O mesmo alerta soou na casa de três mulheres que não se conheciam. Os filhos estavam demorando muito a balbuciar e, depois, a formar as primeiras palavras. Inevitável comparar com crianças da mesma idade, de outras famílias, e com os amiguinhos, que já apresentavam a fala mais desenvolvida. Preocupadas, elas passaram por alguns médicos e fonoaudiólogos, até que receberam o diagnóstico de Apraxia de Fala na Infância (AFI), uma condição que atinge 2 a cada mil crianças no país.
Em Curitiba, estava a engenheira Juliane Tosin, mãe da Giovana, que só foi diagnosticada aos 3 anos. Em Goiânia, Fabiana Colavini, vivia a mesma situação com sua filha Ana Beatriz, que tinha 2 anos e 5 meses quando a família ouviu pela primeira vez sobre a apraxia. Mariana Chuy, de Porto Alegre, só soube que o filho Gabriel tinha o distúrbio quando ele completou 2 anos e 4 meses.
Na história das três havia algo em comum, que ia além da condição de seus pequenos. Elas notaram que se sabia muito pouco sobre o transtorno no Brasil. “Fomos a vários médicos e fonoaudiólogos, mas não havia um diagnóstico preciso porque a apraxia é pouco conhecida até entre profissionais de saúde no Brasil”, relata Juliane.
Com a ideia de formar uma rede de apoio, Fabiana criou um grupo no Facebook para que outras famílias pudessem dividir o pouco conhecimento que possuíam. E foi aí que as três mães se uniram. “Nos Estados Unidos, encontramos mais respostas e tratamento. Ao voltarmos, fundamos a Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância”, conta Fabiana, presidente da Abrapraxia, que atua ao lado de Juliane Tosin, vice-presidente; e Mariana Chuy, diretora.
Desde 2016, a Associação já capacitou mais de 15 mil pessoas, entre fonoaudiólogos, pais e familiares, além de oferecer cursos regulares para esses públicos. “Isso mostra como os fonoaudiólogos buscam receber capacitação para diagnosticar e tratar a apraxia, mas nem todos os cursos de graduação ou faculdades abordam o tema”, conta a fonoaudióloga Elisabete Giusti, referência em apraxia da fala na infância.
Luta para criar dia nacional de conscientização da apraxia na fala
Conselheira técnica da Abrapraxia e grande responsável por apresentar Fabiana, Juliane e Mariana umas às outras. Elisabete é doutora em Linguística pela Universidade de São Paulo e detentora de diversas certificações. A especialista participou das iniciativas propostas pelas mães fundadoras, e ministrou cursos em nove cidades do país oferecendo formação para avaliação, diagnóstico e tratamento da Apraxia de Fala na Infância.
Agora, a luta é por reconhecimento público. Com mais de 50 mil seguidores no Instagram, a Associação vem tentando que o poder público e entidades de saúde enxerguem o debate sobre apraxia com seriedade, e que o transtorno entre para calendário nacional como o “Dia da Conscientização da Apraxia de Fala na Infância“, em 14 de maio, data já oficializada em outros países (Apraxia Awareness Day).
Para isso, um abaixo-assinado será lançado na internet, na expectativa de que algum parlamentar apresente um projeto de lei. A previsão é que sejam recolhidas 1,5 milhão de assinaturas através do site.
“Precisamos alertar os pais e profissionais de saúde sobre a existência desse distúrbio. O quanto antes as crianças recebem o tratamento adequado, maiores as chances de elas atingirem seu melhor potencial de desenvolvimento”, conclui a diretora da Abrapraxia, Mariana Chuy.
O que é Apraxia de Fala na Infância?
A AFI é um transtorno que acomete a aprendizagem dos sons da fala. De acordo com Elisabete Giusti, fonoaudióloga experiente em transtornos do desenvolvimento da fala e da linguagem, a apraxia é considerada uma disfunção neurológica que atinge o planejamento e a programação das sequências de movimentos necessários para produzir a fala, pois o cérebro não envia os comandos adequados para os articuladores, dificultando a produção das palavras.
“A precisão e a consistência dos movimentos necessários para produzir os sons da fala estão alteradas, na ausência de déficits neuromusculares. É uma alteração funcional e que nem sempre é detectada em exames para o estudo do cérebro, como ressonância e tomografia”, explica.
O diagnóstico deve ser realizado por um fonoaudiólogo que possua experiência em transtornos de fala e de linguagem, incluindo os distúrbios motores de fala. O profissional será o responsável por avaliar, diagnosticar e determinar o melhor plano de tratamento.
O transtorno pode acontecer em conjunto com outras comorbidades, por isso é fundamental que as crianças sejam acompanhadas por uma equipe multidisciplinar. O tratamento torna possível que as crianças atinjam seu melhor potencial, dentro dos limites que a apraxia impõe a cada uma delas.
Foniatria: a medicina da comunicação e da aprendizagem
A criança vai mal na escola, tem a fala enrolada ou errada ou fica sozinha e não interage com outras pessoas? O idoso está distraído, isolado e não entende a fala do outro? A pessoa engasga com facilidade? Esses podem ser sintomas e sinais de alterações do neurodesenvolvimento de habilidades de linguagem, fala, audição, aprendizagem e deglutição, por exemplo, comprometendo a vida da pessoa.
Você sabe quando procurar um especialista? Para esclarecer a esta e a outras dúvidas, a Associação Brasileira de Otorrinolaringologia e Cirurgia Cérvico-Facial (ABORL-CCF), por meio do Departamento de Foniatria, promoveu em agosto de 2021 a campanha “Foniatria: a medicina da comunicação e da aprendizagem”, com o objetivo de despertar a atenção da população para o tema e incentivar a busca por avaliação médica.
Além da apraxia de fala, a campanha focou em distúrbios como TDL (Transtorno do Desenvolvimento de Linguagem), dislexia, transtorno do espectro autista, foniatria do idoso, doenças genéticas e linguagem, problemas de deglutição, processamento auditivo, entre outros. A campanha é divulgada pelos canais oficiais @otorrinoevoce no Instagram e Facebook.
“O isolamento gerado pela pandemia do coronavírus, a exposição exagerada aos eletrônicos (celular, tablete, vídeo game, televisão e outros) e a consequente diminuição dos estímulos e movimentos podem ter comprometido habilidades como linguagem, fala e aprendizagem de leitura e escrita em crianças e adolescentes ou, ainda, ter agravado distúrbios pré-existentes”, alerta Mônica Simons Guerra, otorrinolaringologista foniatra.
Responsável pela campanha da ABORL-CCF, ela afirma que alterações no comportamento da criança, se investigada, pode revelar distúrbios até então desconhecidos pelos pais. “Procure um otorrinolaringologista foniatra para o correto diagnóstico e tratamento desses distúrbios”, destaca a especialista.
Como o otorrinolaringologista foniatra pode ajudar?
A otorrinolaringologia possui uma área de atuação, a foniatria, que se dedica aos distúrbios de comunicação humana, tais como: distúrbios de fala, distúrbios de linguagem, distúrbios de comunicação, distúrbios de audição e distúrbios de voz. Por isso, o otorrino capacitado atuará na realização de diagnósticos em várias situações em que ocorrem distúrbios da comunicação e elaborará ou participará de programas terapêuticos e educacionais, com enfoque em aspectos médicos, para o atendimento desses problemas.
A foniatria não atende apenas crianças, mas também adultos e idosos, quando a fala, a audição, a linguagem, a voz e a deglutição estão comprometidas. A especialista lembra que pessoas com perda auditiva, se não reabilitada, têm o dobro de chances de ter agravamento de demências.
Estudos demonstram que a perda auditiva, que na maioria das vezes é reabilitável, se não tratada corretamente, pode levar a perda de 30 a 40% de funções cognitivas em relação a uma pessoa que ouve normalmente. Além disso, outras capacidades, como o equilíbrio, a deglutição, a fala e mesmo o sono, também quando alterados e não reabilitadas, podem causar diminuição da qualidade de vida.
Onde buscar informação:
Site: www.apraxiabrasil.org
Instagram: @apraxiakidsbrasil
Facebook: www.facebook.com/ApraxiaKidsBrasil
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/apraxia-brasil-abrapraxia/
Com Assessorias Abrapaxia e ABORL-CCF
