Síndrome de Down: preconceito e discriminação, os piores inimigos

Condição genética que requer cuidados especiais de saúde ainda é vista com preconceito. SUS oferece atendimento humanizado

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A Síndrome de Down afeta cerca de 1 em cada 700 nascimentos em todo o mundo. A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) estima que um em cada 700 nascimentos no Brasil é um caso de trissomia 21, o que totaliza cerca de 300 mil pessoas com síndrome de Down.

A SD não é uma doença, mas sim uma condição genética que está associada a alguns problemas de saúde que devem ser monitorados e tratados quando necessário. Apesar disso, o preconceito e a discriminação são os piores inimigos das pessoas com Down.

“O fato de apresentarem características físicas peculiares e algum comprometimento intelectual não significa que tenham menos direitos e necessidades”, enfatiza Silvia Rozzati, terapeuta ocupacional do CER (Centro Especializado de Reabilitação) IV M’Boi Mirim, gerenciado pelo Centro de Estudos e Pesquisas Dr. João Amorim (Cejam), em parceria com a Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo.

Na semana dedicada ao Dia Nacional e Internacional da Síndrome de Down, lembrado em 21 de março, o Cejam destaca a importância de celebrar a vida daqueles que convivem com a condição e disseminar informações para promover a sua inclusão na sociedade.

Atendimento humanizado pelo SUS

Hoje, o Cejam atua em vários municípios do Brasil com olhar para a diversidade e foco no atendimento humanizado, com vistas à inclusão. O CER IV M’Boi Mirim é especializado em reabilitação nos diversos ciclos da vida da pessoa com deficiência intelectual.

A unidade dispõe de uma equipe multiprofissional, que conta com fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia, psicologia, nutrição, assistência social e acompanhamento médico especializado (neurologia infantil e adulta, oftalmologia e otorrinolaringologia).

No caso de recém-nascidos, os bebês são acompanhados pelo Protocolo de RN de Risco, da Secretaria Municipal da Saúde, até no mínimo 2 anos de vida, enquanto adolescentes, jovens e adultos podem ser inseridos em grupos terapêuticos voltados à inserção no trabalho e aumento da independência nas atividades diárias.

Fernanda Cristine, fonoaudióloga na unidade, explica que o serviço de fonoaudiologia do CER se encontra presente em todas as fases do desenvolvimento da pessoa com Síndrome de Down.

“Nos bebês, atua nas disfunções miofuncionais orais, como hipotonia, macroglossia, profusão lingual, respiração oral e alterações na amamentação. Nas outras fases da vida, atua estimulando as áreas da cognição, linguagem e sistema estomatognático, que inclui alimentação, voz e fala.”

Oficina de culinária no combate ao capacitismo

Um dos recursos terapêuticos trabalhados no CER para assistir à SD é a oficina de culinária. Nela, terapia ocupacional, psicologia, fonoaudiologia e nutrição trabalham os aspectos cognitivos, comportamentais, habilidades comunicativas, melhora do repertório alimentar e da iniciativa e autonomia, por meio de um ambiente terapêutico que estimula ações de preparo de uma receita em todas as suas vertentes.

Karla Tomazella, nutricionista no CER, conta que existe ainda um grupo específico intitulado “coffee break“, no qual o preparo de receitas, apresentação e distribuição dos pratos são feitos em forma de “coffee break” e oferecidos pelos pacientes do grupo aos colaboradores e seus familiares.

“Dentro desta temática, trabalhamos o combate ao capacitismo de jovens e adultos com deficiência, estimulando a percepção de que são capazes de inserção no mercado de trabalho”, relata.

O centro conta também com uma equipe APD (Acompanhante da Pessoa com Deficiência), que faz o monitoramento do paciente em sua residência. A equipe APD realiza atividades que visam a promoção e o desenvolvimento das potencialidades, autonomia, independência e protagonismo do usuário.

Esse trabalha estimula as habilidades de comunicação, autocuidado, atividades de vida práticas, habilidades sociais, utilização dos recursos comunitários, ampliação do acesso aos serviços de saúdede segurança e lazer, a inserção no mercado de trabalho e o empoderamento dos familiares/cuidadores em relação ao desenvolvimento da pessoa com SD.

O grupo atua também com orientação, direcionamento e apoio à aquisição dos direitos oferecidos pelo estado.

SD em números

A síndrome de Down foi descrita há 150 anos, quando John Langdon Down, em 1866, se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria. Desde então, se tem avançado em seu conhecimento, ainda que existam mecanismos íntimos a descobrir. Em 1958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram a origem cromossômica da síndrome, que passou a ser considerada genética.

Segundo dados do Ministério da Saúde, entre os casos notificados de 2020 a 2021, a prevalência geral da doença no país foi de 4,16 por 10 mil nascidos vivos. Entre as regiões com maiores prevalências, destacam-se o Sul, (5,48 por 10 mil) e o Sudeste (5,03 por 10 mil). Este número pode ser ainda maior, tendo em vista que o diagnóstico ao nascimento e sua consequente notificação tem sido uma tarefa desafiadora.

A incidência estimada da síndrome de Down no Brasil é semelhante à de outros países, como os Estados Unidos, onde a National Down Syndrome Society relata uma taxa de natalidade de um em cada 691 bebês, o equivalente a uma população de cerca de 400.000 pessoas.

 

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