Você já ouviu falar de lipedema, uma doença crônica e sem cura que ataca principalmente as mulheres? A doença progressiva e crônica deverá ser incluída no próximo Código Internacional de Doenças (CID 11) em 2022, mas ainda é pouco conhecida no país e frequentemente é confundida com a obesidade, que pode ocorrer simultaneamente, e até agravar o quadro, porém, nem sempre estão associadas.
Estima-se que cerca de 10% das mulheres no mundo, segundo dados de uma entidade espanhola, têm a doença e a grande maioria não sabe. Isso ocorre porque a doença é confundida na maioria dos casos com obesidade, pela falta de conhecimento da própria classe médica. No Brasil, esse número pode chegar a 5 milhões de mulheres.
Também conhecida por síndrome gordurosa dolorosa, o lipedema afeta o tecido adiposo e pode estar associado a comprometimento vascular.se caracteriza pelo acúmulo de gordura na região dos glúteos, pernas e quadris, deixando os membros inferiores visivelmente desproporcionais à porcentagem de gordura dos membros superiores.
Muito além da questão estética, o lipedema provoca, entre muitos sintomas, dores, hematomas e dificuldade de locomoção. A doença atinge quase que exclusivamente as mulheres, pois está associada a um padrão hormonal feminino. Assim, já atinge mais de 10% das mulheres, sendo rara no sexo masculino, e pode surgir na adolescência, gravidez ou menopausa.
Apenas 9% dos médicos estão aptos a fazer o diagnóstico
Um estudo da Faculdade Santa Marcelina traçou o perfil epidemiológico de pacientes com Lipedema e revelou que apenas 9% dos médicos consultados estavam aptos a fazer o diagnóstico da doença. Ainda segundo o estudo brasileiro, apesar de grande parte das pacientes apresentarem um peso normal, o Lipedema foi confundido com obesidade em 75% das pacientes.
O estudo observacional da doença analisou 106 mulheres, utilizando como norte um questionário aplicado às pacientes, com questões cujo objetivo foi analisar a trajetória terapêutica enfrentada por elas. A doença ainda é mal diagnosticada não só no Brasil, mas mundialmente.
Diante desse cenário, o Instituto Lipedema Brasil, primeiro centro de referência da doença no país, criou uma campanha online para apresentar a doença para a sociedade e mobilizar todas essas mulheres. E junho foi institucionalizado como o Mês da Conscientização Mundial do Lipedema,
“O lipedemia é uma doença progressiva causada por acúmulo de gordura em regiões específicas do corpo como braços, pernas e quadris, que provoca sofrimento físico e psicológico. Queremos que as pessoas conheçam a doença pelos olhos de algumas das mulheres que sofrem com o Lipedema e como elas convivem com isso todos os dias”, afirma Fábio Kamamoto, um dos poucos especialistas no tratamento da doença no país, que criou e dirige o instituto.
Lipedema x linfedema x obesidade
A doença ainda pouco compreendida e estudada também pode ser confundida com o linfedema, que acomete o sistema linfático, e, geralmente esses pacientes possuem alterações vasculares como insuficiência venosa, apresentando varizes.
A cirurgiã vascular Fátima El Hajj também destaca a constante confusão entre o lipedema e o linfedema e enfatiza que a linfedema se caracteriza pelo acúmulo de linfa em uma determinada região, líquido esse responsável pela condução de glóbulos brancos (defesa) pelo organismo. A doença possui características hereditárias em mais de 60% dos casos e pode estar relacionada a mutações genéticas.
Não podemos confundir lipedema com linfedema nem com obesidade. São três situações completamente diferentes. As causas da lipedema ainda são estudadas, mas até o momento tudo indica que seja influência dos hormônios femininos e o fator genético. Ela pode se relacionar com linfedema, mas são problemas diferentes”, explica.
Da mesma maneira, a doença também não tem relação com a obesidade, uma vez que homens e mulheres podem ser pessoas obesas, e que quase sempre possuem gordura em toda a extensão do corpo. Além disso, as aparências dos depósitos de gordura são diferentes. “Na lipedema a aparência é de uma bolsa de gordura, você percebe que é algo anormal, a região fica disforme”, afirma Dra. Fatima.
As principais características do lipedema, que possui quatro estágios, são dores frequentes nas regiões das pernas, quadril, braços e antebraços, que ficam mais grossos e desproporcionais em comparação com o restante do corpo, no tornozelo parece que há um “garrote” e os joelhos perdem o contorno. A mulher pode apresentar hematomas (ficar roxa) por qualquer movimento mais brusco. Isto acontece porque a doença provoca reação inflamatória em células de gordura nestas regiões.
Luta por tratamento pelo SUS
Diante dessa realidade, o Instituto Lipedema Brasil (www.institutolipedemabrasil.
Incomodado com a realidade do Lipedema no Brasil, Fábio Kamamoto é o responsável pela idealização e execução deste projeto inédito, que luta para mudar esse cenário. “Com esta campanha, queremos mostrar para estas 5 milhões de mulheres que o Lipedema é uma doença e que elas não estão sozinhas”, comenta Kamamoto.
O Instituto Lipedema Brasil tem como objetivo de desenvolver pesquisas e levar conhecimento, ensino e informação, e mudar a realidade dessas mulheres, seja por meio de ações educativas, seja por meio da legislação brasileira.
Para mobilizar a população para que haja democratização do acesso ao tratamento da doença no país, como já acontece em outros países como os Estados Unidos. Para que o Instituto seja o maior centro de referência e excelência no Brasil, ele reuniu uma equipe multidisciplinar, composta por fisioterapeutas, cirurgiões e nutricionistas para que, juntos, possam confortar mulheres com a doença e orientá-las.
Pelo fato de a doença ser pouco conhecida, não só pelas pessoas, mas também pela classe médica, um dos problemas do Lipedema é o diagnóstico equivocado. Também não há tratamento gratuito para o Lipedema. Por isso, o Instituto Lipedema Brasil criou uma campanha para angariar 300 mil assinaturas para seguir com um Projeto de Lei, que vai lutar pelo tratamento gratuito via SUS e convênios médicos.
Depoimentos nas redes
Para o movimento que celebra o Mês de Conscientização Mundial da doença, mulheres com lipedema estão concedendo depoimentos nos canais do Instituto @lipedemabrasil sobre como foi receber o diagnóstico da doença.
Durante todo o mês de junho, o movimento contempla também ações online como ciclo de palestras com a participação de especialistas nacionais e internacionais, que debaterão sobre a doença, além de depoimentos de pessoas com Lipedema, sob diversas óticas.
O objetivo é transmitir mensagens importantes de apoio, de conscientização e compartilhar declarações para que todas essas mulheres – as que sabem que têm a doença e não podem fazer o tratamento, e as que ainda não sabem – não se sintam sozinhas.
Como identificar o lipedemia
Segundo o diretor do Instituto Lipedema Brasil, as principais características do Lipedema, que possui quatro estágios, são: dores frequentes nas regiões das pernas, quadril, braços e antebraços, que ficam mais grossos e desproporcionais em comparação com o restante do corpo, no tornozelo parece que há um “garrote” e os joelhos perdem o contorno.
“A mulher pode apresentar hematomas (ficar roxa) por qualquer movimento mais brusco. Isto acontece porque a doença provoca reação inflamatória em células de gordura nestas regiões”, comenta Fábio Kamamoto.
É preciso identificar se a mulher tem algumas das características da doença para gerar pontos de atenção. Se há perda de mobilidade, aumento progressivo dessa gordura com o passar dos anos, se há dor em algumas das regiões-foco e dificuldades em eliminar a gordura mesmo com dieta e atividade física, é recomendado procurar ajuda médica, pois pode ser Lipedema. Um dos exames que facilitam o diagnóstico é a ressonância magnética, em que é possível observar o acúmulo de gordura ao redor dos músculos.
Importância da qualidade de vida
Para o dr. Kamamoto, antes de tratar o Lipedema, é importante que a mulher melhore sua qualidade de vida, por meio de atividades físicas regulares, mude hábitos que podem ser nocivos como bebidas alcóolicas, por exemplo, ter uma perspectiva positiva da vida e uma boa alimentação (tais como evitar consumo de glúten – trigo, alimentos processados ou açúcar).
Após o tratamento – se a mulher optar pelo tratamento cirúrgico – com a sensação de alívio do peso nas pernas e melhora da mobilidade, tornar a realização de exercícios um hábito se torna mais fácil.
“Com uma rotina de exercícios e uma dieta equilibrada, o ganho de massa muscular é visível. Procurar profissionais que possam auxiliar nesse processo é fundamental. O pós-operatório é tão importante quanto a cirurgia”, finaliza dr. Kamamoto.
Tratamento clínico e cirúrgico
Há dois tipos de tratamento para o Lipedema, o clínico e o cirúrgico. O clínico é composto por dieta anti-inflamatória (legumes, carnes, sem sódio e glúten ou bebidas alcóolicas); uso de plataforma vibratória, que diminui o inchaço nas regiões; drenagem linfática para tirar o excesso de líquido. Por fim, a técnica de taping, aplicada por um fisioterapeuta para melhorar o desconforto.
Estas ações amenizam os sintomas, mas não resolvem o problema da gordura nas regiões dos braços, pernas e quadril, pois não extrai as células doentes. Já o cirúrgico é feito com lipoaspiração e é definitiva.
“Uma vez removida, esta gordura não volta mais, pois não há multiplicação dessas células. É possível remover por meio de lipoaspiração até 7% do peso corpóreo. Ou seja, um paciente de 100 quilos poderia remover até 7 litros de gordura”, ressalta dr. Kamamoto.
Um novo estudo sobre o Lipedema publicado nos Estados Unidos coletou dados de mulheres com a doença, que foram submetidos ao tratamento cirúrgico para determinar se a qualidade de vida, a dor e outras medidas melhoraram após o procedimento. Para isso, foram ouvidas 148 pacientes e o resultado foi positivo.
A qualidade de vida mudou para melhor em 84% das mulheres e a dor melhorou em 86% delas. Elas relataram sensação de alívio do peso nas pernas e diminuição de dor – algumas das principais queixas de quem sofre com a doença. A perda de peso ocorreu em todas as fases até três meses após a cirurgia.
A realidade do lipidema no Brasil
Fábio Kamamoto, presidente do recém-criado Instituto Lipedema Brasil, relaciona os principais dados sobre a doença. Confira:
- Um dos problemas é o diagnóstico equivocado. Segundo estudo recente*, apenas 9% dos médicos estavam aptos a fazer o diagnóstico da doença;
- Costuma ser confundida com obesidade em 75% das pacientes ouvidas no estudo;
- 63% das pacientes revelaram histórico familiar da doença, algumas vezes acometendo três gerações: avó, mãe e a paciente, evidenciando a tese de que a doença pode ser genética.
- O Lipedema não é uma doença estética e, por isso, demanda tratamentos clínico e cirúrgico;
- A doença não é fatal, mas atrapalha a qualidade de vida da mulher de tal forma, que pode desencadear distúrbios como depressão, obesidade, perda de mobilidade e redução de auto estima.
- O estudo revelou que 94% das pacientes ouvidas relataram limitação física e impacto psicossocial devido à doença;
- O Lipedema deverá ser incluído apenas no próximo Código Internacional de Doenças (CID 11) em 2022;
- Não há tratamento gratuito para a doença no SUS ou pelos convênios médicos;
- No Brasil, há poucos médicos especialistas no tratamento da doença.
Com Assessorias (atualizado em julho de 2021)
