A Organização Mundial da Saúde (OMS), Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos Estados Unidos e o Behavior Analyst Certification Board (BACB) recomendam o distanciamento social para diminuir a propagação do novo coronavírus, minimizando o risco de infecção para aqueles considerados mais vulneráveis. Mas enquanto o mundo inteiro estranha a falta de contato físico, imposta pela medida de isolamento social para prevenir a temida Covid-19, milhares de pessoas no mundo inteiro não gostam de contato, não gostam de barulho, não se relacionam.

São as pessoas com Transtorno de Espectro Autista (TEA), condição que atinge uma a cada 54 crianças, segundo nova pesquisa do CDC para 2020. O aumento da prevalência é de quase 10% em relação a 2019, quando a estimativa era de uma a cada 59 crianças. O número de meninos é quatro vezes maior que o de meninas. São cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo, 2 milhões delas no Brasil, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Segundo o CDC, indivíduos com deficiências intelectuais e atrasos no desenvolvimento, como as pessoas com TEA, independentemente da idade, possuem risco maior de contágio pelo coronavírus, além de, se infectadas, poderem apresentar condições mais agudas da doença.  No atual momento em que o mundo sofre com a pandemia do coronavírus, pessoas com TEA também sofrem bastante com as imensas mudanças provocadas pela quarentena.

‘Vamos tirar desse momento difícil coisas boas’

Com as aulas suspensas e os estabelecimentos públicos, como parques e shoppings, fechados, as famílias precisam suprir o tempo vago em função da mudança de rotina e usar a criatividade para evitar muito tempo ocioso, além de, de alguma forma, manter parte das atividades pedagógicas e terapêuticas, para dar continuidade à aprendizagem das crianças.

Josiane Mariano, mãe de Heitor, 9 anos, comenta que está sendo “uma loucura”, mas que durante a quarentena é muito importante que os pais tenham consciência de fazer atividades com os filhos. Ela também ressalta a necessidade de estabelecer uma rotina durante esse período.

Meu filho é autista, e assim como todos do espectro estão habituados em uma rotina. Então, é importante que em casa os pais tentem manter algum tipo de rotina, mas no caso, com atividades diferentes. É importante os pais se programarem com horários, por exemplo: das 8h às 10h vamos fazer atividades que vieram da escola,  das 10h às 12h fazer algo prazeroso, mais livre”, recomenda.

Para Josiane, também é importante deixar a criança um tempo sem fazer nada, um pequeno tempo na ociosidade. “Existem algumas crianças que, ficando sem rotina, podem ter perdas de habilidades. E isso é natural, não é motivo, ainda mais agora, para os pais estarem desesperados com isso, em vista da situação em que estamos vivendo”, ressalta.

Essa situação pode ser por um período que não temos ao certo ainda. Vamos tirar desse momento difícil coisas boas. Sabemos que não vamos estar o tempo inteiro alegres, e tudo bem, não tem problema. Mas aquele momento em que estamos bem, vamos aproveitar com qualidade porque nossos filhos merecem e eles também não tem culpa de nada, assim como nós. E vamos ter que nos adaptar. E de uma forma que traga benefícios para todos nós, para a família como um todo”, afirma Josiane.

Clínicas oferecem atividades nas redes sociais

Atualmente, diversos aplicativos ajudam as pessoas com TEA a desenvolver habilidades cognitivas e acadêmicas. A leitura de livros e a prática de atividades físicas, mesmo dentro de casa, também são importantes para superar o momento com saúde e tranquilidade. Outra alternativa são as atividades propostas por clínicas especializadas nas redes sociais, como o Grupo Conduzir, que posta algumas ideias, divididas por habilidades, além de sessões gratuitas e vídeos com conteúdo informativo.

Para Josiane é importante aproveitar para estar perto dos filhos neste momento, e elogia a iniciativa de clínicas que disponibilizam atividades para as crianças autistas:

É nesse momento que você vai descobrir o prazer de estar junto com a sua família, de estar junto com seu filho. Acho também muito positivo que clínicas que cuidam de autistas divulguem opções de atividades, ideias. Toda a brincadeira é um ensinamento. Acho fantástico as clínicas que oferecem terapias e que nesta situação atual contam com suporte e supervisão. Acho que isso mostra a todo o momento que vamos ter que nos adaptar.”

Explicar a real situação da pandemia

Também é necessário compreender a importância de se comunicar e manter abertura para o diálogo. Professora da pós-graduação em Psicopedagogia da Universidade Presbiteriana Mackenzie (UPM), Fernanda Orsati pontua que as famílias devem conversar com crianças e jovens que possuem o transtorno, e encontrar formas didáticas para mantê-las informadas. Ela menciona algumas ações, como uso de histórias e notícias, para explicar aos poucos a real situação da pandemia.

No entanto, por serem pessoas que podem desenvolver um hiperfoco em determinados assuntos é necessário ter um equilíbrio no manuseio das informações sobre o coronavírus. Outro aspecto importante é o cuidado com a rotina, já que é uma das necessidades comuns das pessoas com o transtorno. “Se a gente conseguir criar rotinas novas e consistentes, resgatar coisas da rotina anterior e ter uma ordem para o dia, haverá uma segurança melhor e ajudará a pessoa com espectro do autismo a se organizar”, afirma a especialista.

As famílias também devem manter um canal de comunicação, pois pessoas com TEA podem ter dificuldades para nomear sentimentos e sensações. Se para a gente é muito fácil falar que está com medo ou está entediado em casa, muitas pessoas com autismo têm dificuldade de nomear sentimentos”, diz a especialista, apontando que os mecanismos para tal situação também devem ser diferenciados”, afirma.

Para Fernanda, tão relevante quanto a conscientização é a aceitação das pessoas com TEA.” É muito importante pensar que ainda temos muito o que trabalhar para que as pessoas com transtorno do espectro autista sejam realmente aceitas em todos nossos ambientes”, diz a especialista. “É preciso que a gente aceite, inclua e dê oportunidades para pessoas que tenham as mais diferentes características dentro do TEA. Quando dermos esses suportes, vamos conseguir ver o calor e a contribuição das pessoas com autismo“, explica a professora.

Apoio de outras mães nas redes sociais

A aposentada Tânia Pezzuol Pellini, de 60 anos, mãe de Caio, de 22, estudante de Economia e autista, utiliza as redes e o contato à distância para unir mães e ajudá-las nas dúvidas e dificuldades que envolvem a temática do autismo. E mais do que nunca, valoriza a união das famílias para darem forças umas às outras:

As mães precisam de orientação, de muitos lugares longe e sem recurso. Todos os direitos que envolvem os filhos autistas e que elas não têm conhecimento, nós como comunidade atuante precisamos divulgar. Se não tivermos apoio, ficamos perdidos. Seja ele por vídeo, telefone ou redes sociais, o apoio é muito importante nessa hora, ainda mais para esse momento em que estamos vivendo”, afirma ela.

Tema ainda cercado por mitos

O tema autismo, ainda hoje, é cercado por mitos e pouco conhecimento fundamentado, por parte do grande público. Ainda que as informações sobre o transtorno e seu tratamento estejam cada vez mais precisas e embasadas por pesquisas científicas, pouco se fala sobre a sociedade e seu papel na inclusão social real, ou seja, aquela que dará condições de fato para que esses indivíduos sejam parte atuante da comunidade, exercendo seus papéis de cidadãos, na medida do possível, com funcionalidade e qualidade de vida.

Mas como de fato a sociedade tem contribuído para que a inclusão seja eficaz? O que a comunidade oferece para esse público? O quanto se sabe sobre o assunto e como a sociedade age para que ocorram mudanças neste aspecto?

A data também serve para mostrar as barreiras e dificuldades enfrentadas pelos autistas e suas famílias, que são grandes e impedem o pleno acesso. Infelizmente, essas barreiras são alicerçadas na ignorância e no preconceito. Daí a necessidade de informar a sociedade acerca do TEA e requer cuidados indispensáveis, principalmente quando se apresenta com outras comorbidades como a deficiência intelectual e a epilepsia.

Relatórios de Indicadores Nacionais sobre Autismo: Transição para Young Adulthood – Jovem adulto – 2015 Drexel University mostram que um em cada quatro jovens apresenta isolamento social (e é claro, estamos falando aqui de uma situação habitual e não o que estamos passando atualmente com a questão da pandemia do Coronavírus), e também um em cada quatro jovens nunca se encontrou ou conversou com amigos e nunca foi convidado para eventos sociais.

Na questão de segurança e situações de risco, os dados mostram que quase 50% dos jovens foram vítimas de bullying durante o colégio e mais de 27% engajaram em comportamentos de ambulantes – perambular sem rumo.

Como promover a inclusão social?

Em meio à crise que a sociedade vive para o controle da disseminação do novo coronavírus, o Dia Mundial do Autismo (2 de abril) é marcado por manifestos disseminados pelas redes sociais. Levar informação de inclusão e sociabilidade é o objetivo de muitas famílias para que essa data não passe em branco. O Mês Mundial da Conscientização do Autismo levanta a discussão sobre o que podemos fazer, como sociedade, para mudar esta realidade: como trazer independência, segurança e qualidade de vida para os indivíduos autistas, e inseri-los verdadeiramente no convívio social?

Precisamos sempre lutar por criação de políticas públicas, disseminar a informação do tratamento recomendado (que ainda tem pouco alcance e é pouco valorizado), incentivar a especialização por profissionais da área que trabalham com TEA, assim como informar e conscientizar a comunidade sobre a importância da inclusão social desses indivíduos, para que assim eles possam ter todos os seus direitos garantidos”, comenta Marina Ramos Antonio, analista do Comportamento Aplicada ao Autismo do Grupo Conduzir.

Dia Mundial de Conscientização do Autismo

  • O Dia Mundial de Conscientização do Autismo marca o amplo processo de conscientização e aprendizado sobre pessoas que possuem o Transtorno do Espectro Autista (TEA). A data foi estabelecida pela Organização das Nações Unidas (ONU), em 2007, justamente como forma de lembrar a ampla inclusão destas pessoas na sociedade. Nesta data, cartões-postais de todo o planeta se iluminam de azul — no Brasil, o mais famoso é o Cristo Redentor — para lembrar a data e chamar a atenção da mídia e da sociedade.
  • Em 2020, pela primeira vez, a comunidade envolvida com a causa do autismo no Brasil todo segue, unida, em uma campanha nacional com tema único: “Respeito para todo o espectro”, para celebrar a data, usando a hashtag #RESPECTRO nas redes sociais.
  •  A campanha deixa claro que há uma extensa diversidade, um espectro, na maneira como o autismo afeta cada indivíduo, havendo desde pessoas com graves comprometimentos e comorbidades (outras condições de saúde associadas, como epilepsia e deficiência intelectual) até os chamados “autistas de alto funcionamento”, com sinais e sintomas muito leves do transtorno (antigamente diagnosticados com síndrome de Asperger).
  • O pedido é por respeito nas políticas públicas, respeito no tratamento e terapias, respeito na inclusão no mercado de trabalho, na educação, em eventos, na sociedade de um modo geral e, logicamente, mais informação e menos preconceito. André, personagem autista da Turma da Mônica, não poderia ficar de fora. Com a parceria entre o Instituto Mauricio de Sousa e a Revista Autismo, André figura um dos cartazes da campanha nacional, engrossando o coro pela conscientização.
  • O desenhista Mauricio de Sousa, criador da Turma da Mônica e presidente do Instituto Mauricio de Sousa, tem apoiado a causa. O objetivo é alertar adultos e crianças sobre a importância de se informar a respeito do autismo, cada vez mais diagnosticado em todo o mundo por conta de maior disseminação de informação. Em parceria com a revista, toda edição da publicação traz uma história em quadrinhos inédita do André e a Turma da Mônica, já foram publicadas cinco histórias na revista, além da tirinha especial.

    Criamos o André inicialmente para participar de vídeos e revistas institucionais e conscientizar os pais sobre os sinais do autismo. Hoje, ele integra as historinhas da Turma da Mônica, mostrando às crianças como podemos aprender com as diferenças. Eu mesmo tenho aprendido muito desde a criação do personagem. “Ficamos muito satisfeitos de ter o André na campanha”, diz Mauricio de Sousa.

    AGENDA POSITIVA

    Mais conteúdo sobre autismo e o “2 de abril” podem ser obtidas no site da Revista Autismo (RevistaAutismo.com.br/DiaMundial), publicação gratuita, impressa, distribuída em todos os estados do Brasil, e também digital (em português e espanhol). No site da ONU (www.un.org/en/events/autismday) também há mais informações sobre a data.

    No 2 de abril, em função do adiamento de diversos eventos Brasil afora por causa da pandemia de Convid-19, a Revista Autismo realizará um grande evento online, o 1º Congresso Online pelo Dia Mundial de Conscientização do Autismo, promover a conscientização a respeito do TEA. Renomados autistas, especialistas e outras pessoas ligadas ao tema farão um total de mais de 20 palestras em vídeo, entre eles Mauricio de Sousa e a filha Marina Sousa, diretora de conteúdo da Mauricio de Sousa Produções, que estarão disponíveis no site RevistaAutismo.com.br/DiaMundial/.

Serviço:

Sugestões de atividades e outros conteúdos podem ser acessados pelas redes sociais do Grupo Conduzir:

www.facebook.com/GrupoConduzir/

https://instagram.com/grupo_conduzir?igshid=ixo3piqkg5rb         

 

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