Diagnosticada com Diabetes Insipidus – um tipo raro da doença -, a atriz Dani Guedes, fundadora do Teatro Raro, utilizou a força da arte para dar voz a um importante apelo: a normalização do acesso à medicação para os pacientes. Em ato simbólico realizado nesta quarta-feira (4), no plenário da Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj), a artista fez um apelo pela garantia da medicação e pela informação para todas as pessoas com doenças raras
A arte tem o poder de transformar vidas e de mobilizar a sociedade. Através do Teatro Raro, buscamos dar voz aos que não têm voz e lutar por um mundo mais justo e igualitário para todos. A falta de acesso à medicação é uma realidade que afeta muitos brasileiros e precisamos agir para mudar essa situação”, disse Dani Guedes, ao compartilhar seu testemunho pessoal, destacando as dificuldades enfrentadas no dia a dia e a necessidade de políticas públicas mais efetivas que garantam o tratamento adequado e contínuo para esses pacientes.
O Diabetes Insipidus é uma doença crônica que causa sede excessiva e produção de urina em grandes quantidades. O tratamento com acetato de desmopressina é fundamental para controlar os sintomas e garantir a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, muitas vezes, o acesso a esse medicamento enfrenta obstáculos, gerando grande sofrimento para os pacientes e suas famílias.
Através da arte, o Teatro Raro busca sensibilizar a sociedade e os representantes políticos para a importância dessa causa. A companhia teatral que utiliza a arte como ferramenta de transformação social com suas peças, oficinas e projetos sociais, aborda temas relevantes e busca promover a inclusão e a informação de pessoas com doenças raras, pessoas com doenças invisíves e pessoas com deficiência.
“A arte torna-se um elemento de facilitação no processo de aceitação da doença”, conta Dani Guedes, que descobriu em 2020 um tumor raro que a fez perder a hipófise, glândula responsável pela produção de hormônios no corpo humano. Com essa perda, ela desenvolveu diversas comorbidades raras, físicas, cognitivas e sensoriais. Sua trajetória é marcada pela luta contra a falta de informação e inclusão, tanto no mercado de trabalho quanto na sociedade em geral.
Por ter retirado a hipófise, acabei desenvolvendo panhipopituitatismo, diabetes insipidus, insuficiência adrenal, hipogonadismo e ansiedade generalizada. Minha vida mudou completamente. Foram cinco anos longe dos palcos. Cinco longos anos morrendo um pouquinho por dentro.”
Apesar dos desafios, Dani encontrou na arte um refúgio e um meio de dar esperança a outras mulheres que enfrentam situações semelhantes. Em 2023 ela criou a Cia de Teatro Raro, que visa incluir pessoas com deficiência e com doenças raras neste universo. “Eu poderia fazer teatro mesmo que todo meu corpo não reagisse mais, apenas com o piscar dos meus olhos”, afirma a atriz.
‘O desafio é não se sentir sozinha’
A Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj celebrou um ano de atuação na defesa da qualidade de vida de pessoas com doenças raras. A solenidade contou com a participação da atriz e mãe atípica Iohama Eshima, mãe de Tom, um garoto de 4 anos que nasceu com esclerose tuberosa. Ela emocionou a todos ao falar sobre ser mãe de uma criança rara: “O desafio é não se sentir sozinha.”
Com informações da Alerj, A Gazeta (ES), Informe Capixaba e O Dia
