O Ministério da Saúde destacou em nota que “os medicamentos são adquiridos pela pasta e distribuídos gratuitamente aos centros de tratamento de hemofilia, presentes em todos os estados e no Distrito Federal, por meio das hemorredes estaduais. Dessa forma, o SUS assegura o acesso à terapia adequada para todos os pacientes com hemofilia no país.”
Desde o ano passado, pacientes que desenvolvem resistência ao tratamento convencional oferecido no SUS têm recebido o anticorpo monoclonal emicizumabe, que é aplicado via injeção subcutânea. A associação pede que as crianças menores de 6 anos também tenham direito a esse medicamento, considerando a dificuldade das famílias em fazer as infusões.
Em 2023, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) avaliou a incorporação do medicamento para todos os pacientes menores de 12 anos. “Mas emitiu parecer desfavorável, devido ao alto grau de incerteza sobre a eficácia da tecnologia nesse público, com base nas evidências científicas disponíveis”, explicou a pasta.
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Dificuldade para fazer a infusão em casa
A presidente da Abraphem, Mariana Battazza, explica que a grande maioria das pessoas com hemofilia precisa receber infusões de fator VIII ou IX de maneira profilática, para evitar especialmente os sangramentos internos, que costumam causar dor intensa e degeneração nas articulações e músculos, além do risco de danos neurológicos que podem levar à morte.
Esse medicamento é aplicado por via intravenosa, em média, três vezes por semana, mas 59% dos familiares de crianças de 0 a 6 anos não conseguem fazer a infusão em casa. Por isso, 27% recorrem a uma unidade de saúde, 14% vão até o centro de tratamento de hemofilia e 18% contam com a ajuda de algum profissional em casa. No caso da maioria das crianças, são necessárias duas tentativas ou mais de punção, para que a infusão seja feita corretamente, o que dificulta ainda mais a função dos cuidadores.
Mesmo os pacientes que conseguem fazer as infusões em casa, precisam ir ao hemocentro para retirar o medicamento. A maioria vai ao local uma vez por mês, mas 57% moram a pelo menos 100 km de distância da unidade. Por isso, o tempo médio por visita, considerando o deslocamento e o atendimento, é superior a cinco horas.
Isso tira bastante a autonomia e exige muito mais tempo do cuidador, e qualquer ocorrência diferente na rotina pode dificultar ainda mais esse acesso. E se a cidade não tiver um hemocentro, a família vai recorrer ao hospital e tem que haver toda a preparação desses profissionais porque a hemofilia é uma doença rara e nem sempre eles podem atender”, ressalta a presidente da Abraphem.
‘Não é somente uma questão de preferência e conforto’
Para a diretora estratégica da Supera Consultoria, Verônica Stasiak, uma das responsáveis técnicas pela pesquisa, a via de administração não é somente uma questão de preferência e conforto. “A maioria das pessoas falou que tem dificuldade com o acesso venoso, dificuldade de convencer as crianças e os adolescentes a fazer, e tem toda a questão logística de atendimento. Na avaliação de tecnologia em saúde (pela Conitec), esse custo indireto também precisa ser mensurado”, defende Verônica Stasiak.
Mariana também argumenta que os benefícios indiretos devem ser considerados. “Quando o produto é mais eficaz para controlar os sangramentos, você vai ter um paciente que vai crescer com muito menos sequelas, que vai precisar de muito menos internações, porque ele não vai ter complicações causadas pelos sangramentos. Ele também vai ter um nível de escolaridade melhor, porque ele vai faltar menos na escola. Se for adulto, vai faltar menos ao trabalho.”
A pesquisa também mostra que 84% dos pacientes são cuidados pelas mães, e a rotina de tratamento associada às limitações das sequelas, muitas vezes cobra um preço alto a essas mulheres: 35% precisaram parar de trabalhar, 23% tiveram que reduzir a carga horária e 14% mudaram o tipo de trabalho para poder atender a essas demandas.
Segundo Verônica, cuidadores de crianças com hemofilia já enfrentam uma carga emocional muito grande para prevenir sangramento e evitar sequelas ao longo da vida nos pacientes. “A primeira infância é a fase mais importante do desenvolvimento da criança. Então, é um período muito crítico de desenvolvimento físico, motor e cognitivo. Você tem uma vulnerabilidade muito grande associada à questão da hemofilia e você ”
Da Agência Brasil, com Redação
