A epilepsia ainda carrega desinformação e estigmas, muitos deles sustentados por mitos que resistem ao tempo. Embora seja uma das condições neurológicas crônicas mais comuns no mundo, o tema costuma ganhar espaço na mídia apenas quando associado a situações extremas, o que contribui para uma visão distorcida da realidade vivida por cerca de 2 milhões de pessoas no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde.
Em 26 de março, é celebrado o Dia Mundial da Conscientização da Epilepsia, quando pessoas do mundo inteiro são convidadas a vestir a cor roxa como parte de um esforço global de conscientização sobre a doença. Segundo o Ministério da Saúde, com base em dados da Organização Mundial da Saúde, cerca de 2% da população brasileira e 50 milhões de pessoas no mundo convivem com a epilepsia.
A epilepsia é uma condição neurológica que ainda enfrenta forte estigma social, apesar dos avanços no diagnóstico e no cuidado clínico. Cercada por muitos mitos e desinformação, a doença continua sendo motivo de preconceito, o queatrasa a busca por atendimento médico e dificulta a vida de quem convive com o distúrbio. Informar a população sobre sinais de alerta, manejo e primeiros socorros é considerado fundamental para reduzir o estigma e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Caracterizada por crises recorrentes provocadas por descargas elétricas anormais no cérebro, a epilepsia afeta cerca de 50 milhões de indivíduos no mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). No Brasil, estimativas apontam que aproximadamente 2 milhões convivem com a condição.
A epilepsia ainda é cercada por mitos, desinformação e estigmas que podem dificultar o diagnóstico e até comprometer o acolhimento das pessoas que convivem com a condição. Embora seja uma das doenças neurológicas mais comuns no mundo, muita gente ainda associa a epilepsia apenas a convulsões intensas, quando, na realidade, as crises podem se manifestar de formas muito mais sutis e variadas.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que cerca de 50 milhões de pessoas em todo o mundo convivam com epilepsia, o que reforça a importância de ampliar o conhecimento sobre o tema.
A doença, porém, ainda é cercada de muitos mitos, estigmas e desinformação. A epilepsia é uma condição neurológica crônica caracterizada por crises epilépticas recorrentes, causadas por descargas elétricas anormais no cérebro. Pode ter diversas origens, como fatores genéticos, lesões cerebrais, infecções ou até mesmo causas desconhecidas.
Informação e conhecimento ajudam a combater preconceitos e salvar vidas
Condição neurológica atinge cerca de 2% da população brasileira e tem tratamento eficaz
Nem toda crise epiléptica envolve convulsões. Há diferentes tipos de crises, e algumas podem causar apenas alterações de consciência, olhar fixo, movimentos repetitivos ou sensação de confusão momentânea. “As crises convulsivas são as mais conhecidas, mas não são as únicas. Muitas vezes, a epilepsia passa despercebida justamente porque os sintomas não são tão evidentes”, explica o neurologista Luiz Betting, médico consultor da Libbs.
Com acompanhamento médico e tratamento adequado, a maioria das pessoas com epilepsia leva uma vida normal: pode estudar, trabalhar, praticar atividades físicas e ter vida social ativa. “O controle das crises permite que o paciente tenha qualidade de vida e autonomia. O maior desafio ainda é o preconceito em torno da doença”, disse Betting. “Hoje temos diferentes opções terapêuticas. O mais importante é o diagnóstico correto e o acompanhamento médico regular.”
Outro ponto de atenção, e ainda cercado de desinformação, é o que fazer com o paciente durante uma crise epiléptica2. As principais orientações são afastar objetos que possam machucar a pessoa, colocá-la de lado se for possível, não segurar a língua e não colocar objetos na boca, observar a duração da crise e procurar ajuda médica.
“A falta de informação faz com que atitudes inadequadas ainda sejam comuns durante uma crise, como segurar a língua ou abrir a boca, o que pode causar mais riscos ao paciente”, disse o neurologista. É por isso que, segundo Betting, falar sobre epilepsia é “a melhor forma de combater o preconceito e garantir que mais pessoas recebam o cuidado e o tratamento adequados”.
Epilepsia ainda é cercada por mitos, mas tem tratamento e controle na maioria dos casos
Desinformação e estigma podem atrasar o diagnóstico; conhecer os sinais e os cuidados durante uma crise faz diferença para a segurança e a qualidade de vida dos pacientes
De acordo com Nely Sartori, neurologista do Hospital Regional de Assis, unidade gerenciada pelo Cejam em São Paulo, o estigma associado à epilepsia tem raízes históricas profundas. “Durante séculos, a doença foi cercada por medo, superstição e falsas ideias de contágio”, afirma a especialista.
Segundo ela, crenças equivocadas, como a ideia de que a saliva pode transmitir essa condição, ajudaram a reforçar o afastamento social ao longo da história e contribuíram para a exclusão de pessoas com epilepsia em diferentes contextos.
Esse legado ainda repercute atualmente. “O problema não é apenas a manifestação em si, mas também o preconceito que limita oportunidades e faz muitos esconderem o diagnóstico ou atrasarem a busca por tratamento”, explica a médica. O impacto do estigma pode afetar desde a permanência na escola até a inserção no mercado de trabalho e a autonomia na vida adulta.
Embora a maioria relacione o transtorno apenas a convulsões, nem sempre os sinais são tão evidentes. “Nem toda crise corresponde àquele episódio convulsivo em que a pessoa se debate. Elas podem aparecer como olhar parado, desligamentos breves, mastigação automática, sensação súbita de medo, déjà vu, cheiro ou gosto estranho, fala desconexa ou quedas sem explicação”, explica a neurologista. Essas manifestações mais sutis, conhecidas como crises focais não motoras, podem passar despercebidas ou ser confundidas com distração, ansiedade ou alterações comportamentais, o que frequentemente atrasa o diagnóstico.
Identificar corretamente o tipo de manifestação é fundamental para definir a abordagem mais adequada. “O diagnóstico preciso define o tipo de crise, a síndrome epiléptica e a causa, e isso muda completamente a conduta clínica e o prognóstico”, afirma. Ainda segundo a médica, até 70% das pessoas com epilepsia podem ficar assintomáticas quando recebem diagnóstico correto e utilizam as medicações de forma adequada.
Por outro lado, interromper ou não seguir o cuidado indicado aumenta os riscos de complicações, internações e até de morte súbita associada ao distúrbio. Saber como agir também pode evitar acidentes e complicações. “O essencial é afastar objetos perigosos, proteger a pessoa de traumas, cronometrar o episódio convulsivo e afrouxar roupas apertadas”, orienta a neurologista. Após a ocorrência, a pessoa deve ser colocada de lado para facilitar a respiração e evitar aspiração de secreções.
Algumas condutas habituais, porém, podem representar risco. “Jamais se deve colocar objetos na boca, puxar a língua, dar água ou medicamentos durante a crise ou tentar imobilizar a pessoa. Isso pode ferir em vez de socorrer”, ressalta a especialista. Deve-se acionar o serviço de emergência caso a alteração dure mais de cinco minutos, ocorram episódios repetidos sem recuperação entre eles, haja trauma significativo ou seja a primeira manifestação da pessoa.
Para a médica, ampliar o conhecimento sobre a doença é essencial para reduzir o preconceito e garantir que mais pessoas busquem acompanhamento. “Epilepsia tem tratamento e não deve ser escondida. Com diagnóstico correto e acesso ao cuidado, a maioria das pessoas pode controlar as crises e ter uma vida plena”, conclui.
Nem sempre hereditária e quase nunca como se imagina
De acordo com o neurocirurgião Otávio Turolo, médico do Hospital Evangélico de Sorocaba (HES), a dimensão da epilepsia costuma surpreender até quem acredita conhecer o assunto. “É uma das condições neurológicas mais comuns no mundo. Estima-se que entre 1% e 2% da população brasileira tenha a condição”, afirma.
Um dos equívocos mais frequentes é associar a epilepsia exclusivamente à herança genética. Segundo o especialista, essa é apenas uma parte do cenário. “Embora exista uma predisposição genética em alguns casos, a maioria das epilepsias é ‘adquirida’”, explica. Traumas cranianos, AVCs, infecções como meningite, tumores ou malformações congênitas estão entre as causas possíveis.
Outro mito bastante enraizado é a ideia de que toda crise epiléptica envolve convulsões intensas e perda de consciência. “Este é o maior mito. A crise convulsiva é apenas um tipo”, ressalta Turolo. Ele explica que há crises muito mais sutis, que podem se manifestar como breves “desligamentos”, movimentos repetitivos involuntários, formigamentos ou até percepções sensoriais incomuns, como sentir cheiros inexistentes ou a sensação de déjà vu. “Nem toda crise epiléptica é uma convulsão”, reforça.
Imprevisível, mas nem sempre sem sinais
As crises, na maioria dos casos, surgem sem aviso. Ainda assim, alguns pacientes conseguem reconhecer gatilhos específicos. Privação de sono, estresse extremo, consumo de álcool e, em situações mais raras, estímulos luminosos intensos — como na epilepsia fotossensível — podem favorecer o aparecimento das crises.
O diagnóstico, segundo o médico, começa muito antes dos exames. “O diagnóstico é prioritariamente por avaliação médica, baseado no relato detalhado do paciente e de testemunhas”, explica. Ferramentas como o eletroencefalograma (EEG), que analisa a atividade elétrica do cérebro, e a ressonância magnética, que identifica alterações estruturais, ajudam a localizar e caracterizar o tipo de epilepsia.
Tratamento eficaz e vida normal
Apesar do impacto emocional que o diagnóstico costuma causar, a evolução do tratamento permite um cenário bastante positivo. “Para cerca de 70% dos pacientes, o tratamento medicamentoso é extremamente eficaz e permite uma vida completamente normal e livre de crises”, afirma Turolo. Nos casos em que os medicamentos não são suficientes — cerca de 30% dos pacientes — outras estratégias podem ser consideradas, como a cirurgia de epilepsia.
O que fazer diante de uma crise
Saber como agir ao presenciar uma crise epiléptica pode evitar complicações e até salvar vidas. A orientação do especialista é clara: “O mais importante é manter a calma e proteger o paciente”. Isso inclui apoiar a cabeça com algo macio, virar a pessoa de lado para evitar engasgos, afastar objetos que possam causar ferimentos e observar a duração da crise. “Nunca coloque as mãos ou objetos dentro da boca da pessoa; ela não vai ‘enrolar a língua’ e você pode se ferir ou machucá-la”, alerta.
Embora a maioria das crises cesse espontaneamente em um ou dois minutos, existem situações que exigem atendimento médico imediato. Crises com duração superior a cinco minutos, episódios repetidos sem recuperação da consciência, gestantes, pessoas diabéticas, ferimentos graves ou a primeira crise da vida são sinais de alerta para acionar o SAMU.
Condição que afeta milhões de pessoas pode se manifestar de formas sutis
Neurologista lista 6 fatos que muitas pessoas desconhecem sobre a doença
Segundo o professor de pós-graduação em Neurologia da Afya Goiânia, Heitor Felipe , com acompanhamento adequado, a maioria dos pacientes consegue controlar as crises e levar uma vida plenamente ativa. No entanto, isso também depende de informação, atenção aos sinais e da adoção de primeiros socorros corretos em situações de emergência. Para ajudar a esclarecer dúvidas e combater preconceitos, o neurologista lista seis fatos importantes sobre a epilepsia que muita gente ainda não sabe.
6 fatos sobre a epilepsia que muita gente ainda não sabe
1. Nem toda crise epiléptica envolve convulsão, existem crises que podem se manifestar apenas como lapsos de atenção, olhar fixo, movimentos automáticos ou alterações súbitas de comportamento. Muitas pessoas têm epilepsia sem nunca ter apresentado uma convulsão clássica, o que dificulta o diagnóstico. Por isso, ampliar a compreensão sobre a doença é fundamental: como a grande maioria dos casos pode ter resultados muito satisfatórios com o tratamento adequado, a sociedade só tem a ganhar com mais informação, acolhimento e apoio às pessoas que convivem com a epilepsia.
2. A epilepsia não é uma doença rara
Segundo a OMS, a epilepsia atinge cerca de 1% da população mundial, podendo surgir em qualquer fase da vida da infância à terceira idade. Ela é mais comum do que se imagina e está presente em todas as classes sociais.
3. Crises epilépticas podem durar poucos segundos
Nem toda crise é longa ou dramática. Algumas duram apenas segundos e passam despercebidas, sendo confundidas com distração, cansaço ou ansiedade. Essas crises breves também merecem atenção médica.
4. A maioria das pessoas com epilepsia pode levar uma vida normal
Com acompanhamento adequado e uso correto da medicação, cerca de 70% dos pacientes conseguem controlar as crises. Trabalho, estudo, atividade física e vida social são plenamente possíveis quando a condição está bem controlada.
5. Estresse, privação de sono e álcool são gatilhos comuns
Fatores como noites mal dormidas, consumo excessivo de álcool, estresse intenso e até jejum prolongado podem facilitar o surgimento de crises em pessoas predispostas. Por isso, hábitos de vida saudáveis fazem parte do tratamento.
6- Durante uma crise convulsiva, primeiros socorros corretos fazem toda a diferença, especialmente sobre o que não fazer. Não se deve colocar nada na boca da pessoa. Apenas colocar a pessoa de lado, apoiar a cabeça, afrouxar roupas se estiverem apertadas, marcar quanto tempo dura a crise.
