Justin Bibier foi diagnosticado com a Doença de Lyme, que é infecciosa e tem seu contágio atribuído ao carrapato Ixodes ricinus. A condição causa sintomas em diversas partes do corpo, como a pele, olhos e até o sistema nervoso central, mas os mais recorrentes são nas articulações. Ídolo seguido por quase 130 milhões de pessoas no Instagram, o cantor canadense é uma entre as mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo que possuem doenças raras.
Este sábado (29 de fevereiro) é considerado um dia raro, que só acontece a cada quatro anos, em anos bissextos. Por conta disso, a data foi escolhida pela Organização Mundial de Saúde (OMS) para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras, para aumentar o conhecimento das pessoas e melhorar o acesso ao tratamento e à assistência médica para essas pessoas e seus familiares. E você, sabe o que é uma doença rara?
Doenças raras são classificadas como raras pela baixa frequência com que ocorrem na população. A doença é considerada rara quando uma pequena parcela da população é afetada, cerca de 1,3 pessoas para cada 2 mil (65 a cada 100 mil habitantes). Atualmente, de 3,5% a 5,9% da população mundial sofrem com algum tipo de doença rara (de 300 a 400 milhões de pessoas), sendo 42 milhões na América Latina. Destes, 13 milhões estão no Brasil e 30% chegam a óbito antes dos cinco anos de idade.
Muitas dessas doenças não possuem tratamento ou informações científicas, sendo desconhecidas dos próprios médicos e equipes de enfermagem. Devido a essa complexidade, o atendimento de pacientes com doenças raras é um desafio em todo o mundo. Para se ter uma ideia, antes de saber qual é o tipo de doença rara que o afeta, um paciente chega a passar por consultar com até dez médicos diferentes.
De acordo com a Associação Internacional de Pacientes**, na América Latina o tempo médio entre o aparecimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico de uma doença rara é de 5 anos. A falta de conhecimento torna o diagnóstico e o acesso a tratamentos adequados ainda mais difícil, razão pela qual as pessoas com doenças raras enfrentam desafios relativos aos sintomas, complicações e redução da sua qualidade de vida. O impacto vai além do paciente, envolvendo o seu círculo familiar e cuidadores.
O grande desafio, neste cenário, é o diagnóstico e, consequentemente, o tratamento adequado. Outro importante desafio é identificar, precocemente e rapidamente, a doença rara no público infantil. A falta de conhecimento científico e de informação de qualidade sobre as doenças raras também é outro fator que resulta em atraso no diagnóstico e na possibilidade de um tratamento eficaz. Sabe-se que um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e a evolução da doença rara.
Rio garante direitos humanos das pessoas com doenças raras
Além de dificuldades no diagnóstico, os portadores enfrentam tratamento de alto custo e baixo incentivo financeiro na realização de pesquisas para desenvolvimento de novos medicamentos. Para lutar pela garantia dos direitos humanos a uma significativa, porém anônima, parcela da população, o Estado do Rio de Janeiro conta desde 2018 com o Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras (CEDDHPDR/RJ).
Para marcar a semana de atividades pelo Dia Mundial das Doenças Raras, a Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos do RJ (SEDSODH-RJ) realiza a sexta edição da Caminhada de Pessoas com Doenças Raras e também a quarta edição da Feira Rara no dia 7 de março, sábado, das 8 às 16h, no Parque do Flamengo, zona sul do Rio.
Campanhas de conscientização
O Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado pela primeira vez em 2008, por meio da Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis. Atualmente, a data é lembrada em mais de 60 países, com o objetivo de conscientizar a população sobre os diversos tipos de doenças raras, bem como os desafios que os pacientes enfrentam desde o diagnóstico até o tratamento adequado.
Recife
As atividades do mês tiveram início com a ação Por do Sol dos Raros, que aconteceu no dia 16, com música e decoração de luzes coloridas, além da distribuição de panfletos informativos, também na Praia de Iracema. Na sexta (28), foi realizada na Praia de Iracema, acontece a Marcha dos Raros, uma caminhada de conscientização, onde foram distribuídas camisetas do evento no local.
São Paulo
Neste sábado (29), acontece o Piquenique dos Raros em São Paulo às 10h no Parque da Juventude (Av. Cruzeiro do Sul, 2630 — Carandiru). Cada participante deve levar seu lanche (comida e bebida), talheres, almofada ou banquinho e toalha. Realização: Papo Raros e Instituto Vidas Raras.
1ª Missa dos Raros em Pindamonhangaba-SP: no dia 1/3, às 11h, na Matriz Nossa Senhora do Bom Sucesso. Informações: 12-99779-9967;
2ª Missa dos Raros na Missão Sede Santos, em Taubaté-SP: no dia 29/2, às 19h, na Casa João Paulo II (Missão Sede Santos), com transmissão ao vivo pela Rede Maria de Evangelização;
2ª Romaria dos Raros à Aparecida-SP: no dia 1/3, às 8h, no Santuário Nacional de Nossa Senhora Aparecida, com transmissão ao vivo pela TV Aparecida.
Brasília
1ª Missa dos Raros em Brasília-DF: no dia 22/2, às 18h, na Paróquia São Sebastião (EQNL 21/23, Taguatinga Norte). Informações: contato@addison.
29/2 — I Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no DF — Parque da Cidade, às 9h, com início no Parque Ana Lídia e encerramento no Estacionamento 10 (Brasília, DF). Ao final da caminhada, será realizado um piquenique comunitário e a organização pede para que os participantes levem lanches para a confraternização. O evento será realizado em parceria com o canal @maedeumamariaatipica, Movimento Social Addison Brasil e Crossing Conection Health.
29/2 — Piquenique dos Raros em Brasília – por volta das 10h30, será realizado um piquenique no Lago do Parque da Cidade, próximo ao Estacionamento 10. Cada participante deve levar seu lanche (comida e bebida), almofada ou banquinho, balão da cor que representa sua patologia e, se tiver e desejar, banner e panfletos para divulgação.
Uberlândia
29/2 – IV Fórum do Dia Mundial das Doenças Raras — na Universidade Federal de Uberlândia, Minas Gerais – UFU (Bloco 3Q), das 8h às 17h. Inscrições gratuitas: http://www.sympla.
Teresina
29/2 – I Corrida Rara do Piauí — Largada no Parque Potycabana, às 16h, e chegada na Ponte Estaiada, em Teresina-PI. Realizada em parceria com Amese e Abrapes. Informações: 86-99913-7353 / 86-988414276.
Natal
1ª Missa dos Raros em Natal-RN: no dia 1/3, às 11h, na Catedral Metropolitana de Natal/RN. Informações: redepcdrn@gmail.
Com Assessorias
