Campanha reforça a importância do conhecimento sobre condição rara que pode se tornar grave. Luta do menino Gui transformou desafios em lei
Agora é lei. Pacientes com Epidermólise Bolhosa - conhecida popularmente como a 'doença da borboleta' devido à fragilidade da pele - no Estado do Rio de Janeiro passam oficialmente a
Pacientes ou familiares de pessoas diagnosticadas com Epidermólise Bolhosa - a "doença da borboleta" - vão receber uma pensão mensal do Estado do Rio de Janeiro. O benefício foi aprovado