Nesta sexta (24), ela sentiu alívio ao ouvir do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, em evento no Hemocentro de Brasília, que o governo pretende ampliar, a partir do mês que vem, o uso do remédio Emicizumabe para crianças até seis anos de idade com hemofilia.
O medicamento já é disponibilizado pelo SUS para outras faixas etárias e tem potencial para beneficiar 1.038 pacientes, reduzindo em mais de 90% os episódios de sangramento, diminuindo hospitalizações, prevenindo sequelas articulares e garantindo mais conforto, segurança e qualidade de vida às crianças e suas famílias.
Ao contrário da terapia tradicional com fator VIII, que exige infusões nas veias, o emicizumabe é aplicado por via subcutânea, de forma menos invasiva. A terapia seria realizada apenas uma vez por semana. “Isso vai trazer autonomia e liberdade para as crianças e para as famílias”.
Ampliar o medicamento para crianças vai trazer uma transformação imensurável. Porque a gente não está falando só de um acesso mais facilitado por ele ser subcutâneo. Estamos falando das mães e das crianças conseguirem, de fato, aderir ao tratamento”, diz Joana.
Impacto para famílias
A brasiliense, que é ativista pelos direitos das pessoas com a doença, afirma que mais de 80% das cuidadoras das crianças com a doença são as mães. “O posicionamento do ministério (de ampliar o atendimento com esse remédio) vai mudar a realidade dessas mães.”
Isso inclui o fato que, conforme explica, há mães que precisam desistir do seu emprego porque têm que ir ao Hemocentro. “É pelas mães também que têm os filhos com outras atipias, como autismo ou uma neurodivergência, que dificulta ainda mais o acesso venoso.”
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, disse que vai encaminhar o pedido para a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Sistema Único de Saúde (Conitec) tratar da ampliação para as crianças do remédio.
A medicação já está no SUS para quem tem mais de seis anos, a partir do momento em que se identifica algum tipo de anticorpo inibidor do uso do fator VIII. Isso vai representar um avanço muito importante para as crianças e para as famílias.”
Padilha ressaltou que um tratamento com essa medicação, durante um ano, se as famílias tivessem que pagar, iriam gastar de R$ 300 mil a R$ 350 mil por ano para administrar o produto.
Quando a gente faz isso pelo SUS, nós estamos fazendo um grande investimento, que faz com que o Brasil seja o maior país do mundo a oferecer isso de graça pelo SUS. Estamos gerando dignidade e conforto para as crianças.”
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O Ministério da Saúde mobilizou, nesta sexta-feira (24), o país em defesa da ampliação do uso do medicamento Emicizumabe no Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento de crianças de 0 a 6 anos com hemofilia A.
A mobilização nacional contou com a participação de hemocentros, associações de pacientes e profissionais de saúde em cinco estados, Pernambuco, Ceará, Paraná, Pará e Bahia, além do Distrito Federal, reforçando o compromisso do SUS com a inovação, a equidade e o cuidado integral à infância. No Rio de Janeiro, a mobilização aconteceu no Hemorio, reunindo profissionais de saúde, associações de pacientes e representantes do governo estadual.
O Emicizumabe é aplicado por via subcutânea, de forma semanal, substituindo o tratamento intravenoso frequente com o Fator VIII recombinante. A proposta de incorporação do Emicizumabe já foi analisada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), que emitiu parecer preliminar favorável à oferta do medicamento.
Durante a consulta pública, a sociedade civil e entidades de pacientes enviaram contribuições positivas. O processo segue agora para análise final da comissão, prevista para novembro.
Com informações da Agência Brasil e Ministério da Saúde
