A Miastenia Gravis é uma doença rara autoimune em que um dos medicamentos é o descanso. Mas como conviver com uma doença em que você não pode ficar cansado demais em um mundo que é totalmente cansado? Ana Terra Pompeu, que é fonoaudióloga, descobriu a doença e tem aprendido a conviver com ela dia após dia.
Conhecida no meio musical por cuidar de vozes como de Emicida, Rashid, Rubel, Rael, Linn da Quebrada entre outros na Cor & Voz, Ana descobriu entre uma correria e outra que precisava respirar devido a Miastenia. Mudou toda a sua rotina e reconhece a importância de falar sobre essa doença que é rara.
‘´É possível viver e descansar. Viver e ir devagar’
Por Ana Terra Pompeu*
Descobri a Miastenia Gravis no início de 2020 após episódios de exaustão sem motivo aparente, diplopia (visão dupla), fraqueza generalizada a ponto de cair na rua e muitas vezes, uma sensação de estar viva em um corpo morto.
Minha rotina sempre foi corrida. Sou empresária, fonoaudióloga, gestora de carreira artística e escritora, além de uma grande estudiosa de voz, o que me coloca o tempo todo em alguma pós-graduação ou algum curso.
Me deparar com a miastenia foi chocante pois eu tive que olhar para a minha rotina workaholic e apesar da doença trazer muitas, mas muitas dificuldades mesmo, ainda sim, ela traz o benefício de te fazer olhar pra dentro e parar um pouco. Porque se você não para, sua vida fica em risco. Ao parar e observar, é possível, junto do tratamento, mudar um pouco a rotina e descobrir outro estilo de vida, que no meu caso, proporcionou mais momentos felizes, livres um pouco do estresse do dia-a-dia que todos nós normalizamos.
É comum estar cansado e continuar indo adiante, sem ouvir o próprio corpo. Nós nos ignoramos. Será que viver é isso? Eu tenho experimentado outras maneiras e gostado de viver com um pouco menos de compromissos e pasmem, dá para fazer tudo!!! Mas não tudo de uma vez só ou absurdamente rápido. Mas é possível viver e descansar. Viver e ir devagar. Ir devagar e ser alguém produtivo e que constrói grandes coisas na vida. É possível realizar os sonhos!
Alio meu trabalho como Fonoaudióloga, onde na maior parte do tempo estou analisando vozes com essa prática: as alegrias moram nos detalhes.
Hoje em dia eu administro e atendo como fonoaudióloga na Cor e Voz: Instituto de Voz, Arte e Comunicação, Administro a Essência Cor e Voz, que é uma clínica com psicólogos e fonoaudiólogos, faço a Gestão de Carreira de uma cantora e cuido da minha saúde com acompanhamento com neurologista, nutricionista, fisioterapeuta e nas horas vagas me divirto brincando com meus cachorros.
A Miastenia Gravis é considerada uma doença rara de difícil diagnóstico pois se parece muito em seus sintomas iniciais com o cansaço que acostumamos ter, e que ao piorar, continuamos achando que é normal. Mas normal mesmo, é viver com disposição e energia!
