Mais de 400 milhões de pessoas convivem com alguma doença rara em todo o mundo, um número superior aos casos de câncer e HIV juntos. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), existem cerca de 7 mil doenças raras catalogadas globalmente, sendo que 80% afetam crianças e 30% delas não chegam aos 5 anos de idade. Só no Brasil, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham o diagnóstico de alguma condição rara.
A jornada desses pacientes e suas famílias é marcada por muitos desafios desde o início dos sintomas e se estende muito além do diagnóstico final, que pode levar até 10 anos para ser concluído. Ao mesmo tempo, são vidas repletas de sonhos e desejos genuínos por uma existência íntegra. Sete histórias de pessoas que convivem com algumas dessas doenças são mostradas na série documental “Viver é Raro” – disponível desde 31 de março no Globoplay, com sinal aberto para não assinantes.
O documentário mostra a trajetória de crianças, adolescentes, jovens e até adultos que convivem com alguma dessas condições, com realidades e condições de saúde distintas, em sua busca particular por uma vida plena, digna e livre de preconceitos. A cada episódio, uma história diferente é apresentada para o público com o objetivo de mostrar que cada uma delas é muito mais do que a doença rara que as acometem.
Na série, Beatriz, Davi, Laissa, Lara, Miguel, Rafael e Theo dão voz a tantas crianças, jovens e adultos que convivem com a realidade de uma condição rara e debilitante, mas que, muito além disso, são pessoas com sonhos, ambições e com muita vontade de viver e compartilhar suas experiências.
Os personagens reais mostrados na série, assim como suas famílias e amigos, se recusam a deixar de sonhar e correr atrás de seus objetivos, e encaram suas condições com coragem e luta. Seja praticando esportes ou por meio das artes, mostram que as limitações podem ser vencidas, quebrando a lógica do capacitismo. Afinal de contas, se a doença é rara, a vida é muito mais.
Para sensibilizar pessoas e vencer preconceitos
A proposta é que a série ajude a sensibilizar as pessoas para a realidade enfrentada por esses pacientes e suas famílias, resultando em mudanças concretas na vida dessas pessoas, para que sejam vistas, acolhidas e abraçadas sem preconceitos e com respeito, dentro de uma comunidade mais equânime, diversa e inclusiva.
“Viver é Raro” é uma série documental com realização da Casa Hunter, com direção artística de Sérgio Raposo e coprodução de VBrand e Cine Group. Para Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Febrararas e cofundador da Casa dos Raros, “Viver é Raro”tem a missão de desmistificar a jornada das doenças raras, gerando conhecimento e conscientização para a causa e ajudando a fomentar a construção de políticas públicas efetivas e inclusivas.
“A conscientização e a informação continuam sendo os grandes aliados para acabar com esse preconceito. A série tem a missão de desmistificar a jornada das doenças raras, mostrando as pessoas por trás de suas condições físicas e de saúde, ao mesmo tempo em que pode ajudar a fomentar o debate e a construção de políticas públicas efetivas de inclusão e tratamento”, explica.
série viver é raro – os Episódios
Episódio 1 – LAISSA – AME
Aproveitar ao máximo cada segundo foi a resposta que Laissa encontrou para o seu impactante diagnóstico. Ela tem AME tipo 3, Atrofia Medular Espinhal, uma doença degenerativa que afeta os movimentos do seu corpo. Mas isto não a impede de dançar balé, ser uma atleta paralímpica e lutar pelos direitos das pessoas com deficiência.
Episódio 2 – RAFAEL – DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
Rafael Lellis tem 31 anos, é youtuber e possui uma doença rara chamada Distrofia Muscular de Duchenne, que não permite que os músculos se desenvolvam corretamente. Apaixonado por futebol, Rafael nunca se limitou por sua condição e virou jogador de Power Soccer, o futebol de cadeira de rodas, que é sua grande paixão. Com o apoio da família e de amigos, ele vive um dia de cada vez focado em seu tratamento e em tudo que o faz feliz.
Episódio 3 – THEO — EPIDERMÓLISE BOLHOSA
O adolescente Theo Colker mostra força para conviver com a fragilidade da própria pele. A Epidermólise Bolhosa provoca dor e feridas pelo corpo. Theo enfrenta a doença no seu cotidiano. Mas também joga videogame, pratica karatê, se diverte com os amigos. Ajuda a família a encontrar um novo sentido para a palavra cura.
Episódio 4 – BEATRIZ — HIPERTENSÃO PULMONAR ARTERIAL
Beatriz Valentim foi – e continuará sendo – uma inspiração para os amigos, familiares e todos os que procuram lidar de maneira positiva com os desafios da vida. Desde a descoberta da Hipertensão Arterial Pulmonar, aos 20 anos, até o último minuto, ela valorizou cada vitória, vivendo um dia de cada vez.
Episódio 5 – DAVI – ACONDROPLASIA
Davi Ishii tem 3 anos e possui uma condição bem rara: um tipo de nanismo chamado acondroplasia. Os pais dele, Arielle e Daniel, receberam a notícia ainda durante a gestação e correram muito atrás para buscar informações e profissionais especializados que pudessem guiá-los nesse caminho. Eles se tornaram verdadeiros embaixadores da causa e lutam para representatividade e maior acesso à informação sobre o nanismo para assim melhorar a qualidade de vida do Davi e de tantos outros.
Episódio 6 – LARA — DEFICIÊNCIA DA ESFINGOMIELINASE ÁCIDA (ASMD)
“Lute como uma garota” é a frase da camiseta favorita de Lara Moura, 12 anos. Aos dois anos, ela foi diagnosticada com ASMD, uma síndrome genética que afeta o seu crescimento e dificulta a sua alimentação. A garota divide sua luta com a mãe e a avó. Unidas, elas batalham por uma qualidade de vida melhor para Lara e contra o preconceito presente na sociedade.
Episódio 7 – MIGUEL — HEMOFILIA TIPO B
Miguel Ribeiro é um garoto de 17 anos, apaixonado por futebol e, principalmente, pelo seu time de coração: o São Paulo. Mas diferente da maioria dos garotos de sua idade, Miguel convive com uma doença bastante rara: a hemofilia tipo B. Uma condição que afeta a coagulação do sangue e provoca inúmeras consequências. Nessa disputa diária contra a doença, ele conta com o apoio de sua incansável irmã e grande companheira, Camila. Juntos eles tentam minimizar os impactos da hemofilia na rotina e encontrar meios de tornar a vida mais doce.
Unidos pelos esportes
Muito se discute sobre a importância do exercício físico para a qualidade de vida da população e isso não é diferente para quem tem doenças raras. Em comum, elas reforçam o papel do esporte para pessoas que convivem com doenças raras e sua importância na manutenção da saúde mental, socialização, inclusão e qualidade de vida dessas pessoas.
Indo além de quem pratica algum esporte, elas também mostram como acompanhar e torcer para um time de futebol, por exemplo, pode ser grande motivo de alegria para aqueles pacientes que são muito debilitados ou não podem praticar o esporte que amam devido à gravidade de suas condições. É o caso do pequeno Guilherme, torcedor fanático do Vasco da Gama.
Laíssa Guerreira tem AME tipo 3 e é atleta de Bocha Paralímpica. Ela é da Paraíba.
Rafael Lellis tem Distrofia Muscular de Duchenne e é atleta de Power Soccer. Ele é do Rio de Janeiro.
Theo Colker tem epidermólise bolhosa e pratica Karatê. Ele é do Rio de Janeiro.
Davi tem acondroplasia e Lara tem ASMD, ambos praticam natação e moram no estado de São Paulo.
Miguel, apesar de não poder praticar nenhum esporte devido às limitações impostas pela Hemofilia B Grave, encontra forças no seu amor pelo São Paulo Futebol Clube e o sonho de conhecer os jogadores. Ele é de Goiás.
A série ‘Viver é Raro’, por quem produziu
Fernanda Menegotto, diretora-executiva da Vbrand, explica que “Viver é Raro é um produto de entretenimento de impacto que traz em sua essência o olhar aprofundado, especialista e humanizado da Casa Hunter sobre o universo dos raros.
“Um universo ainda desconhecido por grande parte da população – não é por menos que a busca pelo diagnóstico pode levar anos e anos a fio. Acreditamos que a série presta um grande serviço à audiência não apenas por elucidar informações tão fundamentais sobre as doenças, mas por mostrar a importância da resiliência, da rede de apoio e da colaboração em todo o processo”, declara.
Para Sérgio Raposo, as histórias dos pacientes raros precisam ser contadas para que a sociedade entenda a importância de ser mais aberta às diferenças e acessível para todos.
“Dirigir essa série foi mergulhar num universo de histórias inspiradoras, cheias de desafios e superação. Uma experiência transformadora para toda a equipe”, relembra o diretor.
Um dos desafios da série foi tratar de questões que podem ser pesadas, mas com delicadeza. “Ao mesmo tempo que precisamos fazer um alerta sobre temas de saúde relevantes, tivemos todo o cuidado de não sermos invasivos com nossos protagonistas”, analisa Luciana Pires, produtora-executiva da Cine Group.
Viver é Raro tem apoio de Bayer, Biogen, BioMarin, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer, PTC Therapeutics, Roche e Sanofi.
Leia mais
Casa dos Raros: Porto Alegre dará atendimento especial a doenças raras
10 coisas que você precisa saber sobre doenças raras
30% das crianças com doenças raras morrem antes dos 5 anos
