Jornada do autismo: da dor da exclusão à voz de milhares de famílias

O congresso surgiu a partir da vivência pessoal, marcada por exclusão e resistência, como a de muitas famílias atípicas no Brasil. Após enfrentar a negativa de matrícula da filha autista não verbal em uma escola, Sarita transformou a dor em ação coletiva. Sua trajetória deu origem a um movimento nacional que hoje mobiliza milhares de famílias em defesa do diagnóstico precoce, da inclusão real e do acesso a terapias baseadas em evidências científicas.

A Jornada nasceu de um sonho e um desejo muito simples: que nenhuma mãe passe sozinha pelo que eu passei. Que cada família encontre acolhimento e informação baseada em evidências científicas. A Jornada é sobre transformar conhecimento em ação concreta — e ação em qualidade de vida para milhares de famílias. Informação de qualidade muda destinos”, afirma Sarita.”, diz a mãe e ativista Sarita Melo.

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Temas do cotidiano das famílias no centro do debate

Com o objetivo de empoderar vidas e ampliar o acesso à ciência, o congresso promove dois dias de imersão em informação qualificada, acolhimento e diálogo, reunindo mais de 5 mil pessoas — entre famílias atípicas, profissionais da saúde, pesquisadores, educadores e representantes da sociedade civil e do poder público.

Após edições marcantes em Goiânia (2024) e Brasília (2025), a Jornada chega ao Rio de Janeiro consolidada como um dos principais espaços de diálogo, formação e transformação social no campo do autismo. O evento confirma a participação de pesquisadores, profissionais da saúde e da educação para discutir temas que impactam diretamente a vida de famílias atípicas brasileiras.

A edição de 2026 reunirá mais de 30 palestrantes nacionais e internacionais, com uma programação que dialoga diretamente com os desafios vividos diariamente pelas famílias brasileiras atípicas — como desenvolvimento infantil, diagnóstico precoce, saúde mental, comportamento, escola, políticas públicas e inclusão social.

A Jornada do TEA 2026 nasceu da dor, mas é movida pela ciência.  Com o lema “Ciência, empatia e inclusão — sua jornada jamais será a mesma”, a programação traz nomes de peso, como Ana Beatriz Barbosa Silva, Alisson Muotri, Mayra Gayato e Paulo Liberalesso.

Entre os nomes confirmados estão:

• Ana Beatriz Barbosa Silva, psiquiatra e autora best-seller, referência nacional em saúde mental;

• Alysson Muotri, neurocientista brasileiro de projeção internacional e referência mundial em pesquisas sobre autismo;

• Paulo Liberalesso, neuropediatra e defensor do diagnóstico precoce e da intervenção baseada em evidências;

• Mayra Gaiato, mestre em Análise do Comportamento (ABA), neurocientista e especialista no Modelo Denver de Intervenção Precoce;

• Andréa Werner, deputada estadual por São Paulo e mãe de um adolescente autista;

• Débora Saueressig, jornalista, mulher autista e mãe de uma criança autista;

• Vanessa Ziotti, advogada, mulher autista e mãe de trigêmeos autistas.

A programação inclui ainda mesas de debate sobre representatividade feminina, maternidade atípica e políticas públicas, com a participação da atriz e ativista Luana Piovani, em uma das rodas de conversa do evento. “Estar entre mulheres com trajetórias tão diferentes e, ao mesmo tempo, atravessadas por desafios comuns é uma experiência transformadora”, destaca Luana.

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‘O amor vai além das palavras’, diz idealizadora

Rejeitada por uma escola e ignorada por planos de saúde, Sarita Melo transformou o amor e a dor por sua filha autista não verbal em uma causa coletiva. Sua história deu rosto e urgência a uma das maiores lutas de direitos civis do Brasil contemporâneo: o acesso à educação, saúde e dignidade para pessoas com autismo.

Elisa, filha de Sarita, tem 6 anos. É autista e não fala, mas se comunica com gestos, risadas e olhares que dizem mais do que qualquer palavra. “Dói quando alguém pergunta o nome dela e eu preciso responder ela não fala. Mas aprendi que o amor vai além das palavras”, conta Sarita.

Entre terapias, viagens e desafios diários, Elisa tem colecionado pequenas grandes vitórias. Em um vídeo recente, aparece pedalando sozinha pela primeira vez, após meses de treino, lágrimas e risadas compartilhadas. Essa conquista, aparentemente simples, representa o resultado de intervenções consistentes, pilar fundamental para o desenvolvimento de crianças no espectro autista.

Depois da recusa na escola, Sarita começou a receber relatos de outras mães passando pelas mesmas situações: negações de matrícula, falta de terapeutas, planos de saúde que cortavam tratamentos. Foi assim que ela percebeu que não lutava mais apenas por Elisa. Sarita participou de mobilizações que resultaram em mudanças concretas.

Ajudou a aprovar a Lei 14.454/2022, que garantiu cobertura ilimitada para terapias do autismo ao tornar o rol da ANS exemplificativo, e colaborou com a Anvisa para automatizar a liberação de CBD (canabidiol) e medicamentos controlados usados em tratamentos neurológicos. “A Justiça pode ter falhado, mas eu não. Eu só não aprendi a desistir”, afirma.

Outro momento inesquecível foi quando Elisa se tornou a primeira criança do estado de São Paulo a receber a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (CIPTEA), criada pela Lei Romeo Mion (Lei 13.977/2020). “Ela não tolera sapato, barulho ou multidão, mas naquele dia eu disse: poderia ser a Elisa? E foi. Quando ela recebeu a carteira das mãos do governador, chorei como se o Brasil inteiro estivesse ali conosco”, relembra.

Hoje, Sarita é vista como uma das principais vozes maternas do país na defesa dos direitos das pessoas com autismo.  Mas por trás da força, ela também revela vulnerabilidade. “Eu só queria ser uma mãe comum, levar minha filha ao parque. Mas entendi que o amor que sinto por ela é o mesmo que move o mundo.”

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Neuroplasticidade cerebral

De acordo com o neuropediatra Paulo Liberalesso, o cérebro infantil tem uma plasticidade neuronal extraordinária, ou seja, é capaz de se reorganizar, formar novas sinapses e aprender com rapidez e intensidade nos primeiros anos de vida.

O cérebro da criança autista, quando estimulado precocemente, responde de forma muito mais eficiente. Isso significa que quanto antes começarmos as terapias — sejam comportamentais, fonoaudiológicas ou psicomotoras —, maiores são as chances de ganhos em linguagem, interação social e autonomia”, explica o especialista.

Na prática, essa plasticidade cerebral significa que cada mês faz diferença. Os estímulos certos, aplicados no tempo certo, ajudam o cérebro a construir rotas alternativas, compensando circuitos que se desenvolvem de maneira atípica.

O caso da Elisa mostra que o diagnóstico não é sentença — é ponto de partida. Com terapias adequadas e envolvimento familiar, o progresso é possível até nos casos mais desafiadores”, destaca Dr. Paulo Liberalesso.

Um movimento que vai além do evento

Mais do que um evento, a Jornada do TEA se consolidou como um movimento social que articula ciência, empatia e incidência política, reunindo uma rede de mães, profissionais e apoiadores que acreditam que o conhecimento pode transformar realidades.

A mulher que um dia saiu chorando de uma escola hoje sobe ao palco de um congresso que mobiliza milhares de pessoas. A mãe que um dia perguntou “por quê?” agora responde com ação, empatia e coragem.

Sarita Melo teve participação ativa na construção da Lei 14.454/2022, que tornou o rol da ANS exemplificativo e garantiu cobertura ilimitada de terapias para pessoas com autismo nos planos de saúde.

O Brasil ainda precisa avançar muito em políticas públicas e formação profissional. Ciência sem acesso não transforma realidades”, reforça Sarita.

Relevância social e cenário atual

A história de Sarita se mistura aos números.  Segundo o Censo 2022, do IBGE, 2,4 milhões de brasileiros declararam diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) — cerca de 1,2% da população. A prevalência é maior entre crianças de 5 a 9 anos (2,6%), e mais alta em meninos (1,5%) do que em meninas (0,9%).

Entre os estudantes diagnosticados, 66,8% frequentam o ensino fundamental regular. Mas, como explica a neuropsicóloga e cientista Silvia Kelly Bosi, presença não é o mesmo que inclusão. “Há professores dedicados, mas sem preparo técnico e emocional para lidar com alunos atípicos. A inclusão exige investimento em formação e suporte especializado.”

A ONU estima que mais de 70 milhões de pessoas autistas vivam no mundo. Nos Estados Unidos, o CDC estima que 1 em cada 31 crianças tenha autismo — 3,2% da faixa etária, mais que o dobro da taxa brasileira. Os especialistas acreditam que o número no Brasil pode ser ainda maior, devido à subnotificação e à falta de diagnósticos precoces, reforçando a urgência do diagnóstico precoce e da inclusão efetiva.

Com informações da Assessoria do Congresso