A atendente de telemarketing Marli da Silva Ribeiro sofre com Hipertensão Pulmonar (HP), uma doença rara, grave e que ainda não tem cura. Falta de ar, tonturas e dificuldade para realizar atividades corriqueiras – como pentear os cabelos – podem ser sinais da HP. O acesso ao tratamento é caro – varia de R$ 500 a R$ 17 mil – e, muitas vezes, só pode ser feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Mesmo ainda trabalhando, Marli não tem condições de gastar esse dinheiro com o tratamento. “Eu não posso parar de trabalhar, pois tenho dois filhos para sustentar, um de 18 anos e outro de 3. Engravidei do menor com a doença e tive muitas dificuldades. Cheguei a ficar seis meses sem o remédio e precisei ser internada por isso”, comenta Marli.
A Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar (Abraf) denuncia: há pelo menos seis meses no Rio de Janeiro, os portadores da HP enfrentam problemas para conseguir a medicação através do Estado. Falta estoque nas unidades para retirar os medicamentos: uma na Rua do México e outra no Rio Farmes. Com isso, a maioria vem tentando recorrer à Justiça para garantir seu direito.
É o caso de Cristiane França, que sofre com a doença desde 2008 e está com um mandado na Justiça para conseguir o medicamento Bosentana desde fevereiro de 2017. “Estou sem o medicamento, pois ele não é vendido em qualquer farmácia e o preço é muito alto. É inviável para mim porque não tenho condições de comprá-lo, já que preciso sustentar meus quatro filhos que são menores de idade, e, por conta disso, não podem nem trabalhar para me ajudar”, queixa-se.
Sintomas da falta do medicamento
De acordo com Daniel Waetge, pneumologista da UFRJ (Universidade Federal do Rio de Janeiro), cada caso é único, porém, dependendo do grau da doença, o portador já sente falta do medicamento com apenas uma semana. “Os pacientes chegam a ficar bem debilitados. Sentem muita falta de ar, têm desmaios frequentes e alguns não conseguem nem se alimentar direito ou tomar banho”, ressalta.
E o problema com a falta de remédios não é novidade. “Não é a primeira vez que isso ocorre. Eu já cheguei a ficar oito meses sem tomar um medicamento. Hoje, meu processo na Justiça está parado. Fui informada que o governo não pagou os fornecedores, então, por isso, eles suspenderam os remédios. Enquanto isso, fico cada vez mais debilitada, não consigo nem andar direito, conversar ou tomar banho. É uma tortura”, relata Cristiane.
Remédios variam de 500 a 17 mil reais
De acordo com a Abraf, os medicamentos para tratar a HP são cruciais para que os portadores consigam viver com qualidade, porém a falta dos principais remédios são reclamações recorrentes em diversos lugares do Brasil, como Rio de Janeiro, Distrito Federal, Santa Catarina, Joinville e outros.
O custo do Bosentana para compra, por exemplo, é de cerca de 500 reais cada caixa contendo 30 comprimidos. Já o Ambrisentana, outro medicamento importante para o tratamento, custa mais de 4 mil reais uma caixa com duração de um mês. E há ainda outros remédios, como o Riociguate, que chegam a custar 17 mil reais.
“Os medicamentos já estão em falta há mais ou menos seis meses aqui no Rio, principalmente o Bosentana, que é um dos principais remédios para tratar a doença”, afirma Aline Coutinho, uma das fundadoras do grupo de apoio de HP do Hospital dos Servidores do Estado. Ali, os pacientes se reúnem de três em três meses com acompanhamento psicológico e terapia ocupacional. Há palestras, roda de conversa e as idealizadoras repassam pesquisas, orientações, novidades e informações da Abraf para os participantes.
Em nota ao Vida & Ação, a Superintendência de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos, da Secretaria de Estado de Saúde, informou que “tem em estoque os medicamentos Bosentana e Sildenafil para os pacientes cadastrados no Componente Especializado da Assistência Farmacêutica”. Já o medicamento Ambrisentana está em processo de compra. Mas a SES-RJ não informou qual a previsão de chegada.
Mais de 60 mil sofrem de HP no Brasil
HP é um termo abrangente e inclusivo para um grupo de várias doenças crônicas que afetam os pulmões e o coração. Somente no Brasil, estima-se que cerca de 60 mil pessoas sofram da doença, e mais de 25 milhões de pessoas em todo o mundo. Algumas formas ou “subtipos” da HP são raras, bem como de desenvolvimento rápido, debilitantes e fatais. Inclusive, a taxa de mortalidade de pacientes com a doença é elevada, chegando a um percentual de 43% depois de cinco anos.
Na HP, as artérias que levam o sangue do coração aos pulmões estreitam por razões que ainda não são totalmente compreendidas. O coração luta para bombear sangue através das artérias reduzidas, resultando em pressão arterial alta nos pulmões e dilatação do coração. Com o tempo, o coração sobrecarregado de trabalho se desgasta, podendo causar insuficiência cardíaca e morte.
Embora seja mais comum em jovens adultos e em mulheres, a doença também afetas pessoas de diferentes idades. Os sintomas da Hipertensão Pulmonar, que podem incluir falta de ar, fadiga, tontura e episódios de desmaio, variam de paciente para paciente e, normalmente, não ocorrem até a doença ter progredido, o que atrasa o tratamento. Como esses sintomas também são comuns em outras enfermidades, como asma, bronquite ou insuficiência cardíaca, o diagnóstico da HP ainda é difícil de ser reconhecido.
Luta por mais conscientização
No Brasil, a Abraf luta por melhores condições para os pacientes, promovendo diversas ações e eventos para chamar a atenção da sociedade e dos governantes para a causa. “A Hipertensão Pulmonar é uma doença bastante grave, mas ainda pouca conhecida pela população. Nosso objetivo é conscientizar as pessoas e ajudar os pacientes, colocando a doença em evidência, a fim, também, de pressionar o governo a proporcionar um cenário mais digno para quem luta contra a HP no Brasil”, explica Paula Menezes, presidente da Abraf.
A doença, mesmo sem cura, não tira o direito dos pacientes em viverem melhor, aprendendo a conviver com a patologia e controlando seus sintomas. Por isso mesmo, o uso dos medicamentos é necessário e importantíssimo para garantir uma qualidade de vida melhor.
A Abraf conta com cerca de mil associados e atua em âmbito nacional e internacional, promovendo diversas ações de conscientização e luta pelos direitos dos pacientes. No âmbito internacional, a Abraf representa o Brasil na Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar e possui um Memorando de Entendimento com a PHAssociation, nos Estados Unidos, contribuindo para o intercâmbio de informações e melhores práticas na condução da entidade.
