Por que medicação para Pedrinho não é oferecida no SUS?

A campanha de financiamento coletivo, lançada esta semana para ajudar no tratamento de Pedro, de 5 anos, filho do indigenista Bruno Pereira – assassinado em 2022 na Amazônia – viralizou na internet e tem comovido o país inteiro.  Pedro foi diagnosticado com um tipo de câncer considerado muito agressivo e precisará de uma medicação importada para depois que passar pelo transplante de medula óssea. A previsão é que alcance ainda neste domingo (7/1) os R$ 2 milhões estabelecidos como meta – saiba como ajudar aqui.

A mobilização lançada pela mãe de Pedrinho – a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas (MPI), Beatriz Matos, – despertou a atenção para o neuroblastoma, um tipo de tumor sólido muito comum entre crianças, mas que muitas vezes pode passar despercebido, e também revela um drama de muitas famílias, já que esse tipo de câncer é o terceiro mais recorrente entre crianças, depois da leucemia e de tumores cerebrais.

O caso também também acende o alerta para a falta de acesso a medicações mais potentes para tratar o câncer, especialmente o infantil, no Sistema Único de Saúde (SUS). Infelizmente, famílias de crianças com neuroblastoma ou outros tipos de câncer enfrentam esse drama, já que a maior parte dos medicamentos disponíveis no mercado beneficia mais pacientes cujas famílias têm condições de arcar com o alto custo das medicações. Muitas famílias brasileiras acabam recorrendo a ‘vaquinhas’ na internet, na esperança de oferecer o melhor tratamento a seus pacientes, mesmo nos casos considerados muito graves.

De acordo com a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o medicamento que a família de Pedro pretende adquirir já possui registro do órgão. Mas para que o remédio possa ser utilizado no SUS, ele precisa ser avaliado e aprovado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). O órgão é responsável pela análise da efetividade da tecnologia, comparando-a aos tratamentos já incorporados no rede pública.

“Caso a nova tecnologia demonstre superioridade em relação às já ofertadas no SUS, serão avaliados também a magnitude dos benefícios e riscos esperados, o custo de sua incorporação e os impactos orçamentário e logístico que trará ao sistema”, informou a Conitec.

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Tratamento pode envolver cirurgia, quimioterapia e radioterapia

De acordo com a Anvisa, a medicação que Pedrinho deverá receber – o betadinutuximabe, de nome fantasia Qarziba – é indicada para o tratamento de neuroblastoma de alto risco em pacientes a partir dos 12 meses, previamente tratados com quimioterapia de indução e que tenham alcançado pelo menos uma resposta parcial, seguida de terapêutica mieloablativa e transplante de células tronco, bem como em pacientes com história de recidiva ou neuroblastoma refratário (resistente a medicamentos), com ou sem doença residual.

De acordo com especialistas, o tratamento do neuroblastoma varia de acordo com o risco apresentado para cada paciente e pode envolver cirurgia, quimioterapia e radioterapia – todos disponíveis pelo SUS. No entanto, há procedimentos de imunoterapia de alto custo que são pagos e podem ir além de R$ 1 milhão.

“Para aqueles pacientes de baixo risco ou intermediário, basicamente são necessárias cirurgia e algumas vezes com associação de quimioterapia. Para aqueles pacientes de alto risco, para a gente garantir uma melhora, busca-se um um tratamento mais intensivo”, afirma Arissa Ikeda, oncologista pediátrica do Instituto Nacional do Câncer (Inca).

Nesses casos, pode haver necessidade da cirurgia para retirada do tumor e quimioterapia e até radioterapia para evitar que o problema reapareça. A médica chama a atenção para o fato de que o tratamento tem envolvido também a utilização de transplante de medula óssea (com células provenientes do próprio paciente), como é o caso de Pedrinho, que deverá se submeter ao procedimento. Essas indicações são oferecidas no sistema público de saúde.

“Para os pacientes que a gente considera de alto risco, na última década principalmente, existiu um grande esforço para a melhoria dos tratamentos dessas crianças. Têm surgido novas opções ao tratamento convencional, que hoje em dia a gente tem como um grande aliado ao tratamento, que é a utilização dos anticorpos monoclonais”, afirma a médica do Inca.

O tratamento é considerado pela médica uma evolução importante no tratamento contra o neuroblastoma. Os tratamentos mais longos envolvem períodos de oito meses a mais de um ano.

Neuroblastoma: entenda o câncer do filho de Bruno Pereira

O neuroblastoma é o tumor sólido extracraniano mais comum entre a população pediátrica, representando 8% a 10% de todos os tumores infantis. No caso de Pedrinho, a doença foi diagnosticada no estágio 4, considerado muito avançado (são 5  estágios ao todo). Tumores sólidos como o neuroblastoma, linfomas, sarcomas, leucemias, tumores o sistema nervoso central (SNC) e o tumor de Wilms são os tipos de câncer mais frequentes em crianças.

O aumento do volume abdominal é um dos possíveis sintomas do neuroblastoma. Por isso, segundo especialistas, o tumor pode ser descoberto a partir da queixa de uma criança com dor na barriga ou até com incômodo no tórax. É mais comum, para os pesquisadores, que o problema ocorra até os cinco anos de idade, incluindo os recém-nascidos.

Arissa Ikeda afirma que sempre que os responsáveis pela criança identificarem sinais como a presença de massa no abdômen, devem procurar atendimento. “Quando não há alteração do quadro, é sempre bom levar crianças para uma avaliação por profissionais de saúde para ser submetida a um exame físico e associado, quando necessário, a exames de imagem”, afirma.

A especialista explica que, além do problema ser identificado por um incômodo abdominal, pode haver  também, nos casos em que há metástase, uma dor óssea. É considerado de alto risco o neuroblastoma que se manifesta em um estágio tardio da doença e está espalhado pelo corpo, podendo haver febre, palidez, emagrecimento, dor e irritabilidade.

A médica Arissa Ikeda pondera que a história familiar dos pacientes representa apenas 1% a 2% dos casos da doença. “O neuroblastoma pode estar associado a algumas síndromes genéticas”, afirma.

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Atenção aos sinais do neuroblastoma

O neurocirurgião pediátrico Márcio Marcelino, do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, acrescenta que é raro o neuroblastoma acontecer em idades mais velhas e que a criança pode nascer com esse tumor.

“Eu já tive casos, inclusive, em que crianças nasceram com um tumor que invadia a coluna e com sequelas neurológicas”. Ele explica que pode também se propagar para a região mais posterior do tronco da criança e aí envolver a coluna.

Os especialistas chamam a atenção que os primeiros sintomas podem ser leves e que podem até confundir os responsáveis pela criança. No entanto, como se trata de uma doença agressiva, a evolução é rápida, segundo o médico Márcio Marcelino. Seria improvável, por isso, que uma criança demore muito a ter necessidade de atendimento especializado desde o momento que apareçam os primeiros sintomas.

Entre os sinais, o médico recorda a necessidade de atenção a uma perda de peso sem uma razão específica, enfraquecimento e fadiga. “Se estiver no tórax, pode causar também sintomas de compressão nessa região. Na coluna, pode comprimir nervos e a medula. Muitas vezes, pode precisar, no caso da neurocirurgia, que possamos fazer alguma intervenção. No fígado, pode causar alterações de função hepática”.

Os profissionais veem que há especificidade no tratamento das crianças que passam por problemas como esse. “O profissional de saúde deve estabelecer um relacionamento próximo com a criança, já que haverá a convivência por um tempo importante”, diz a médica do Inca.

Marcio Marcelino lembra que cuidar de criança é muito diferente do que lidar com adultos. “As estruturas são mais delicadas. As crianças em si, pela sua própria inocência e pelo jeito de ser, fazem com que a gente tenha uma energia redobrada. Eu posso garantir uma coisa: eles são muito mais fortes do que muita gente grande”.

Arte/EBC

Como cobrar a oferta de novos medicamentos no SUS

De acordo com a Conitec, qualquer pessoa ou instituição pode solicitar a análise para incorporação de medicamentos no elenco do SUS. Ao protocolar a proposta, o interessado deve entregar formulário específico integralmente preenchido, de acordo com o modelo disponível no endereço eletrônico da Conitec, juntamente com os documentos indicados no próprio formulário.

O prazo para análise é de 180 dias, contados a partir da data do protocolo de solicitação do pedido. Esse prazo pode ser prorrogado por mais 90 dias, quando as circunstâncias exigirem. Nesse período, está incluído o tempo de consulta pública e todas as etapas da análise do processo. A decisão final é publicada no Diário Oficial da União (DOU).

Com informações da Agência Brasil e assessorias