FAMÍLIASíndrome de Down

Síndrome de Down: a importância da educação inclusiva

O cromossomo 21 a mais e sua interação com os demais cromossomos causam as características físicas presentes nas pessoas com síndrome de Down e o comprometimento cognitivo que afeta as habilidades de aprendizagem, sem significar que não podem aprender, e sim, que tem um ritmo de aprendizado diferenciado.

Por isso, é fundamental também aproveitar a semana dedicada ao Dia Internacional da Síndrome de Down para dar visibilidade à questão da educação inclusiva. O Plano Nacional de Educação (PNE), aprovado em 2014, traz a inclusão como uma das 20 metas a serem alcançadas em 10 anos e a Lei Brasileira de Inclusão assegura os direitos e as liberdades fundamentais da pessoa com deficiência.

O número de matrículas de alunos da educação especial na rede regular de ensino aumentou quase seis vezes de 1998 para 2021, segundo dados do Censo Escolar do governo federal, de 200 mil para 1,18 milhão de estudantes. No Ensino Médio, a inclusão foi cinco vezes maior entre 2010 e 2021, subindo de 28 mil alunos da educação especial para 173 mil.

Para Francisco Sogari, mestre em Comunicação e fundador do Instituto Gabi, que se dedica à inclusão social de pessoas com deficiência há 22 anos, a inclusão na escola é primordial, porque promove o desenvolvimento humano e social entre todos daquele ambiente.

“É muito importante que esta ação supere a linha do cuidado e chegue à efetiva prática pedagógica com todos da turma, com atividades flexibilizadas e o trabalho colaborativo, por exemplo; onde todos da classe se ajudam, inclusive o estudante com SD”, afirma.

Ele afirma que boa parte destas pessoas apresenta algum tipo de atraso no desenvolvimento. “Mas é importante salientar que a síndrome de Down não é uma doença e, sim, uma condição genética inerente à pessoa, associada a algumas questões de saúde que devem ser acompanhadas desde o nascimento e exigem acompanhamento de equipe multidisciplinar”, afirma Sogari.

Para o especialista, o Dia Mundial da síndrome de Down é um movimento de conscientização global para celebrar a vida das pessoas com esta condição genética e também para lhes garantir as mesmas liberdades e oportunidades que as demais pessoas têm. O dia a dia no acolhimento e na reabilitação de PCD e doenças raras do Instituto Gabi e o embasamento da literatura mostram que o convívio e a participação social são fatores essenciais para a conquista da autonomia das pessoas com síndrome de Down.

“Olhinhos puxados, alegres e sempre dispostos a interagir. Eles dançam, jogam, encenam, produzem peças de arte. Assim podem ser descritos as crianças, adolescentes e jovens com síndrome de Down que participam das atividades no Instituto Gabi”, conta Sogari.

Projeto social integra estudantes com e sem a síndrome

Um bom exemplo de educação inclusiva é a escola Petit Kids, que existe há 8 anos e tem cerca de 150 alunos, divididos entre berçário (0 a 2 anos) e educação infantil (2 a 6 anos). A instituição mantém o Iniciativa Kids, um projeto social que atende gratuitamente mais de 80 famílias com filhos com e sem deficiência na cidade de São Paulo, maioria crianças de até 10 anos com síndrome de Down.

A Iniciativa Kids é realizada pela consultoria Conecta Diversidade, com foco na inclusão social de pessoas com deficiência desde a primeira infância. O projeto acontece mensalmente em locais que nos recebem pro-bono. Os eventos são cuidadosamente preparados para receber crianças e adultos com atividades para todos, incluindo monitorias infantis para as crianças (com e sem deficiência) e palestras para os pais, cuidadores e convidados.

O projeto de impacto social foi criado e é coordenado por Carla Schultz, uma mãe empreendedora engajada socialmente na causa das pessoas com deficiência desde a chegada da sua filha Manuela em 2017, uma linda menina que entre muitas características tem síndrome de Down. Manu, hoje com 5 anos, também é aluna da escola.

“A Petit Kids tem como filosofia o incentivo às mulheres e à inclusão escolar. Temos diversidade no mais amplo sentido da palavra. Desde as famílias até os alunos. Somos uma comunidade escolar plural. Valorizamos o relacionamento humano baseado na confiança e no acolhimento para promover a inclusão. A escola trabalha com os valores de respeito às diferenças, solidariedade, responsabilidade, cooperação, justiça e amor ao próximo, além de independência e autonomia dos alunos”, afirma a diretora pedagógica da escola, Fernanda King.

Para ampliar a visibilidade da importância da inclusão escolar, o Iniciativa Kids realizou este mês um encontro mensal de famílias para celebrar o mês da conscientização da síndrome de Down e destacar que no mês do Dia Internacional da Mulher é preciso lembrar das mulheres com deficiência. O evento aconteceu sábado (11), em São Paulo, e teve a participação de famílias com crianças com síndrome de Down, TEA (transtorno do espectro autista) e síndrome de Rubinstein, além das crianças sem deficiência que integram o projeto como aliadas.

Na reunião mensal de março, que debateu neurodiversidade, capacitismo e inclusão escolar, a Iniciativa Kids anunciou Rafa Fonta como a mais nova embaixadora, ao lado do já embaixador Claudio Arruda, para inspirar muitas famílias e meninas com deficiência do projeto. “Rafa é cheia de atitude e de alegria, uma mulher inspiradora com síndrome de Down”, comenta Carla.

Rafaela Fontanetti, a Rafa Fonta, tem 20 anos, é atleta profissional de nado artístico adaptado, já conquistou diversas medalhas e participou de competições profissionais no Brasil e exterior (Argentina e México). Atualmente, faz parte do grupo Inspara que promove aulas de nado artístico adaptado para pessoas com deficiência e trabalha numa grande rede de farmácias, a Drogasil, como seu primeiro emprego, além de atuar como atriz e modelo. Já concluiu o ensino médio em escola regular e estuda teatro.

Famílias com filhos com ou sem deficiência na cidade de São Paulo que estejam interessadas em participar do Iniciativa Kids podem se inscrever aqui. Acompanhe também pelas redes sociais no Instagram @iniciativakids e @caminhoscommanu.

Uma responsabilidade social de todos

A neuropsicóloga Bárbara Calmeto, analista do comportamento aplicado e mestranda em psicologia com ênfase em Neurociências, diretora do Autonomia Instituto, com foco em neurodiversidade, responde as principais questões sobre a responsabilidade social de todos para a inclusão de pessoas com Trissomia 21.

Como você avalia as mudanças da sociedade em relação à inclusão de pessoas com Trissomia 21?
A gente percebe que existe um processo maior de aceitação nas escolas, no mercado de trabalho, na mídia, de maneira geral, com várias propagandas de diferentes empresas fazendo publicidade e incluindo pessoas com T21 nessas propagandas. Isso ajuda a naturalizar que a pessoa com T21 faz parte do nosso mundo e das necessidade do convívio em sociedade.

Hoje, de fato, existe inclusão de crianças com T21 nas escolas?

Isso tem sido um desafio grande. Hoje, ainda, as escolas ficam se justificando de que não estão preparadas, que não têm qualificação, mas isso não é mais desculpa. Já são muitos anos da lei de inclusão e muitos cursos e qualificações no mercado, inclusive que podem ser feitos de maneira online, o que torna as coisas mais práticas para todo mundo fazer. E as escolas precisam, sim, estar preparadas. Eu vejo que há uma abertura maior, até porque a gente tem uma lei pra isso, mas, na prática, a inclusão ainda é um desafio muito grande. Então, as famílias precisam cobrar, as crianças precisam ter esse acesso, e nós, como terapeutas, damos os apoios que tanto a escola quanto a família precisam também.

Qual é a responsabilidade social de todos em relação à inclusão de fato das pessoas com T21, fazendo uma referência ao tema deste ano “Faça com a gente, não pela gente”?

A principal responsabilidade social que nós temos em relação à inclusão de pessoas com T21 é ouvi-los, fazê-los ter voz e ter vez. Parar com as questões de fazer por eles e fazer com eles.  Isso é inclusão de verdade. É incluí-los em todas as decisões, as necessidades etc. Então, por exemplo, se vai haver um congresso, colocar pessoas com T21 para falar; falar da inclusão de pessoas com T21 em pesquisas, em estudos. Então, é fazer com eles e não mais por eles.

Como os pais podem enfrentar os preconceitos da sociedade, que, infelizmente, ainda existem?

Sobre o processo de inclusão, a gente ainda tem muito preconceito. Ainda tem muitos mitos de infantilização, de tratar pessoas com T21 como se ela não pudesse fazer as coisas, que não têm escolhas. Então, ainda há muita limitação dessas informações. E eu acredito que o caminho para acabar com o preconceito é dar informação, estar passando o tempo todo informações verdadeiras e com embasamento científico. Isso é o mais importante. Com isso, vamos conseguir diminuir cada vez mais o preconceito e incluir cada vez mais as pessoas com Trissomia 21, sejam crianças, adolescentes, adultos ou idosos.

Dia Internacional da Síndrome de Down

O Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado na terça-feira (21/3), busca conscientizar a população sobre a necessidade de inclusão da pessoa com essa genética e reforçar os direitos e políticas públicas destinadas às pessoas com a síndrome. Estima-se que no Brasil ocorra 1 em cada 700 nascimentos, o que totaliza em torno de 270 mil pessoas com Síndrome de Down. No mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos.

Estima-se que existam cerca de 270 mil pessoas com síndrome de Down no Brasil. E a cada 700 nascimentos, 1 bebê nasce com esta condição genética. Foi descrita há pouco mais de 150 anos, quando John Langdon Down, em 1866, se referiu pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria.

Com Assessorias

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