Sorrir é a maior expressão dos seres humanos e que traz diversos benefícios para a saúde, como aumento da autoestima, oxigena o cérebro e traz saúde mental e emocional. Mas para muitas pessoas, esse gesto pode ser inibido pela vergonha de mostrar o sorriso por causa da fissura labiopalatina. Globalmente, 1 em cada 700 bebês nasce com fissura labial e/ou palatina, afetando 540 bebês todos os dias.
As fissuras podem envolver o lábio e/ou o céu da boca e ocorrer quando certas partes e estruturas do corpo não se fundem durante a gravidez. Em todo o mundo, muitas crianças com fissuras nunca receberão o tratamento de que necessitam. Estima-se que 4,6 milhões de pessoas vivam com fissuras orofaciais não tratadas ou tratadas inadequadamente.
Uma fissura, quando não tratada, pode impactar significativamente a vida das pessoas afetadas. Pacientes com fissuras geralmente apresentam dificuldade para comer, ouvir, falar e até mesmo respirar. Eles também podem sofrer bullying e estigma social.
O atendimento abrangente de fissuras, que inclui tratamentos essenciais além da cirurgia de fissura, como serviços de nutrição, fonoaudiologia, ortodontia e odontologia especializadas, cuidados com os ouvidos e audição e apoio emocional, dá aos pacientes a oportunidade não apenas de sorrir, mas de realmente prosperar. Mas, infelizmente, nem todas as crianças que nascem com fissura labiopalatina têm acesso ao tratamento.
Projeto social muda a vida de avô, pai e neto
Nascido em janeiro de 2024, no município de Tavares (PB), com histórico familiar de fissura labiopalatina, Matheus Kauan chegou ao Instituto do Fissurado Labiopalatal da Paraíba, ainda bebê, aos 26 dias de vida, encaminhado pela maternidade de sua cidade natal. Seu pai, avô paterno e tia já haviam sido acompanhados pelo instituto e operados por Paulo Germano, o mesmo cirurgião responsável por sua futura cirurgia.
Ao chegar ao centro, Matheus estava abaixo do peso e foi imediatamente incluído no projeto de nutrição subsidiado pela organização. Devido à gravidade da fissura, sua mãe enfrentava dificuldades para amamentá-lo, e o Instituto a orientou a combinar a amamentação com alimentação via mamadeira.
Foram fornecidas fórmulas lácteas e suporte nutricional, com todas as orientações necessárias para garantir o desenvolvimento saudável do bebê e para que sua mãe pudesse monitorar a evolução nutricional dele. Em junho, quando completou cinco meses, Matheus passou por sua primeira cirurgia, uma queiloplastia, e segue em acompanhamento contínuo e tratamento.
A história de Matheus é um exemplo de como a Smile Train transforma vidas por meio de tratamentos abrangentes. Sem esse apoio, a família, em situação de vulnerabilidade, não teria condições de garantir o tratamento adequado, o que poderia ter resultado em desnutrição e, futuramente, em diversos outros problemas.
A abordagem abrangente da Smile Train, que inclui cirurgia, programas de nutrição, atendimento odontológico e ortodontia, fonoaudiologia e apoio emocional, enfrenta esse significativo desafio global de saúde.
“Curar uma fissura é muito mais do que apenas cirurgia”, diz Mariane Goes, Diretora de Educação e Treinamento para a América Latina da Smile Train. “Uma criança com fissura requer um amplo espectro de cuidados, incluindo programas de nutrição, atendimento odontológico e ortodontia, fonoaudiologia e apoio social e emocional. Acreditamos que todos, independentemente da idade ou localização, merecem acesso a cuidados de qualidade para fissuras. Nunca é tarde para ganhar confiança e encontrar um motivo para sorrir”.
Bebês com fissura labial e palatina estão em alto risco de desnutrição devido aos desafios alimentares. Esses desafios incluem dificuldades na sucção, que podem impactar severamente a amamentação ou a alimentação com mamadeira, levando à desnutrição e até mesmo à morte.
Os esforços da Smile Train no Brasil já tiveram um impacto significativo, com mais de 1,2 milhão de reais investidos em programas de nutrição, beneficiando mais de 1.300 pacientes através de 35 projetos desde 2002. Atualmente, nove projetos ativos estão ajustados para atender às necessidades específicas dos parceiros médicos em todo o país, com o objetivo de melhorar a qualidade e a acessibilidade dos cuidados.
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Dia Mundial do Sorriso: Smile Train comemora 50 mil cirurgias no Brasil
O Dia Mundial do Sorriso, simbolizado pela cor azul da Smile Train, é comemorado anualmente na primeira sexta-feira de outubro e terá sua celebração neste ano no dia 4. Criado em 1999 pelo artista Harvey Ball, conhecido por desenvolver o famoso símbolo do smiley face, o objetivo da data é promover a gentileza e a bondade por meio de sorrisos.
A Smile Train, a maior organização focada em fissuras labiais e palatinas do mundo, promove a data para aumentar a conscientização sobre o tratamento de fissuras e destacar que todos os sorrisos são lindos. Comemorando neste ano 25 anos de atuação e mais de 50 mil cirurgias no Brasil, a organização preparou uma série de ações ao redor do mundo e no país.
Com o tema deste ano, “O que ilumina o seu sorriso“, a Cleft Week no Brasil, promovida pela Smile Train, foi iniciada há nove anos com o objetivo de capacitar residentes em cirurgia plástica por meio de treinamentos práticos em instituições com filas de espera.
Os eventos, que acontecem a partir de 30 de setembro, reúnem 17 parceiros para promover o tratamento adequado das fissuras labiopalatinas. A campanha também celebra histórias de superação e defende o acesso universal ao tratamento, promovendo inclusão e transformação.
A Smile Train capacita profissionais locais para fornecer cirurgias e outros tratamentos abrangentes e vitais que as pessoas com fissuras fissuradas precisam desde o dia em que nascem, incluindo aconselhamento nutricional, múltiplas cirurgias, tratamento odontológico, serviços de fala, apoio psicossocial e muito mais, tudo para o mais alto padrão de segurança e qualidade.
Estamos há 25 anos transformando vidas e redefinindo o tratamento de fissura labiopalatina em todo o mundo. Contribuir para esse propósito no Brasil, há 8 anos, é extremamente gratificante. Agora, estamos promovendo a nossa Semana da Fissura, ou Cleft Week, um período em que, junto com nossos parceiros, realizamos diversas atividades para conscientizar sobre a condição, a importância do tratamento e o apoio necessário para os pacientes”, afirma Camila Beni, gerente sênior de programas da Smile Train no Brasil.
Impacto também sobre a economia
Em junho, por ocasião do Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina (24/6), a Smile Train, lançou um estudo que expõe o real retorno de seus investimentos em comunidades ao redor do mundo. O relatório intitulado “Smile Train at 25: $69 Billion in Impact” apresenta novos dados que medem o impacto econômico e o valor resultante de 25 anos de transformação do cuidado com fissura labiopalatina.
Por apenas 400 dólares comprometidos para uma cirurgia de fissura, até 60 mil dólares são devolvidos à economia local, à medida que antigos pacientes com fissuras passam a contribuir para a produção econômica e a levar vidas plenas e produtivas. Isso equivale a um retorno do investimento de mais de 150 vezes para uma única cirurgia de fissura.
Nos últimos 25 anos, a Smile Train viu o impacto de apoiar cirurgias de fissuras em tempo hábil, acessíveis e de alta qualidade para aqueles que mais precisam. Desde a sua criação, a organização patrocinou mais de dois milhões de cirurgias de fissuras, concedeu mais de 38 milhões de dólares em subsídios de educação e formação a profissionais médicos, apoiou mais de 600 mil famílias com financiamento para custos relacionados com o acesso aos cuidados de fissuras, trabalhou com mais de 2.100 cirurgiões parceiros e 1.100 centros de saúde parceiros.
O relatório também lista todos os países beneficiados no mesmo período, estando o Brasil entre os cinco primeiros em benefício econômico e o único país da América do Sul neste grupo. No topo está a Índia, com mais de 528 mil cirurgias, seguida pela China com 304 mil, Indonésia com 97 mil e México com 18 mil.
O trabalho da Smile Train impulsionou as economias em US$ 69 bilhões em mais de 90 países ao redor do mundo e recuperou mais de 12 milhões de anos de vida produtiva total em todo o mundo por pacientes de cirurgia de fissura – medidos em anos de vida evitados ajustados por incapacidade (DALYs).
No Brasil, especificamente, entre 2001 e 2023, a Smile Train realizou mais de 50 mil cirurgias de fissuras, sendo mais de 34 mil cirurgias primárias, evitando 321.056 anos perdidos por invalidez e gerando um benefício econômico de 5,5 bilhões de dólares. “Esses números destacam o impacto significativo do programa na melhoria da qualidade de vida e da economia das regiões atendidas”, afirma Rafael Custódio, diretor regional da Smile Train América Latina.
Estamos entusiasmados em compartilhar este último estudo que destaca o impacto econômico do nosso trabalho”, disse Susannah Schaefer, presidente e CEO da Smile Train. “69 bilhões de dólares devolvidos às economias locais em todo o mundo não é pouca coisa. Todos esses números se devem aos esforços dedicados de nossa equipe global, que entende e prioriza nosso modelo local sustentável de apoio à cirurgia e outras formas de tratamento essencial para fissuras labiopalatinas”.
Os dados deste estudo quantificam que os cuidados cirúrgicos são um investimento sólido e uma intervenção rentável que produz retornos económicos substanciais para indivíduos, nações e para a economia global. Para consultar o relatório completo, metodologia e outras informações, acesse: https://www.
Agenda Positiva
Confira as principais ações pelo país para marcar o Dia Mundial do Sorriso
Na região Nordeste, com a maior concentração de atividades do Dia Mundial do Sorriso, a equipe do Centro de Atenção aos Defeitos da Face do IMIP (CADEFI), em parceria com a Casa Sorrir e profissionais externos, realizará uma série de ações em Recife entre os dias 1º e 4 de outubro. As atividades incluem oficinas de brigadeiro gourmet, fotografia e recreação em espaços como a brinquedoteca e a sala de música, além de aulas especiais para os pais.
No dia 2, às 19h30, será realizado um jantar beneficente no Restaurante Solar Douro, em comemoração aos 25 anos da Smile Train. Os convites custam R$ 190 por pessoa e estão à venda pelo (81) 9975-6886. No dia 3, será oferecido atendimento odontológico especializado. Para encerrar as celebrações, no dia 4, pontos icônicos de Recife, como o Hospital Pedro II, o IMIP e o JCPM, serão iluminados e abertos ao público.
Em Natal (RN), o Centro de Reabilitação de Fissuras Labiopalatais do Rio Grande do Norte (CREFIRN), no Hospital Infantil Varela Santiago, utilizará a arte como ferramenta para resgatar a autoestima dos pacientes, oferecendo oficinas de música, dança e pintura.
A programação, entre 1º e 4 de outubro, incluirá atividades integrativas para pacientes e suas famílias, além de brincadeiras voltadas ao desenvolvimento infantil. O encerramento da semana contará com uma projeção mapeada na fachada do hospital, exibindo frases como “Ilumine seu Sorriso” e “Todos têm o direito de sorrir” em celebração aos 25 anos da Smile Train.
No Instituto do Fissurado, em João Pessoa (PB), a programação da Cleft Week contará com oficinas de desenho sobre o tema “O que ilumina o seu dia” e uma roda de conversa com psicólogo para discutir a temática do ano. Em comemoração a data, haverá apresentações do coral Fissurados pela Música, teatro de fantoches e brincadeiras inspiradas na campanha.
Entre os dias 7 e 9 de outubro, a Sociedade Especializada em Atendimento ao Fissurado do Estado de Sergipe (SEAFESE), em Aracaju (SE), celebrará a Semana do Sorriso com um simpósio sobre fissuras labiopalatinas e cirurgias de capacitação para a equipe médica, com a participação dos médicos Renato da Silva Freitas e Nivaldo Alonso.
Ações no Norte e Centro-Oeste
No Norte, o Instituto Yaçuri da Amazônia, em Manaus, realizará uma ação de conscientização no auditório do Hospital Infantil Dr. Fajardo, nos dias 8 e 10 de outubro, voltada a pacientes, pais e usuários do hospital. A programação incluirá o painel “Ilumine Seu Sorriso“, sessões de fotos criativas, orientações e atividades lúdicas como desenhos, pinturas e jogos, além de um caderno de atividades da Smile Train.
Em Belém (PA), o Serviço de Referência em Fissuras e Anomalias Craniofaciais (SFAC), da Fundação Santa Casa de Misericórdia do Pará (FSCMP), desenvolverá atividades lúdicas para crianças e familiares nos dias 30 de setembro e 02 de outubro. Para encerrar a programação, no dia 04, o SFAC organizará um encontro científico para estudantes e profissionais da saúde, com o objetivo de sensibilizar e discutir o tratamento da fissura labiopalatina, uma das malformações congênitas mais comuns da face, com incidência de 1 a cada 650 recém-nascidos.
Na região Centro-Oeste, a Fundação para o Estudo e Tratamento das Deformidades Crânio-Faciais (FUNCRAF), em Campo Grande (MS), realizará palestras educativas, avaliações auditivas e odontológicas para pacientes com fissura labiopalatina, além de atividades recreativas para crianças. A programação culminará na iluminação especial do Bioparque do Pantanal e da Maternidade Cândido Mariano, destacando o impacto da campanha na comunidade.
Ações no Sul e Sudeste
No Rio de Janeiro (RJ), o Centro de Tratamento de Anomalias Craniofaciais (CTAC) organizará atividades específicas, incluindo a impressão de materiais gráficos e a confecção de camisas para os profissionais, além de ações voltadas aos pacientes.
No Sudeste, em Alfenas, no dia 1 de setembro, a equipe de Educação Física da Unifenas vai promover atividades recreativas, como pintura de rosto e escultura de balões, além da distribuição de kits de escovação e brinquedos para as crianças. A universidade também será responsável pela iluminação especial no Hospital Universitário Alzira Velano, colaborando na cobertura de marketing do evento.
No Sul, em Londrina (PR), o Centro de Apoio e Reabilitação de Portadores de Fissura Lábio Palatal (CEFIL) terá uma programação especial no dia 09, começando com a recepção dos pacientes e uma apresentação do CEFIL e da Smile Train. A manhã contará com um jogral sobre a importância do sorriso, seguido por apresentações culturais. A tarde será dedicada a atividades recreativas em equipe e vai finalizar com um lanche e uma foto oficial.
Em Lajeado (RS), a Fundação para Reabilitação das Deformidades Crânio Faciais e Reabilitação Auditiva (FUNDEF) promoverá uma roda de conversa entre profissionais e pacientes, criando um ambiente de troca de experiências. No dia 16, vai acontecer a inauguração do novo centro, como parte das comemorações do Dia Mundial do Sorriso.
Monumentos pelo Brasil serão iluminados de azul
A Smile Train iluminará monumentos históricos ao redor do mundo, com o objetivo de quebrar o recorde mundial de monumentos iluminados em azul. No Brasil, a iluminação ocorrerá no Hospital Pedro II, IMIP e JCPM, em Recife (PE); Hospital Universitário Alzira Velano, em Alfenas (MG), Bioparque do Pantanal, em Campo Grande (MS), entre outros.
Fora do Brasil, estão confirmados a Torre BT em Londres, o Portão de Pedágio de Lekki em Lagos, o Monumento Rizal ou Mastro da Independência nas Filipinas e os monumentos nos Estados Unidos, sendo o Edifício Wrigley em Chicago, a Prefeitura de Boston, a Big Four Bridge em Kentucky, a Main Street Station e a Igreja Monumental na Virgínia, além da The John Marshall House, Maggie L Walker House, Jefferson Market Library, New York School Studio, Stonewall, Central Park, Alice Austen House, Union Square, e Cherry Grove Community House and Theater, todos em Nova York.
Também fazem parte da lista o Athenaeum na Filadélfia (EUA), a Torre do Relógio de Mississauga no Canadá, a Ponte da Paz entre EUA e Canadá, a Calgary Tower e o Parc Olympique na Filadélfia (EUA). Na região da América Latina, está confirmado o Arco de Santa Catalina na Guatemala, o Puente de la Mujer na Argentina e o Museu Soumaya no México.
ara participar das comemorações, os interessados podem seguir o perfil @smiletrainbrasil no Instagram e compartilhar o que ilumina seus sorrisos, utilizando o adesivo “Sua vez” e envolvendo amigos e familiares na campanha. Para saber mais sobre o trabalho da Smile Train e como as doações causam um impacto imediato e de longo prazo, acesse www.smiletrain.org.