O clima frio do inverno que chega oficialmente ao Brasil neste dia 21 de junho é marcado pelo aumento na proliferação de microrganismos e, com isso, a alta de infecções respiratórias como gripes e resfriados – que impactam o cotidiano e, muitas vezes, levam pessoas ao atendimento hospitalar.
No entanto, é preciso estar atento quando esses quadros infecciosos ocorrem durante o ano inteiro de forma recorrente, exigem o uso constante de antibiótico ou internações. Esse pode ser um sinal da imunodeficiência primária (IDP) ou erro inato de imunidade (EII), popularmente conhecida como “imunidade baixa”.
Essa condição afeta mais de 6 milhões de pessoas por ano no mundo e, deste total, 170 mil casos podem estar no Brasil. No entanto, estima-se que apenas 10% das pessoas que convivem com baixa imunidade foram devidamente diagnosticadas, de acordo com dados da Sociedade Latino-americana de Imunologia (Lasid).
A entidade tem cadastradas cerca de 1.920 pessoas com EII no Brasil. No entanto, se for considerada a estimativa global, o número de pacientes imunodeficientes podem chegar a 20 mil. Ou seja, cerca de 18 mil pessoas não receberam o diagnóstico.
Otites, pneumonia e sinusites de repetição
A imunodeficiência primária é representada por defeitos genéticos que afetam partes do sistema imunológico, aumentando a probabilidade de desenvolver doenças consideradas comuns e de forma recorrente, como otites, pneumonia e sinusites, além de infecções graves ou raras ou por microorganismos incomuns. A
De origem genética, elas são um grupo de doenças congênitas que podem se apresentar de forma bem diferente umas das outras, e apresentam em comum o fato de afetarem o funcionamento do sistema imunológico.
Atualmente, são conhecidos mais de 485 defeitos genéticos ligados às IDPs, com prevalências que variam ao redor do mundo e de acordo com cada indivíduo. As mais comuns são aquelas em que há defeitos na produção de anticorpos.
Oito pneumonias no primeiro ano de vida
Já imaginou tratar oito pneumonias logo no primeiro ano de vida? Esse é o caso do João Vitor Silveira Ribeiro, de 17 anos, e que foi diagnosticado com imunodeficiência primária.
Ainda bebê ele começou a apresentar sinais de que algo não estava normal, como infecções recorrentes, pneumonias e uma reação alérgica muito forte ao tratamento da catapora” conta Francieli Silveira Ribeiro, mãe do adolescente.
O diagnóstico veio aos 9 anos, depois que João Vitor realizou vários exames para investigar o motivo de tantas infecções de repetição. “A partir do momento que ele recebeu o diagnóstico da imunodeficiência e começou a fazer o tratamento adequado, ele respondeu muito bem e a vida da nossa família mudou”, completa.
Mãe de um menino que convive com essa condição, Michele dos Santos, a presidente da associação Eu Luto pela Imuno Brasil (ELPIB), diz que é importante proporcionar à população o apoio necessário para a identificação e cuidados adequados da IDP ou EII.
Ainda nos dias de hoje, os pacientes têm dificuldade em diagnóstico e em encontrar opções do mercado compatíveis com suas necessidades. Precisamos trabalhar para a conscientização de que a imunodeficiência primária está na realidade de uma população muito grande e necessidade de diversos acompanhamentos e cuidados para a qualidade de vida”, afirma.
A médica Carolina Aranda, professora doutora da disciplina de alergia, imunologia clínica e reumatologia na Unifesp, a jornada do paciente costuma ser longa até a identificação da enfermidade.
Como ela se manifesta por meio de infecções que se repetem, é difícil identificar o problema como IDP sem a ajuda de um imunologista. Por isso é importante promover campanhas de conscientização tanto para profissionais de saúde como para população em geral”, afirma.
Diagnóstico precoce
O Teste do Pezinho Ampliado, realizado entre e 3º e o 5º dia de vida do bebê, é fundamental para o diagnóstico de alguns EII, o que possibilita ao imunologista diagnosticar e tratar precocemente a doença, podendo evitar a morte e proporcionar qualidade de vida ao paciente e sua família”, explica Ekaterini Goudouris, coordenadora do Departamento Científico de Imunodeficiências da Asbai.
Especialistas destacam a importância do diagnóstico precoce para uma melhor qualidade de vida desses pacientes.
As pessoas já nascem com essas doenças genéticas, mas elas podem se manifestar em diferentes idades. Pode ser nos primeiros dias de vida, aos 6 meses de idade ou até mesmo aos 20 ou 30 anos. Quanto antes fizermos o diagnóstico e iniciarmos o tratamento adequado, menores serão as sequelas e melhor será a qualidade de vida dessa criança”, explica a imunologista do Pequeno Príncipe, Carolina Prando.
Existem vários desafios para o diagnóstico das imunodeficiências primárias, como a falta de informações sobre o que são os erros inatos da imunidade e a dificuldade no acesso a exames mais complexos. “Precisamos disseminar o conhecimento e fazer com que o máximo de pessoas saibam mais sobre erros inatos da imunidade e fiquem atentos aos sintomas”, finaliza a imunologista.
Os sintomas que podem indicar a baixa imunidade
É importante estar atento para alguns sintomas que podem indicar uma imunodeficiência e, se a criança apresentar mais de dois destes sinais, os pais devem procurar por um pediatra ou um serviço de saúde:
- Quatro ou mais otites (infecções de ouvido) em um ano.
- Duas ou mais sinusites em um ano.
- Dois ou mais meses com antibiótico com pouco efeito.
- Duas ou mais pneumonias em um ano.
- Atraso no crescimento ou ganho de peso.
- Abcessos de repetição de pele ou órgãos.
- Estomatites de repetição ou sapinho na boca por mais de dois meses.
- Necessidade de antibiótico intravenoso para tratar infecções.
- Duas ou mais infecções graves, incluindo septicemia.
- Histórico de infecções de repetição ou diagnóstico de IDP na família.
Campanha esclarece sobre baixa imunidade
A CSL Behring promove uma campanha de conscientização sobre as imunodeficiências primárias, incluindo um evento com especialistas da área no IG Experts 2024. O objetivo principal da iniciativa é o de incentivar o diagnóstico precoce e correto, bem como o tratamento adequado da IDP.
Para Ana Claudia Guersoni, diretora médica da CSL Behring no Brasil, a campanha, que também promove informações pertinentes sobre o tema nas redes sociais e outras plataformas digitais, tem o poder de fortalecer a rede de apoio de pacientes.
Nosso objetivo é chamar a atenção tanto do público leigo como dos médicos não especialistas sobre os sinais e sintomas das imunodeficiências e, com isso, melhorar a jornada do paciente que atualmente é muito longa e sofrida”, afirma.
Segundo ela, é necessário chamar a atenção de profissionais da saúde para esse tema, para lembrá-los que essa condição está presente na vida de muitas pessoas. As imunodeficiências têm tratamento disponível tanto pelo SUS como no sistema privado de saúde. Quanto antes diagnosticada e tratada adequadamente, menores são os riscos de comorbidades e sequelas associadas à IDP”, alerta.
O principal avanço do tratamento dessa condição é o tratamento de reposição de imunoglobulina, o que modificou tanto o quadro de morbidade quanto o de mortalidade da doença, assim como a evolução nos transplantes de medula óssea.
Com Assessorias
