Mesmo que muitos dos fatores fisiológicos relacionados ao agravamento da infecção causada pelo coronavírus sigam desconhecidos, estudos recentes identificaram que a presença de determinadas complicações sanguíneas pode influenciar na gravidade dos quadros. Além de pacientes oncológicos, pessoas com doenças sanguíneas que necessitam de tratamento com imunossupressores, como a anemia falciforme, também são mais suscetíveis a quadros agravados da Covid-19, devido aos impactos destes medicamentos na imunidade.
Adriana Penna, hematologista do Hospital Santa Catarina – Paulista, afirma que a anemia é uma complicação hematológica de grande incidência no Brasil e não existem estudos que associam a condição diretamente ao agravamento de quadros relacionados a Covid-19. “Mesmo assim, para indivíduos com anemia do tipo falciforme sabe-se que, devido à imunossupressão característica da doença, há uma maior vulnerabilidade do sistema imunológico, o que pode levar ao agravamento da infecção pelo coronavírus”, afirma
Pouco conhecimento sobre a doença no Brasil
A Doença Falciforme é considerada a disfunção hereditária mais comum no Brasil – a estimativa é de 3.500 novos casos por ano -, mas pesquisa realizada em maio de 2020 pelo Ibope Inteligência mostrou que 47% de 2.000 brasileiros conectados, incluindo homens e mulheres, de 16 anos ou mais, declaram nunca ter ouvido falar da doença. Seis em cada 10 pessoas que participaram do levantamento “Percepção dos brasileiros sobre a Doença Falciforme” dizem conhecer a DF e não sabem que a disfunção exige uso de medicações anestésicas fortes e leva os pacientes à internação.
A enfermidade é caracterizada por uma deficiência na quantidade de glóbulos vermelhos no sangue, o que gera uma redução na circulação de oxigênio. A condição hereditária faz com que os glóbulos vermelhos – responsáveis por transportar oxigênio no sangue – mudem de formato e se rompam com facilidade. Isso gera crises de dor forte provocadas pelo bloqueio do fluxo sanguíneo e pela falta de oxigenação nos tecidos, as Crises Vaso-Oclusivas (CVOs).
A DF pode se manifestar de diferentes formas. Entre os sintomas associados à doença estão a pressão baixa, fadiga, tontura, branqueamento de regiões como gengiva e olhos, falta de ar e dores musculares irregulares, fadiga intensa; palidez e pele amarelada. Problemas neurológicos, cardiovasculares, pulmonares e renais, além de tendência a infecções, são outras manifestações.
Quando os sintomas são mais fortes, comprometem a qualidade de vida e podem representar riscos graves. Pacientes acometidos pela anemia do tipo falciforme necessitam de acompanhamento médico por toda a vida.
André Abrahão, diretor médico da Novartis Oncologia, afirma que as crises de dor fazem com que muitos pacientes precisem de hospitalização e estudos indicam que o número de CVOs está relacionado à taxa de mortalidade. “Ou seja, quanto mais crises o paciente tem, maior seu risco de morte e menor a expectativa de vida, que é 20 anos menor quando comparada ao restante da população”, afirma.
Impactos em diferentes aspectos da vida do paciente
Apesar de pouco conhecida, a DF causa impactos diretos na qualidade de vida e produtividade. A falta de informação sobre a DF contribui com que os pacientes enfrentem inúmeras dificuldades: física, econômica e emocionalmente. Um levantamento internacional que avaliou a doença na vida de 2.145 pacientes em 16 países, incluindo 260 brasileiros (o quarto maior país), mostrou que mais de quatro a cada dez pacientes acham que a DF causa alto impacto na vida familiar ou social
Metade (51%) dos entrevistados no estudo SWAY – Sickle Cell World Assessment Survey relatou que a doença afetava negativamente seu desempenho escolar e afirmaram ter perdido, em média, mais de um dia de trabalho por semana (8,3 horas em 7 dias) por conta da disfunção. Os entrevistados declararam ainda que 58% sentiam-se preocupados com a progressão e piora da sua doença; 48% tinham medo de morrer; 45% se sentiam deprimidos e 44% desamparados e frequentemente ansiosos e nervosos.
Pouco se fala sobre isso, mas a doença afeta muito o dia a dia dos pacientes, muitos se sentem ansiosos, têm problemas em terminar os estudos, em manter um emprego, entre muitos outros obstáculos”, revela Marimilia Pita, médica hematologista-pediátrica do Hospital Samaritano de São Paulo e fundadora do projeto Lua Vermelha, que visa trazer visibilidade à doença e à luta dos pacientes.
Rede de apoio e políticas públicas
Diante desse cenário, a rede de apoio é essencial para que os pacientes se sintam mais acolhidos e melhorem o seu prognóstico. “A melhor forma de acolher esses indivíduos é entendendo melhor sobre a condição, sendo empático e os ajudando a terem acesso a melhor assistência possível”, ressalta Sheila Ventura, paciente da Doença Falciforme e presidente da Associação Pró-Falcêmicos.
A pesquisa do Ibope mostrou que é quase unânime (94%) a percepção da necessidade de investimento em parcerias com o poder público para oferecer um tratamento de qualidade aos pacientes. “A doença é crônica e sistêmica e, por isso, a colaboração dos diferentes setores do sistema de saúde é imprescindível para encontrar um caminho para a solução, que realmente melhore a qualidade de vida desses pacientes”, diz Abrahão.
A APROFe aproveita o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, no dia 19 de junho, para propagar informações sobre essa condição, ainda pouco conhecida por muitos brasileiros. Para Sheila Ventura, a divulgação de informações sobre sintomas e diagnóstico são fundamentais para garantir a qualidade de vida dos pacientes.
Assim, conseguimos proporcionar um melhor atendimento às pessoas que vivem com a doença e aos familiares, que são afetados com todas as complicações e demandas dos pacientes. Queremos, também, conscientizar os profissionais de saúde, com dados corretos sobre atendimento, acolhimento, acesso ao tratamento”, afirma a presidente da APROFe.
Teste do Pezinho identifica DF em bebês recém-nascidos
A Doença Falciforme é uma condição genética, hereditária e caracterizada por alterações no sangue, sendo mais comum em indivíduos negros (pardos e pretos). Porém, por conta da grande miscigenação na população brasileira, está presente em pessoas de outras etnias. A maior incidência ocorre no Nordeste, região com grande quantidade de indivíduos afrodescendentes.
De acordo com o Ministério da Saúde, existem no Brasil entre 50 mil e 100 mil pacientes brasileiros diagnosticados com esta doença – também conhecida como anemia falciforme. Oficialmente, são registrados cerca de 3,5 mil novos casos por ano. Mas os dados do PNTN (Programa Nacional de Triagem Neonatal) mostram uma incidência ainda superior.
A doença rara pode ser identificada logo que o bebê nasce, com o Teste do Pezinho. No caso de um diagnóstico confirmado, o tratamento irá depender da origem da condição, que pode variar de acordo com o quadro. Para quadros agravados, existe a possibilidade de tratamentos mais radicais, como o transplante de medula óssea.
RJ cria teste obrigatório para a doença no pré-natal
As unidades de saúde públicas e privadas do Estado do Rio de Janeiro agora são obrigadas a realizar o exame de eletroforese de hemoglobina para diagnosticar doença falciforme durante o pré-natal. A determinação é da Lei 9300/21, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada no Diário Oficial de 11 de junho.
A lei estabelece que, caso o recém-nascido seja diagnosticado com a doença, a gestante deverá receber todas as orientações e informações necessárias, além de tratamento, acompanhamento e encaminhamento para o Serviço de Atenção Especializada. A medida complementa a Lei 3.161/98, que instituiu o programa de acompanhamento e assistência integral às pessoas que tiverem traço falciforme.
Segundo o Ministério da Saúde, é estimado que 4% da população brasileira apresentem traço falciforme. Sem o devido tratamento, apenas 20% das crianças atingem cinco anos de idade. Essa realidade tem exigido atenção do poder público e políticas especializadas visando ao diagnóstico precoce da doença”, justificou a autora do projeto, deputada Mônica Francisco (PSol).
Dia Mundial – a importância de conscientizar
Com o objetivo de chamar a atenção para todos os desafios enfrentados pelas pessoas vivendo com DF, a Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp) recebe iluminação na cor vermelha, em comemoração ao Dia Mundial da Conscientização da Doença Falciforme. A iniciativa da Aprofe, em parceria com a Colabore com o Futuro, pretende informar o público geral e quebrar paradigmas em questões sociais e preconceitos raciais enfrentados pelos pacientes.
Será lançado, ainda, um vídeo no portal e nas redes sociais da Associação, alertando a população sobre os desafios dos portadores da doença. Outras ações serão realizadas até 27 de setembro, Dia Nacional de Combate à Doença Falciforme. Mais informações sobre orientações aos pacientes podem ser acessadas em www.aprofe.org.br.
Com Assessorias
