A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que 1% da população tenha Transtorno do Espectro Autista (TEA). Ou seja, só no Brasil são cerca de 2 milhões de autistas. No Estado do Rio de Janeiro, a projeção é de 160 mil pessoas vivendo com autismo, uma condição cuja incidência vem aumentando nos últimos anos. Mas o professor da Faculdade de Medicina da UFRJ, José Otávio Pompeu, que foi diagnosticado com autismo tardiamente, aos 40 anos, trouxe a estatística preocupante de que autistas têm até 25 anos a menos de expectativa de vida do que uma pessoa que não apresenta o transtorno.
“Os autistas estão vivendo menos. Se atualmente a expectativa de vida é de 72 anos de idade, a dos autistas é de 47 anos”, disse Pompeu, durante audiência pública conjunta da Comissão da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) com a Comissão do Esporte da Câmara dos Deputados, nesta segunda-feira (2/10). Ainda de acordo com o professor, a principal causa para esse índice de mortalidade é que o transtorno não está sendo tratado da forma correta.
“O autismo é uma questão de clínica médica, de cardiologia, de gastroenterologia e de saúde da família como um todo. A maior causa de morte de autistas são problemas do coração que poderiam ser resolvidos. Para o autista viver mais, a gente precisa de um esforço coletivo e o esporte intenso e de alto rendimento cardíaco é o caminho. É preciso que o Sistema Único de Saúde tenha esse olhar”, acrescentou o professor. .
Em resposta, o deputado federal Otoni de Paula (MDB/RJ), membro titular da Comissão do Esporte em Brasília, informou que vai marcar uma reunião entre o professor José Otávio Pompeu e a ministra da Saúde, Nísia Trindade, por considerar que a situação requer urgência de ação governamental e um atendimento integral do SUS.
“Milhares de brasileiros estão nessa fila de morte antecipada pelo autismo. Nós precisamos tratar essa política pública com mais seriedade, tentando ao máximo dar visibilidade a essas pessoas que têm direito de viver com qualidade de vida”, pontuou o parlamentar.
Escolas estaduais do RJ podem ter esportes para autistas
Professores de Educação Física das escolas estaduais do Rio de Janeiro serão treinados para atuar com crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). A previsão é que ainda este mês seja firmado um convênio entre o Governo do Estado e a organização mundial de esporte Special Olympics com a finalidade de capacitar os educadores físicos. A informação foi anunciada pelo presidente da Superintendência de Desportos do Estado do Rio (Suderj), Renato de Paula.
“A Special Olympics realiza competições no mundo inteiro com deficientes intelectuais e nós vamos fazer isso através das escolas estaduais, capacitando professores para acolher estudantes e futuros atletas. É preciso incluir o esporte cada vez mais precocemente na vida de crianças com TEA. Dados dos Estados Unidos mostram que demora sete anos para uma pessoa com deficiência encontrar o esporte e nós, aqui no Brasil, queremos reduzir esse tempo”, explicou Renato, que também é fisioterapeuta.
Esporte na qualidade de vida
A audiência também evidenciou a importância da neurociência na inclusão esportiva e no lazer da pessoa com autismo. Para o professor Felipe Nilo, que usa as artes marciais no tratamento do autismo, a prática esportiva deve ser considerada como parte importante nas intervenções terapêuticas de pessoas com TEA.
“As práticas esportivas têm impacto direto sobre a produção e modulação de neurotransmissores cerebrais, além da capacidade potencializar o equilíbrio, a força muscular e o tônus, que são comprometidos na maioria das crianças autistas. A doutrina milenar das artes marciais também prega autocontrole, disciplina e segurança. Precisamos olhar para os esportes também como terapia”, destacou.
A advogada Rafaela Veiga, mãe da Marina, de 5 anos, com autismo nível 2, concordou com a fala de Felipe. “A Marina fica super regulada quando corre e se sente fadigada pela atividade física. O esporte ajuda e é essencial para tudo. É muito importante ver que isso está sendo observado”, comemorou.
Verbas federais e pedido ao ministério da Saúde
Rafaela também ressaltou a importância de haver políticas públicas para mães e responsáveis por crianças com TEA. Ela faz parte do Instituto Conhecer para Incluir, uma organização direcionada não só à causa das pessoas com TEA, mas para o empoderamento e inclusão no mercado de trabalho de mães atípicas.
‘Eu vi a minha vida virar de cabeça para baixo quando minha filha foi diagnosticada. A maioria das mães não tem rede de apoio, não podem trabalhar e vivem de benefícios. Todas as terapias voltadas para o transtorno demandam tempo e dinheiro. Isso influencia diretamente na vida das crianças”, explicou.
Em resposta, o deputado federal Otoni de Paula (MDB/RJ), membro titular da Comissão do Esporte em Brasília, informou que vai destinar R$ 500 mil para o instituto por meio de emendas parlamentares federais. Essa é a primeira vez que a Comissão do Esporte da Câmara dos Deputados realiza uma audiência em um Parlamento estadual.
“A nossa função é dar voz para a população falar sobre a realidade dela. O que a gente precisa mesmo é conscientizar as pessoas através da educação”, disse o deputado Júlio Rocha (Agir), vice-presidente da Comissão de PCDs da Alerj.
Carteira de identificação para pessoas com hemofilia
O Estado do Rio de Janeiro poderá contar com uma carteira de identificação para pessoas com hemofilia, doença genética impacta a coagulação do sangue. É o que estabelece a Lei 10.122/23, de autoria do deputado Danniel Librelon (REP), sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada na edição desta terça-feira (03/10) do Diário Oficial. .
A carteira deverá conter os seguintes dados: nome completo do paciente, número do cartão do Sistema Único de Saúde (SUS), data de nascimento, o tipo de hemofilia, as orientações básicas em relação a medicamentos contraindicados, procedimentos invasivos e cirurgias, além do seguinte alerta: “Paciente hemofílico, em caso de emergência, informar esta condição à equipe médica atendente”.
Todos os hospitais, clínicas e estabelecimentos deverão, respeitando os permissivos legais, fornecer dados dos pacientes com hemofilia para implementação de um cadastro das pessoas com hemofilia, a ser organizado pelo Governo do Estado. O Executivo regulamentará a norma através de decretos.
“A carteira servirá para instruir a equipe médica acerca da doença do indivíduo, além de funcionar como lembrete a ele mesmo quanto aos cuidados necessários a fim de maior qualidade de vida. O documento tornará o pronto-atendimento mais ágil e eficaz, facilitando a rotina dos servidores”, justificou Librelon.
Da Alerj, com Redação
