No Brasil, estima-se mais de 290 mil eletrodependentes, isto é, pessoas que necessitam de algum tipo de aparelho médico de suporte à vida. Grande parte delas são crianças que vivem em um regime de internação hospitalar e ou domiciliar.
Leonardo Bertolozzi, de 10 anos, é uma dessas crianças. Antes de seu nascimento, foi diagnosticado com Síndrome de Chaos, uma má formação fetal rara, manifestada através da obstrução total das vias aéreas superiores. A mãe, Aline, relembra que os médicos afirmaram que não havia chance do bebê nascer, e que ele poderia morrer durante a gestação.
A solução seria uma traqueostomia intra útero, cirurgia feita até a 24ª semana de gravidez. A operação feita em Leo foi a segunda a ser realizada no mundo. O procedimento foi bem sucedido, no entanto, por uma infecção, Aline teve parto prematuro com 25 semanas e o bebê nasceu com 630 gramas.
Com um mês de vida, o pequeno Leo contraiu uma infecção no intestino chamada enterocolite necrosante que o fez perder o órgão, no entanto, as esperanças de que tudo ficaria bem seguiam altas.
Sempre segui achando que meu filho iria viver e superar todos os desafios, independente de quais seriam. Nos momentos mais difíceis eu perguntei a ele se queria continuar e o Leo sempre me mandava sinais”, lembra.
De lá para cá, passou a investir na otimização do tratamento do filho. Isso porque aqueles que convivem com pessoas com eletro dependência não enxergam a possibilidade da qualidade de vida, dada à estigmatização e à falta de visibilidade sobre o público, que embora representem um número significativo da população, ainda estão à margem da sociedade e lidam com desafios constantes de acesso a recursos e acessibilidade.
Desde então, a busca por alternativas para trazer mais mobilidade e qualidade de vida tornou-se sua missão de vida. Em 2016, Aline criou uma mochila para proporcionar liberdade ao filho Léo e então em 2022 surgiu a Outcare, uma estação eletro independente com bateria que dá suporte aos aparelhos médicos, possibilitando segurança e mobilidade aos usuários, tornando possível viver além do quarto.
No ano passado, a OutCare foi implantada no primeiro hospital e aproximadamente 50 crianças estão sendo beneficiadas pela vida ao ar livre trazendo maior qualidade de vida e conforto para que crianças eletrodependentes possam viver de maneira justa e desfrutar de uma infância mais leve e convencional.
No ano passado, a OutCare foi implantada no primeiro hospital e aproximadamente 50 crianças estão sendo beneficiadas pela vida ao ar livre trazendo maior qualidade de vida e conforto para que crianças eletrodependentes possam viver de maneira justa e desfrutar de uma infância mais leve e convencional.
Para os próximos anos, a ideia é implementar o aparelho em mais centros médicos e no Sistema Único de Saúde, a fim de garantir uma maior democratização do acesso. Duas crianças eletrodependentes já receberam as mochilas pelo SUS.
O projeto não beneficia apenas o paciente, mas também as empresas que têm menores gastos com a locomoção dos pacientes eletrodependentes em ambulância.” Aline ainda destaca que a OutCare é um projeto revolucionário de inclusão, pois trata-se da inclusão de um grupo de pessoas que também merecem acesso a liberdade, os eletrodependentes”, afirma.
Aline destaca que uma das principais lições que aprendeu com a maternidade atípica é a importância da rede de apoio e que viver cura. À frente do projeto, une centenas de mães que passam pela mesma situação a fim de trocar experiências e fortalecer o autocuidado e a saúde mental diante do diagnóstico dos filhos, um outro desafio que surge neste contexto.
Projeto premiado
A criação já ganhou 12 prêmios no ano de 2023 e em 2024 dois prêmios no Health Awards, em Nova Iorque, e concorre ao Prêmio Cannes. Em maio, mês de conscientização das doenças inflamatórias intestinais, o resultado preliminar do estudo clínico sobre qualidade de vida dos pacientes portadores de falência intestinal em uso de nutrição parenteral domiciliar foi apresentado 1º Simpósio de Reabilitação Intestinal do HospitalSamaritano.
Conduzido pela médica Maria Fernanda Camargo, chefe de Nefrologia e Transplantes, o estudo mede o impacto de um projeto que o hospital apoia, o OutCare, fundamentado no uso de um equipamento inovador: uma estação móvel, em forma de mochila, desenvolvida para que crianças eletro dependentes (como as restritas à alimentação parenteral) possam sair de casa com segurança e tranquilidade.
