sem diagnóstico preciso pelo SUS. Meu diagnóstico foi feito por um neurologista, na rede particular. Tenho acompanhamento apenas com neurologista, mas já fui orientada a procurar um psiquiatra e fazer psicoterapia. Ainda não faço pela falta de acessibilidade pelo SUS e falta de recursos financeiros. Atualmente, continuo tendo crises epilépticas, os medicamentos só aumentam”, diz.
Ela revela que, mesmo com o tratamento, enfrenta diversos problemas por conta da condição: “Infelizmente, tive que pedir demissão do meu trabalho na época em que eu não sabia que não tinha epilepsia. Não consegui mais arranjar emprego. Continuo estudando, porém, são inúmeros os obstáculos que enfrento”, lamenta Sabrina.
A epilepsia é uma doença neurológica muito comum, caracterizada por descargas elétricas excessivas que ocorrem no cérebro e pode ser desencadeada por diversas causas, como tumores, genética, lesões ou traumas no cérebro.
Apesar das dificuldades, a epilepsia é uma doença altamente tratável, e os pacientes podem ter uma boa qualidade de vida, se tiverem acesso ao tratamento adequado às suas necessidades. O tratamento pode envolver profissionais de diferentes áreas, como psicólogo, neurologista, terapeuta ocupacional entre outros.
Março Roxo: caminhada cobra mais acesso a tratamentos pelo SUS
No Sistema Único de Saúde (SUS), há tratamento integral e gratuito para casos de epilepsia, que incluem desde o diagnóstico até o acompanhamento e medicação. Preferencialmente, o tratamento na rede pública começa com a atenção primária, em uma unidade básica de saúde (UBS). Caso seja necessário, o médico pode fazer o encaminhamento para atendimento especializado de média e alta complexidades.
Neste domingo (30), a Avenida Paulista recebeu a Caminhada pela Epilepsia, realizada pela Associação Brasileira de Pacientes com Epilepsia (ABE). O evento fecha o Março Roxo, dedicado ao apoio à conscientização sobre a epilepsia. Na última quarta-feira (26), foi o Dia Internacional da Conscientização sobre a Epilepsia, o chamado Purple Day, um movimento de caráter global que pretende expandir o entendimento sobre a epilepsia, além de combater preconceitos e estigmas com a doença.
Para Eraldo Olímpio, que tem um filho com epilepsia, a marcha é importante, pois serve como alerta para que não faltem medicamentos para os tratamentos na rede pública de saúde. Olímpio contou que o foi pego de surpresa quando o filho teve o diagnóstico, mas que ele não tem crises há uns dois anos. “Mas é preciso estar numa vigilância constante’, completou.
Na mesma linha de Eraldo, Menandra Santana Véter, também mãe de um menino com epilepsia, comentou sobre a importância dos medicamentos no SUS: “O remédio tem na UBS, mas às vezes falta. Daí é preciso ir de UBS em UBS até achar. Quem sai caçando o remédio é a avó dele. Aí tem hora que ela consegue ir perto de casa e tem hora que é preciso procurar em dois, três bairros para conseguir pegar.”
Uma das organizadoras do evento, Nívia Collin defendeu que haja equipamentos de qualidade para o tratamento em todo o país, e não apenas nos grandes centros como São Paulo. “Seria interessante ter, em cada cidade, um centro de epilepsia, com equipamentos e profissionais habilitados”, comentou.
Geógrafo demora 25 anos para receber diagnóstico da doença
Erick Medeiros Cruz, de 27 anos, é geógrafo e professor de forró. Ainda na infância, aos 7 anos de idade, teve a primeira crise convulsiva, porém o episódio não foi investigado à época como epilepsia. Erick só foi diagnosticado aos 25 anos, depois de ter uma crise generalizada, desencadeada por gatilhos luminosos, com luzes repetitivas.
Passei por diversos neurologistas e clínicos, tentei até a psiquiatria. Fui receber o diagnóstico com um mês após a 1ª crise generalizada. Desde então, tenho crises de ausência e algumas crises focais”, relata.
Como o tratamento da doença depende muito das necessidades de cada pessoa, é bem comum os pacientes enfrentarem dificuldades no começo do tratamento, lidando com efeitos colaterais indesejados. Felizmente, esse não foi o caso do Erick. Com o resultado positivo, o geógrafo tem o apoio da mãe e continua com o mesmo tratamento do início do diagnóstico.
Minha neurologista acertou meu esquema de remédios de primeira. Não tive efeitos. Minha rotina agitada foi levada em consideração, além do fato de eu viver com outras comorbidades que tiveram que ser analisadas. A escolha do medicamento foi pensada para não interagir com meus outros tratamentos”, disse.
Acomodações no ambiente de trabalho podem ser necessárias para pessoas com epilepsia. Como também é professor de forró, Erick precisa tomar cuidado com a iluminação dos ambientes em que dá aulas, por conta da sua fotossensibilidade.
Geralmente tenho cuidado com lâmpadas de led incidentes. Como trabalho com arte e cultura na dança, alguns ambientes não são adequados para a minha fotossensibilidade, então tenho o cuidado de andar com óculos escuros para minha proteção individual, caso necessário”, relata.
Caminhada na Avenida Paulista busca conscientização sobre epilepsia
Ela também defendeu também mais conquistas para os cuidadores. “Dependendo do tipo de epilepsia, precisa de cuidado em tempo integral, então precisamos lutar não só pelas pessoas que têm a doença e suas famílias, mas também para os cuidadores.”
Nívia ainda disse que é preciso de mais divulgação sobre a doença porque o desconhecimento por parte da população é muito grande. ”Seria interessante que se falasse mais da doença nas mídias, que tivesse divulgação em novela, em cinema, enfim, para que as pessoas soubessem como é a epilepsia e como reagir em algum caso de crise”, completou.
Médica neurologista e secretária-geral da Liga Brasileira de Epilepsia, Taissa Ferrari Marinho, explica a importância da conscientização sobre a condição. “A epilepsia é uma doença neurológica muito comum, que afeta milhões de pessoas no mundo, mas a falta de conhecimento sobre suas características, como os sintomas das crises, as causas, os tratamentos, leva a um preconceito contra as pessoas que convivem com a doença”, explica a médica.
Ainda precisamos avançar em vários aspectos com relação à conscientização da epilepsia. Precisamos de mais educação básica, desde ensinar como são os primeiros socorros de uma pessoa tendo uma convulsão, até a realização de políticas públicas para o auxílio desses pacientes. Necessitamos também, de mais incentivo a pesquisas sobre o tema, o que pode levar ao desenvolvimento de novos tratamentos para a doença”, conclui a neurologista.
Saiba como proteger uma pessoa em crise de epilepsia
De acordo com a Liga Brasileira de Epilepsia (LBE), aproximadamente 65 milhões de pessoas têm a condição no mundo. Já a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que haja no mundo 50 milhões de pessoas com a doença e de 2 milhões a 3 milhões de brasileiros diagnosticados. Mudanças bruscas de temperatura, uso de bebidas alcoólicas, drogas, e febres podem desencadear crises em pessoas epiléticas, causando dificuldade na vida de quem tem a doença.
O Ministério da Saúde aponta que a epilepsia é uma alteração temporária e reversível do funcionamento do cérebro. Em casos de crises, a pasta recomenda evitar que a pessoa caia bruscamente ao chão, tentar colocá-la de costas, em lugar confortável e seguro, com a cabeça protegida. Também indica que não se deve segurar a pessoa impedindo seus movimentos. Outra orientação é retirar de perto objetos que possam feri-la e afrouxar sua roupas, entre outras medidas que podem ser consultadas aqui.
A Associação Brasileira de Epilepsia e a LBE criaram o Protocolo CALMA, com orientações que auxiliam os primeiros socorros em caso de crises convulsivas. São elas:
- Coloque a pessoa de lado, com a cabeça elevada, para que ela não se sufoque com a saliva;
- Apoie a cabeça da pessoa para proteção em algo macio;
- Localize objetos que possam machucar a pessoa e afaste-os;
- Monitore o tempo. Caso a crise dure mais que 5 minutos ou aconteça outra logo após a primeira, ligue para o Samu (192);
- Acompanhe a pessoa até ela acordar. Em caso de ferimentos ou se for a primeira crise, ligue para o Samu (192).
Da Agência Brasil (atualizado em 30 de março de 2025)
