O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente em 28 de fevereiro (ou 29 em anos bissextos, o dia mais raro do ano). A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de trabalhar pela equidade em oportunidades sociais, saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com doenças raras.
Para dar uma dimensão, 300 milhões de pessoas vivem com doenças raras no mundo. Apenas no Brasil, essa comunidade é estimada em 13 milhões de pacientes, mais do que a população da cidade de São Paulo, quatro vezes a de Salvador e nove vezes a de Porto Alegre. Estima-se que existam sete mil tipos de doenças raras, a maioria de origem genética e sem tratamento disponível. O diagnóstico preciso também é um desafio pelo baixo conhecimento sobre essas patologias.
De acordo com Ministério da Saúde, não há tratamento para 95% dessas doenças, restando aos pacientes somente cuidados paliativos e serviços de reabilitação. Além disso, somente 3% dessas enfermidades têm tratamento cirúrgico ou medicamentos que possam atenuar os sintomas. Apenas 2% dos casos têm tratamento com medicamentos capazes de interceder na progressão da doença.
Para marcar a data e conscientizar sobre o tema, uma série de iniciativas acontece no Brasil. Nossa Agenda Positiva da semana selecionou algumas delas. Confira.
Campanha ‘Olhe para o Raro’ amplia olhar para a realidade dos pacientes
A Chiesi, grupo biofarmacêutico internacional focado em pesquisa que desenvolve e comercializa soluções terapêuticas inovadoras em saúde respiratória, doenças raras e cuidados especializados, acaba de lançar a campanha “Olhe Para O Raro”. Com foco no digital, a ação faz um convite à reflexão em busca de ampliar o olhar sobre as pessoas que vivem com doenças raras.
A campanha faz parte de uma iniciativa do Grupo Chiesi, presente em 30 países, e foi adaptada ao Brasil. Por meio de uma corrente nas redes sociais, #OlheParaORaro estimula as pessoas a compartilharem depoimentos sobre situações raras que vivem no cotidiano. A iniciativa se vale da beleza de que, apesar de incomuns, momentos únicos e especiais são mais frequentes do que supomos e, para enxergá-los, apenas precisamos estar com a atenção focada.
#OlheParaORaro disponibilizará um site exclusivo com diversos materiais para que pacientes, familiares, cuidadores, membros de associações de pacientes e toda a comunidade possam conhecer mais sobre as doenças raras e ampliar seu olhar para a realidade dos pacientes. No site, também será possível compartilhar depoimentos para inspirar e ajudar outras pessoas. Para saber mais sobre a campanha, acesse: OlheParaORaro.
“Pensamos numa campanha para dar a visibilidade necessária às pessoas que vivem com doenças raras e ultrarraras. O paciente raro está à nossa volta e se faz necessário saber enxergá-lo”, explica Fernanda Napolitano, líder na Unidade de Doenças Raras da Chiesi Brasil e Latam.
A companhia disponibiliza tratamentos para distúrbios do armazenamento lisossômico, alfamanosidose e doenças hematológicas genéticas, como doença falciforme e talassemia major. “A missão da Chiesi é prover aos pacientes soluções que melhorem sua saúde e qualidade de vida, usando o negócio como uma força para o bem para promover impacto socioambiental positivo”, diz ela.
Confeitaria lança versão especial de doce para conscientizar sobre doenças raras
A Mendelics, maior laboratório de análise genômica da América Latina, e a confeitaria PikurruchA’S se uniram para criar uma sobremesa: o “Pikugateau Raro”. A edição limitada do doce será lançada em 28 de fevereiro, e ficará disponível até 5 de março. A iniciativa tem como objetivo conscientizar sobre o Dia Mundial das Doenças Raras, uma vez que existem mais de 6.000 doenças raras diferentes já documentadas e cerca de 13 milhões de brasileiros que convivem com elas.
A ação faz parte da campanha Os Raros São Muitos, criada pela Mendelics, que visa fomentar debate e informar sobre o tema. Uma em cada 20 pessoas nasce com uma doença rara, mas a conversa sobre o assunto ainda é limitada, o que impacta diretamente na dificuldade de diagnóstico de doenças raras no país.
A maioria dos pacientes enfrenta uma longa jornada diagnóstica, passando por médicos de diferentes especialidades e prolongando o tempo sem uma conclusão precisa. Diante desse cenário, os exames genéticos se tornaram uma esperança para pacientes e seus familiares na busca por respostas e tratamentos, visto que 80% dessas doenças têm origem genética.
O Dia das Doenças Raras acontece oficialmente na data mais rara do calendário, 29 de fevereiro, que só ocorre a cada quatro anos. Este ano a ocasião será lembrada no dia 28 de fevereiro, dia em que o doce será lançado. O Pikugateau é a sobremesa mais famosa da PikurruchA’S e representa uma versão especial do clássico Petit Gateau.
“Ficamos muito tocados em poder criar algo com uma mensagem tão importante e com a nossa própria pitada de carinho. A PikurruchA’s é movida pelo amor, e sermos convidados para participar dessa ação, que foi feita para ajudar o próximo, é um grande motivo de orgulho”, afirma Ana Lygia, fundadora da PikurruchA’s.
Junto ao Pikugateau Raro, o cliente receberá um cartão com um QR Code que o levará a um site com a curadoria dos especialistas da Mendelics que contêm informações relevantes sobre o assunto, tanto para profissionais da saúde, quanto para o público em geral, pacientes e pessoas que fazem parte de redes de apoio.
O doce ficará disponível nas três unidades da PikurruchA’S, sendo duas em São Paulo, nos bairros Tatuapé e Perdizes, e em São Bernardo do Campo, no ABC Paulista.
Cristo Redentor recebe iluminação especial
A Cidade Maravilhosa recebe uma iluminação especial no Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro). Na ocasião, o Cristo Redentor ganha as cores da comunidade rara – rosa, verde e azul – para chamar atenção para a causa. Já no sábado (4) será a vez da Roda Gigante do Rio, com 88 metros de altura, que será iluminada nas mesmas cores.
As iniciativas são do Instituto Vidas Raras (IVR) e da Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática (Abranhi), com o apoio do Santuário Cristo Redentor e o Governo do Estado do Rio de Janeiro.
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RJ pode instituir campanha ‘Somos Raros, não Invisíveis’
Boa notícia neste mês de fevereiro destinado à conscientização mundial das doenças e síndromes raras. A campanha “Somos Raros, não Invisíveis” poderá ser criada em todas as instituições das redes públicas e privadas de Saúde e Educação do Estado do Rio de Janeiro. O objetivo é conscientizar a sociedade sobre doenças raras e tratamentos disponibilizados para prevenir e combater todo tipo de preconceito.
A determinação é do Projeto de Lei 4.181/18, do ex-deputados Átila Nunes, que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou no dia 7/2, em primeira discussão. O texto ainda precisa ser votado em segunda discussão pela Casa. Segundo o texto, a campanha desenvolverá atividades, exposições, feiras e palestras abertas ao público em geral, com o intuito de mobilizar todos os segmentos da sociedade.
O Poder Executivo poderá promover, anualmente, a campanha por meio de cartazes publicitários, garantindo tratamento humanizado a quem tiver doenças raras em todos os setores da administração pública e nas redes de Saúde e de Educação públicas e privadas, de modo que a doença não seja obstáculo aos direitos fundamentais da dignidade humana.
O Poder Executivo poderá baixar os atos necessários para o cumprimento da medida, inclusive, firmar convênios entre os estados para a implementação e viabilização da campanha.
Paraná promove diversas ações de conscientização
No Paraná existe um grupo formado por mais de 30 instituições ligadas à causa. A Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras – APDSR, trabalha desde 2012 em ações em prol da divulgação de informações a médicos, estudantes, educadores, gestores públicos e agentes políticos, além da busca por políticas públicas efetivas que melhorem a qualidade de vida destes pacientes e familiares.
Shirley Ordônio é uma das representantes do APDSR, fundadora do Projeto LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade. Para Linda Franco, também representante da APDSR a união de tantas pessoas, tantas instituições em prol dos raros é algo que emociona muito.
“Em 2012 quando se iniciou o grupo éramos poucas e hoje crescemos a cada dia. Não importa qual doença ou síndrome, aqui no APDSR – Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras a pessoa é acolhida e a luta é realizada por todas nós”, sinaliza. “Nosso objetivo é não sermos invisíveis”, pontua Fernanda Akemi, mãe do Lucas que tem Distrofia Muscular de Duchene e também representa a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras.
“Queremos é ser incluídos em todas as leis que muitas vezes beneficiam apenas alguns grupos e mostrar que não somos apenas um “diagnóstico raro” ou mãe, pai de uma pessoa com deficiência. Estamos cada vez mais fortes e orgulhosas deste trabalho que está sendo desenvolvido com a união de tantas lideranças”, explica.
Para 2023 diversas atividades acontecerão no Paraná em prol da Conscientização das Doenças e Síndromes Raras. São elas:
25/02/2023 – CURITIBA: 8ª EDIÇÃO DO EVENTO “NOSSA FOLIA NÃO É RARA”. Encontro de famílias focada no lazer, inclusão e acessibilidade e contará com barracas com materiais informativos, atividades recreativas como pintura de rosto, brinquedos acessíveis, apresentações, banda musical e fantasias. O evento acontecerá das 14h às 18h na Praça Afonso Botelho (Praça do Athletico) em Curitiba.
25/02 – LONDRINA: AÇÕES EM EDUCAÇÃO, SAÚDE E RECREAÇÃO. A dinâmica do evento que ocorrerá das 09h às 11h30 na Concha Acústica de Londrina, contará com divulgação de materiais informativos e atividades recreativas.
28/02 – LONDRINA: BLITZ EDUCATIVA. A dinâmica do evento que ocorrerá das 9h às 11h30 na Rua Saul Elkind, 790 em Londrina, contará com tenda para divulgação de materiais informativos.
28/02/2023 – CURITIBA: 1º SIMPÓSIO PARANAENSE DE SINAIS DE ALERTA DE DOENÇAS E SÍNDROMES RARAS, que será realizado no Museu Oscar Niemayer – MON, das 8h às 12h em Curitiba. A dinâmica do Simpósio será de palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, cadastro de medula óssea, além de espaço de lazer inclusivo.
03/03/2023 – Fazenda Rio Grande: 4º SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS DE FAZENDA RIO GRANDE, que será realizado no Teatro Municipal da Fazenda Rio Grande, das 8h às 17h. A dinâmica do Simpósio será de palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, cadastro de medula óssea, além de espaço de lazer inclusivo.
03/03/2023 – PAIÇANDÚ: 1º SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS DE PAIÇANDÚ, que será realizado em local ainda a ser definido, das 8h às 17h. A dinâmica do Simpósio será de palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, cadastro de medula óssea.
04/03/2023 em CURITIBA: TRADICIONAL CAMINHADA NA RUA XV DE NOVEMBRO, que será realizada das 9h às 12h. A dinâmica desta ação será uma Caminhada que iniciará na Praça Santos Andrade em direção a Rua XV de Novembro, no Centro de Curitiba, concentrando-se na Rua XV de Novembro na Boca Maldita, onde gostaríamos de contar com uma tenda da Saúde com a divulgação de informações, cadastro do Sidora (Síndromes e Doenças Raras), cadastro para doação de medula óssea, aferimento de pressão e testes rápidos e exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo.
São Paulo promove 1º Simpósio Estadual Doenças Raras
Em 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, acontece o 1º Simpósio Estadual Doenças Raras, em São Paulo (SP). Realizado pela Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, em parceria com o Instituto Vidas Raras, o evento é aberto ao público que tiver interesse no tema e reunirá gestores e instituições relacionados com a causa, incluindo representantes das organizações Instituto Jô Clemente (IJC), Casa Hunter e Aliança Rara.
Outros importantes nomes ligados à causa das doenças raras também serão palestrantes no encontro, como Carmela Grindler, assessora técnica da Coordenação de Planejamento – Área Técnica das Doenças Raras e Triagem Neonatal da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo; Renata Tibyriça, defensora pública dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de São Paulo; Linamara Rizzo Battistella, professora titular de Fisiatria – Medicina Física e Reabilitação – Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
O evento acontece a partir das 9h no auditório da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Av. Mário de Andrade, 564 — Portão 10 — Barra Funda — São Paulo/SP). Clique aqui para conferir a programação completa e realizar a inscrição no evento.
Abertas inscrições para o Prêmio Global #RAREis
A Horizon Therapeutics plc. (Nasdaq: HZNP) anunciou que as inscrições para o Prêmio Global #RAREis de 2023 estarão abertas até 31 de março. Para aumentar o impacto e dar suporte aos apoiadores que são catalisadores das necessidades da comunidade de doenças raras, o #RAREis concederá um subsídio único de US＄5.000 a 50 grupos de associações de pacientes. Em 2022, a empresa concedeu 30 subsídios para organizações de apoio.
O Prêmio Global #RAREis expande a comunicação e a conscientização da comunidade de doenças raras, oferecendo assistência financeira a grupos de apoio a pacientes que trabalham para promover, informar e abordar os desafios enfrentados por famílias com doenças raras. O programa tem como objetivo criar igualdade para a comunidade de raros, capacitando e promovendo o crescimento das organizações de apoio, que são pequenas e muitas vezes negligenciadas no mundo todo.
Globalmente, cerca de 400 milhões de pessoas vivem com uma doença rara; portanto, a necessidade de apoio e respaldo financeiro é fundamental para o avanço de programas educativos, pesquisas e melhoria dos cuidados. A Horizon lançou o programa em 2022 e recebeu mais de 120 inscrições de 12 países, abrangendo quase 100 doenças raras diferentes.
As 30 organizações que receberam o subsídio global de apoio #RAREis de 2022 representaram 29 doenças raras específicas e nove países, incluindo enfermidades tão incomuns que nem nome têm e são categorizadas por mutação genética. Os beneficiários do subsídio usaram o financiamento para estabelecer novos programas, desenvolver recursos educativos e ampliar suas ofertas atuais para apoiar as comunidades de suas doenças.
“Abordar os problemas em doenças raras pode ser a diferença para salvar uma vida. As famílias que atendemos lidam com médicos e sistemas de saúde que muitas vezes negam atendimento porque a doença é considerada incompatível com a vida”, afirma Sarita Edwards, diretora executiva da E.WE Foundation e beneficiária do subsídio global de apoio #RAREis de 2022. “No ano passado, o subsídio nos permitiu mudar a narrativa da síndrome de Edwards e educar as pessoas para evitar que outras famílias passem pelo que nós passamos.”
Para mais informações e para se inscrever, acesse RAREiscommunity/Grant. As inscrições estarão abertas de terça-feira, 28 de fevereiro, a sexta-feira, 31 de março de 2023. Os 50 beneficiários serão anunciados em julho.
“O apoio a doenças raras costuma ser conduzido em nível local, fomentado por famílias e pessoas afetadas por uma doença rara, motivadas a encontrar uma cura e dar apoio a seus entes queridos”, diz Matt Flesch, vice-presidente de comunicação e apoio a pacientes da Horizon. “O Prêmio Global #RAREis concede um subsídio único e essencial para promover o crescimento, o alcance e o impacto de pequenas organizações sem fins lucrativos focadas em doenças raras.”
A Horizon promoverá a conversa global “Prêmio Global #RAREis: Como abordar problemas na comunidade global de doenças raras”, que discutirá o trabalho atual que está sendo feito para apoiar as pessoas que vivem com as mais de 7.000 doenças raras conhecidas em todo o mundo. A inscrição para o webinar está disponível aqui.
Sobre o #RAREis
Em fevereiro de 2017, a Horizon lançou o programa #RAREis com o objetivo de enaltecer a voz, o rosto e experiências de pessoas que vivem com doenças raras, além de destacar programas e recursos para a comunidade de doenças raras. O programa é respaldado por uma página do Instagram e um site que mostram fotos e histórias de pessoas afetadas por doenças raras e captam elementos da experiência de seus pacientes, cuidadores e apoiadores. Para saber mais, acesse a página do Instagram e do Facebook do #RAREis e acesse o site.
Com Assessorias
Saiba mais sobre as doenças raras
O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Aproximadamente, 75% das doenças raras afetam crianças.
O mês de fevereiro é destinado para conscientização das Doenças e Síndromes Raras com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Aproximadamente, 75% das doenças raras afetam crianças.
No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A peregrinação dos pacientes também é grande. Uma pesquisa realizada pela campanha “Crescer como Iguais” revela que o diagnóstico de uma doença rara pode demorar anos, já que não é incomum que uma patologia rara seja confundida com outras mais frequentes.
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