A Hipertensão Pulmonar é o termo abrangente e inclusivo para um grupo de várias doenças crônicas que afetam os pulmões e o coração. Estima-se que no mundo existam cerca de 25 milhões de pessoas com a doença e mais de 60 mil só no Brasil. Embora seja mais comum em adultos jovens e em mulheres, a HP também ocorre em pessoas de diferentes idades. Os sintomas da Hipertensão Pulmonar, que podem incluir falta de ar, fadiga, tontura e episódios de desmaio, variam de paciente para paciente e, normalmente, não ocorrem até a doença ter progredido, o que atrasa o diagnóstico e o tratamento.
Apesar de bastante grave, a doença ainda é pouco conhecida pela população. Uma pesquisa realizada pela Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Pulmonar (Abraf) em parceria com a Bayer, aponta que 76% dos brasileiros desconhecem a doença. No entanto, estima- se que no mundo existam cerca de 25 milhões de pessoas com a doença e mais de 10 mil só no Brasil. A HP impossibilita os pacientes de realizarem atividades simples, como subir escadas e até mesmo pentear os cabelos. Mesmo com tratamento, a sobrevida mediana para uma pessoa com HP é de apenas cinco a seis anos.
A Abraf luta para conscientizar a população sobre essa grave doença e, no ano passado, promoveu diversas ações com o objetivo de arrecadar assinaturas para um abaixo assinado para pressionar o Ministério da Saúde a revisar o panorama da doença no Brasil, proporcionando melhores condições aos pacientes, com a disponibilização de mais medicamentos. A entidade tem como objetivo promover dignidade e qualidade de vida a pacientes que sofrem da doença. A entidade sem fins lucrativos conta com cerca de mil associados. Ao longo dos anos, a Associação vem desenvolvendo diversas ações nacionais e internacionais, palestras e encontros a fim de informar, debater e conscientizar a população brasileira sobre a grave doença.
Perco o fôlego por você
Um dos projetos é o Team PHenomenal Hope Brasil, uma equipe inspirada em uma iniciativa norte-americana. Em 2016, a equipe composta por quatro atletas participou de provas de corrida em 11 cidades em nove estados diferentes, conscientizando a população local sobre a HP e arrecadando assinaturas para um abaixo assinado para pressionar o Ministério da Saúde a revisar o Protocolo Nacional de Hipertensão Pulmonar. Na nova temporada de corridas deste ano, o Team vai promover a ação “Perco o Fôlego por você”, na qual os oito voluntários vão correr com foto de pacientes na camiseta da equipe em diversas provas pelo Brasil.
A grande luta da Abraf e da iniciativa voluntária do Team está em rever o protocolo do Ministério da Saúde que proíbe a terapia combinada (o paciente só tem direito a um medicamento) e autoriza o fornecimento de somente quatro medicamentos dos 14 disponíveis para tratamento, o que gera praticamente uma sentença de morte para muitos pacientes. “Nosso objetivo é usar o esporte como instrumento para comover e conscientizar a população sobre a HP. Queremos divulgar e debater mais sobre a doença e, acima de tudo, exigir dos órgãos competentes um tratamento adequado e o diagnóstico para os pacientes”, aponta Paula Menezes, presidente da Abraf e e vice-presidente da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar.
Algumas formas ou “subtipos” da HP são raras, bem como de desenvolvimento rápido, debilitantes e fatais. Na HP, as artérias que levam o sangue do coração aos pulmões estreitam por razões que ainda não são totalmente compreendidas. O coração luta para bombear sangue através das artérias reduzidas, resultando em pressão arterial alta nos pulmões e dilatação do coração. Com o tempo, o coração sobrecarregado de trabalho se desgasta podendo causar insuficiência cardíaca e morte.
Fonte: Abraf
