Neste 21 de março se celebra o Dia Internacional da Síndrome de Down, condição genética que resulta em um par a mais no cromossomo 21, chamada trissomia. O objetivo é conscientizar a sociedade sobre a importância da luta pelos direitos igualitários, bem-estar e a inclusão das pessoas que possuem a síndrome, além de ampliar a inclusão e participação dessas pessoas. Apesar das limitações, nada impede que a pessoa obtenha autonomia e qualidade de vida, inclusive, para melhorar suas condições físicas e intelectuais.
Com Síndrome de Down, Priscila, de 28 anos, é instrutora de zumba (Foto: Divulgação)
Com Sindrome de Down, Dhini, de 21 anos, é instrutora de zumba há 3 (Foto: Divulgação)

Dois bons exemplos são as jovens instrutoras de zumba Priscila, de 28 anos, que mora no Recife, e Dhini, de 21, moradora de  Florianópolis.

A mãe de Dhini, Nádia Bender, é instrutora de Zumba e por isso ela começou a frequentar as aulas da mãe em 2013. Apaixonada por esportes e pela dança, assim que completou 18 anos foi incentivada pela mãe, fez o curso e se tornou instrutora da modalidade e dá aulas da modalidade na Instituição Amigo Down, em Santa Catarina.
Priscila mora em Recife e começou a praticar aulas de Zumba aos 26 anos. Apaixonada pela dança, pelo ritmo e o clima animado das aulas, decidiu se tornar instrutora da modalidade e há 4 anos dá aulas. A motivação pela atividade física a levou a cursar a universidade e hoje, além de instrutora de Zumba, ela é educadora física e também professora de Pilates.
Ariel, Bia e Thati protagonizam campanha de conscientização sobre a Síndrome de Down (Foto: Divulgação)

Ariel Goldenberg, 39 anos, ator; Bia Reis, 23 anos, artesã e empreendedora, e Tathi Piancastelli, 34, atriz, modelo e ativista, também provam que pessoas com Síndrome de Down são capazes de ser independentes e de seguir qualquer carreira que desejarem.

Aos 15 anos, Ariel já estrelava espetáculos de teatro amador na escola. De lá pra cá, foram inúmeros trabalhos, sendo o de maior destaque o papel de protagonista no longa-metragem Colegas, aventura e comédia brasileira premiada internacionalmente.

Com uma coordenação motora impecável e muita criatividade, Bia Reis aplica seu talento em quadros e mandalas que desenvolve em um ateliê montado em casa. “Posso fazer tudo o que eu quero, desde que me faça muito feliz”, avisa a artesã e empreendedora, que vende suas criações em exposições, bazares e empresas.

Modelo e atriz, Tathi Piancastelli também é influenciadora digital e ativista da causa da pessoa com deficiência. Em seus vídeos, ela desmistifica questões relacionadas à Síndrome de Down para que a inclusão aconteça nos âmbitos familiar, educacional e social.

Ariel, Bia e Tathi protagonizam a campanha ”Estamos aqui”, uma maneira de informar à população que as pessoas com Síndrome de Down são capazes de realizar o que quiserem. Os três foram entrevistados por outros dois profissionais com Síndrome de Down: Nagi Maron, colaborador da Avatim e artista plástico, e Helô Marino, modelo.

Pessoas com deficiência só precisam de oportunidades

Cacai, youtuber baiana com síndrome de Down, vira personagem de revista

Outro exemplo é Cailana Eduarda Bauer Lemos, a Cacai, de 26 anos, ativista da causa PCD e considerada a primeira influencer digital com Síndrome de Down do país. Ela leva para o Brasil e o mundo a ideia que as pessoas com deficiência só precisam de oportunidades.

Nascida em Salvador (BA), sempre estudou em escolas regulares, nas quais se alfabetizou aos 7 anos. Apaixonada por teatro e dança, criou seu canal no YouTube em 2016 e, desde então, vem conquistando o público ao abordar os temas que mais gosta, como maquiagem, skincare e moda.

A youtuber baiana é a mais nova Dona da Rua da História. A homenagem, que acontece como parte do projeto Donas da Rua, com apoio da ONU Mulheres, faz parte da celebração do Dia Internacional da Síndrome de Down. Na homenagem, Cacai é interpretada pela primeira personagem com Síndrome de Down da Turma da Mônica, a Tati, super animada e criativa, características bem parecidas com a mais nova DDR da História.

A criadora do projeto Donas da Rua e diretora executiva da MSP, Mônica Sousa, afirma que nos últimos anos a busca pela inclusão se mostrou cada vez mais necessária.Essa é a terceira vez que uma mulher com Síndrome de Down entrou para a história do Donas da Rua.

Ações como essas devem ser cada vez mais frequentes, pois precisamos mostrar a história de mulheres como a Cacai, exemplo de autoestima elevada como as personagens da Turma da Mônica. Nosso objetivo como Donas da Rua é levar visibilidade para que haja representatividade”, pontua.

Dentro do projeto, já foram homenageadas a atriz Tathi Piancastelli, que atuou na Brodway e representou em 2010 o Brasil nas comemorações do Dia Internacional da Síndrome de Down na ONU, em Nova York, inspiradora da personagem Tati, e a potiguar Debora Seabra, primeira professora síndrome de Down, na América Latina, a concluir o curso de Magistério.

O Donas da Rua foi criado em março de 2016 e tem o apoio da ONU Mulheres. Nesta parceria, a MSP tornou-se signatária dos Princípios de Empoderamento da ONU Mulheres. O projeto pode ser conferido neste site.

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Prática esportiva potencializa habilidades

A Síndrome de Down é uma alteração genética caracterizada pela presença de um cromossomo a mais, o par 21. Ou seja, ao invés de ter ao todo 46 cromossomos, possui 4e por isso é conhecida como Trissomia 21 ou T21. Estima-se que há cerca de um caso de pessoas com esta condição a cada 700 nascimentos.

Devido essa característica genética, o indivíduo que possui a condição tem diferentes biotipos físicos, com características como hipotonia muscular (diminuição do tônus muscular), deficiência intelectual, alterações endócrinas, como exemplo hipotireoidismo, alteração cardiológica e respiratórias”, afirma Amabili Corina Canola, terapeuta ocupacional, coordenadora do projeto Chute especial, do Instituto Mozione/Ituano FC.

A prática esportiva potencializa as habilidades da pessoa com a Síndrome de Down, além de ser uma importante ferramenta de inclusão social. Para Fernando Arruda, da Associação de Reabilitação Infantil Limeirense (Aril), “o esporte melhora a condição cardiovascular dos praticantes, aprimora a força, a agilidade, a coordenação motora, o equilíbrio e o repertório motor, além de oportunizar a sociabilização entre pessoas com e sem a síndrome, os tornando mais independente em seu dia a dia. No aspecto psicológico, o esporte melhora a autoconfiança e a autoestima, os transformando em pessoas mais otimistas e seguras para alcançarem seus objetivos. “

O futsal, por exemplo, é uma das principais modalidades para auxiliar nesse desenvolvimento físico e psicossocial. Atualmente, a seleção brasileira de futsal down é campeã da Copa do Mundo da categoria e a Magnus, fabricante de alimentos para cães e gatos, é um dos maiores apoiadores da modalidade no Brasil. Seis equipes recebem o apoio da marca: JR/Corinthians, Instituto Mozione/Ituano, Juventus, Comercial (Ribeirão Preto), Aril (Limeira) e Projeto Up/Santos.

Mitos e Verdades

Mesmo não sendo uma síndrome tão rara, ainda existem muitos mitos sobre o que a pessoa com T21 pode ou não pode fazer. Por isso, a psicóloga Bárbara Calmeto, especialista em Educação Especial e diretora do Autonomia Instituto, esclarece abaixo alguns mitos e verdades sobre a síndrome de Down.

1- A Síndrome de Down é uma doença.
MITO. A síndrome de Down não é uma doença, não é contagiosa e nem hereditária. É uma alteração genética e as características físicas e psicológicas são individuais, ou seja, a pessoa não necessariamente precisa ter todas as características.

2 – A pessoa com Síndrome de Down é mais carinhosa.
MITO. Essa é uma crença da sociedade por ter um olhar mais “infantilizado” para a pessoa com Síndrome de Down. Ser mais carinhoso ou mais agressivo vai depender de inúmeros fatores de personalidade, cognitivos e comportamentais.

3 – Há diferentes graus de Síndrome de Down
MITO. Na T21 há a presença do cromossomo extra em todos os casos e por isso não há graus. Mas há sim diferenças nas pessoas com Síndrome de Down, por questões de estimulações terapêuticas e pelo comprometimento cognitivo da deficiência intelectual.

4 – Pessoas com Síndrome de Down têm a sexualidade mais aflorada
MITO. Esse é um grande mito que perpetua pela sociedade. A sexualidade das pessoas com Síndrome de Down é igual à de todas as outras pessoas. A questão é que a pessoa com T21 tem menos possibilidades de vivenciar essa sexualidade, recebem menos orientação sexual e tem dificuldades de entender a censura, o que pode ocasionar comportamentos inadequados.

5 – Pessoas com Síndrome de Down morrem cedo
MITO. Com o avanço da medicina, a expectativa média de vida da pessoa com T21 ultrapassa os 60 anos. Claro que com o envelhecimento, a pessoa com Síndrome de Down necessita de uma atenção e um cuidado maior com a saúde e as terapias de reabilitação neurocognitivas.

6 – Mulheres têm maior chance de ter filhos com SD após os 35 anos
VERDADE. Os riscos de ter uma gestação de um bebê com Síndrome de Down aumentam progressivamente em relação à idade materna a partir dos 35 anos. A mulher tem seus óvulos
formados desde bem pequena e com o passar do tempo, eles vão envelhecendo, o que pode aumentar o risco de alterações genéticas.

7 – Pessoas com Síndrome de Down podem praticar esporte
VERDADE. As pessoas com Síndrome de Down podem e devem praticar esportes, pois ajuda na qualidade de vida e no bem estar físico e emocional. Importante ressaltar a prática de atividade física deve ser realizada com acompanhamento de um profissional especializado e que conheça sobre as necessidades específicas da Síndrome de Down.

8 – Pessoas com Síndrome de Down podem trabalhar
VERDADE. Há muitas pessoas com Síndrome de Down que podem trabalhar e tem toda capacidade de trabalhar, seja no emprego formal ou no emprego informal. Temos a Lei de Cotas para Pessoas com Deficiência (8.213/91) que garante os direitos a depender do número de empregados da empresa. Outra modalidade de empregabilidade é o Emprego Apoiado ou o Empreendedorismo que têm crescido muito. Porém é importante ressaltar que nem todas as pessoas com T21 precisam ou vão ser incluídas no mercado de trabalho. Isso depende da possibilidade da pessoa e do desejo da família.

9 – Pessoas com Síndrome de Down apresentam atraso no desenvolvimento da linguagem
VERDADE. Ao longo da infância é observado sim um atraso na linguagem com dificuldades articulatórias para emitir alguns sons. É importante a família procurar o acompanhamento de um fonoaudiólogo para estimular e acompanhar o desenvolvimento da comunicação.

10 – Teve uma mudança do nome Síndrome de Down para T21
VERDADE! T21 é a abreviação de Trissomia 21 e essa reformulação da nomenclatura se deve a uma visão de que a palavra “Down” é uma maneira pejorativa de tratar as pessoas, por significar baixo, para baixo, por baixo. O nome Síndrome de Down é uma homenagem ao John Down que descreveu a síndrome de 1866. Para valorizar mais a pessoa com T21 e desvincular à tradução de “Down” estamos usando a Trissomia 21 ou T21 para identificar. Porém, ainda no senso comum usamos ‘Síndrome de Down’.

Com Assessorias

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