Considerada rara, a Doença Ocular da Tireoide (DOT) é uma condição potencialmente grave, inflamatória e autoimune, que afeta a órbita ocular (porção do crânio que abriga o olho) e pode provocar desfiguração facial e comprometimento da visão. Estima-se que a DOT afete 16 a cada 100 mil mulheres na população mundial e 2,9 a cada 100 mil homens. Apesar de sua gravidade, a doença ainda é pouco conhecida da população em geral.

Para chamar a atenção para a DOT e esclarecer sobre os seus riscos, foi lançado em 2022 o filme “Atrás dos Meus Olhos”, que agora é reexibido no Rio de Janeiro, numa produção audiovisual do Instituto Renascimento (IR). A ficção mostra os impactos da desinformação e a dificuldade de diagnóstico para as pessoas com essa condição rara, crônica, progressiva e que pode levar à cegueira.

A obra retrata a vida da fotógrafa Celina, que recebe o diagnóstico de DOT. A personagem viaja pelo mundo registrando a realidade da vida periférica com um olhar poético. Enquanto exerce sua profissão e explora seus laços sociais, aos poucos, aprende mais sobre sua condição e de como viver com os desafios e oportunidades que agora aparecem.

A produção audiovisual tem em sua trilha sonora a canção ‘Amor Raro’ de Carlinhos Brown e Fernanda Takai. Foi dirigida por Pedro Henrique Moutinho e conta com a participação de duas atrizes com DOT.

A exibição gratuita de “Atrás dos meus olhos” acontece no Cinemark Botafogo. Após o média-metragem, Kely apresenta parte do elenco, idealizadora e produção, em uma roda de conversa sobre a doença, seus desafios principais e entender melhor a vida de quem convive com essa condição.

Atriz fala sobre a iniciativa

Além dos sintomas físicos, a DOT tem um impacto social relevante e está associada a efeitos psicológicos que comprometem o bem-estar de quem convive com a doença. O objetivo do curta é aumentar a conscientização sobre a condição, que, infelizmente, ainda é subdiagnosticada”, explica a atriz Kely Nascimento, que protagoniza o filme.

Viúva do ator Norton Nascimento, que morreu em 2027, quatro anos após um transplante de coração, ela é fundadora do Instituto Renascimento, idealizadora do projeto e diretora executiva do filme, explica que a obra tem como objetivo mostrar os desafios enfrentados por quem convive com a DOT.

Nosso propósito é de promover a inclusão e conscientização sobre a doença, mostrando que os desafios para quem tem DOT começam na busca pelo diagnóstico, que muitas vezes é tardio. Além disso, o evento atua como uma forma de mobilizar profissionais médicos especializados de cada região”, explica.

No último ano, a idealizadora, atores e produção do filme já rodaram por sete cidades para engajar as pessoas na missão de levar conhecimento sobre a doença, exibindo a obra.

Essa segunda rodada da exibição do filme é muito especial porque vamos voltar em alguns lugares que já estivemos – importante para dar continuidade na constância da informação. Também estaremos em estados que não conseguimos exibir no ano passado, o que gera uma expectativa grande e muito positiva”, completa Kely.

Queríamos que o projeto impactasse tanto a sociedade como um todo quanto quem tem a doença. A presença de duas atrizes no filme foi fundamental para darmos legitimidade ao nosso objetivo de inclusão, e também a representatividade, pois o elenco conta com atores trans e refugiados”, finaliza a idealizadora.

DOT afeta mais pessoas com hipertireoidismo

A DOT é uma doença autoimune rara grave, crônica progressiva, debilitante e potencialmente ameaçadora da visão. Embora seja mais frequente em mulheres, a forma mais grave da doença é mais comum em homens e em pessoas tabagistas. A condição ocorre frequentemente em pessoas que sofrem de hipertireoidismo (40% dos casos), mas também afeta quem tem hipotireoidismo ou quem não tem histórico de doenças da tireoide.

Pessoas que vivem com a doença de Graves também podem ser afetadas – por isso a doença também é conhecida também como orbitopatia de Graves e oculopatia de Graves. No entanto, é uma enfermidade distinta que é causada por autoanticorpos que ativam um complexo de sinalização mediado por IGF-1R em células dentro do espaço retro-orbital.

A DOT é uma doença extremamente heterogênea, ou seja, os sintomas podem variar de pessoa para pessoa e evoluir de maneira leve, moderada ou severa. Isso leva a uma cascata de efeitos negativos, que caso não tratados de maneira adequada, podem levar a consequências permanentes e causar danos irreversíveis a longo prazo, que comprometem a visão, incluindo cegueira.

Os primeiros sinais e sintomas da DOT podem incluir olhos secos e sensação de areia; vermelhidão, inchaço e lacrimejamento excessivo; pressão e/ou dor ou inflamação atrás dos olhos, retração palpebral; proptose (olho esbugalhado), e diplopia (visão dupla).

Nos estágios iniciais da doença, os sintomas inflamatórios predominam e, eventualmente, podem aparecer e piorar rapidamente”, destaca a médica oftalmologista Suzana Matayoshi, especialista em cirurgia plástica ocular e professora de Oftalmologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.

Diagnóstico precoce é fundamental

Assim como para todas as doenças raras, o diagnóstico precoce é fundamental para um cuidado adequado. Ele deve ser clínico, ou seja, feito por meio de um exame detalhado com médico endocrinologista ou oftalmologista especialista em cirurgia plástica ocular. É possível complementar a investigação com a realização de exames de sangue para avaliar a função tireoidiana e de imagem.

A doença ocular da tireoide é muitas vezes negligenciada e tem um impacto social relevante e está associada a efeitos psicológicos e emocionais significativos, que comprometem, consideravelmente, o bem-estar de quem convive com ela”, pondera o médico endocrinologista Helton Estrela Ramos, chefe do Laboratório de Estudo da Tireoide e professor da Universidade Federal da Bahia.

Dra Suzana explica a dificuldade em chegar ao diagnóstico, que pode levar até anos, e ressalta a necessidade de buscar médicos especializados.

Para evitar o diagnóstico equivocado, como inflamação, alergia e outras doenças da órbita, além de arriscar comprometer a visão do paciente, é fundamental o acompanhamento cuidadoso por um médico especialista e equipe multidisciplinar”, destaca.

Mais sobre o documentário

O evento de pré-estreia do “Atrás dos meus olhos” é organizado pelo Instituto Renascimento e tem o apoio social da Amgen. É gratuito e aberto para o público em geral, mas é necessário retirar os ingressos por esse link.

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