O caso da atriz e modelo Jada Pinkett, que tem alopecia e foi alvo de uma piada de mau gosto durante a entrega do Oscar 2022 de Melhor Ator ao seu marido, Will Smith, despertou as atenções do mundo inteiro para uma problema que atinge muitas mulheres, mas que, por vergonha ou medo de discriminação, não são visibilizados. É o caso da jornalista carioca Tássia di Carvalho, de 36 anos, que após o episódio se sentiu encorajada a falar da doença.
“Sei os estigmas que sofremos por estarmos sem cabelos! Logo associam a câncer ou a outra doença grave, a minha estava associada ao lúpus!’, escreveu Tássia, em um emocionante desabafo em suas redes sociais e grupos de whatsapp, como o JornalistasRJ (veja na íntegra abaixo). Segundo ela, o lúpus não é um fator de risco para a alopecia. “O lúpus em si não causa, tem portadoras que não tem”, conta.
Tássia diz que sofreu com piadas na faculdade e no mercado de trabalho e, para evitar o desconforto, incorporou ao seu look turbantes, tranças, lenços e outros acessórios para disfarçar as falhas de cabelo. “Tenho poucas fotos da fase em que sofri mais com a alopecia”, diz ela, que na formatura da faculdade procurar esconder as falhas que eram maiores na parte detrás da cabeça.
“Eu sofri piadinhas de colegas de faculdade por causa disso, mas eu também tive muitos que me apoiaram e é isso que uma mulher com alopecia mais precisa porque a gente tem espelho em casa e ele nos diz que estamos horríveis (mesmo que não estejamos), então imagina ouvir de estranhos piadinhas com nossa aparência?”, diz a jornalista.
Mas este quadro, por sorte, está mudando e muitas mulheres que sofrem com o problema já estão se mobilizando para vencer o pior dos desafios de quem vive com alopecia: encarar o preconceito. “Tenho uma amiga com alopecia global e criou o projeto ‘Sereias Carecas’. Ela é feliz assim e nunca procurou tratamento”, conta a jornalista.
‘Alopecia não é brincadeira’
Por Tássia di Carvalho*
Alopecia não é brincadeira! Quem me vê com meu lindo cabelo black acha até mentira, mas essa sou eu no dia da minha segunda graduação, em Publicidade e Propaganda! Eu sofro de alopecia e tenho lesões de dermatomiosite! Razão pela qual eu coço minha cabeça quase que compulsivamente, até hoje!
Da primeira vez que eu sofri com as quedas, entre descobrir a primeira lesão e virar uma bola de boliche não demorou nem dois meses! Na foto eu ri, mas eu chorava compulsivamente por perder todos os fios da minha cabeça, além de ter ficado deformada (eu estava 30 quilos mais magra, mas parece que eu estava com 50 quilos a mais do que hoje, certo?)
Nem toda a pessoa com alopecia volta a ter cabelos, mas muitas podem com tratamento! Depois dessa primeira queda total eu já sofri várias outras quedas e quando elas acontecem, intensificamos os tratamentos e eu coloco tranças e turbantes! Mas eu continuo doente e sempre monitorando meu couro cabeludo para buscar falhas!
Eu sofri piadinhas de colegas de faculdade por causa disso, mas eu também tive muitos que me apoiaram e é isso que uma mulher com alopecia mais precisa porque a gente tem espelho em casa e ele nos diz que estamos horríveis (mesmo que não estejamos), então imagina ouvir de estranhos piadinhas com nossas aparências?
Eu tinha um currículo incrível e consegui emprego careca, mas eu sei os estigmas que sofremos por estarmos sem cabelos! Logo associam a câncer ou a outra doença grave, a minha estava associada ao lúpus!
Tássia di Carvalho é jornalista, foi diagnosticada com lúpus aos XX anos e passou a sofrer também com alopecia.
Jornalista vive há 10 anos com lúpus
A jornalista Tássia Di Carvalho só descobriu que tinha lúpus em 2012. No final do ano anterior, após uma noite de grande estresse, ela acordou com o rosto totalmente inchado. “Não consegui nem andar. Fui me arrastando até chegar ao banheiro para ver o meu rosto. Meus olhos estavam inchados”, contou à Agência Brasil.
Tássia ligou para o marido e ele a levou para o pronto-socorro, onde os médicos julgaram se tratar de alergia a algum alimento ingerido. Receitaram corticoides e ela desinchou. Dois dias depois, voltou a inchar. Mais corticoides. Na Santa Casa, foi levantada a possibilidade de se tratar de uma doença crônica.
Após vários exames, a jornalista descobriu que tinha lúpus. Chegou a perder todo o cabelo, sofreu episódios sem conseguir andar, fez quimioterapia por cinco anos. Ficou com perda de visão e teve lesões cutâneas. Hoje, se trata com hidroxicloroquina.
Fatores genéticos, ambientais e hormonais
Doença inflamatória, o lúpus pode afetar vários órgãos e tecidos, como pele, articulações, pulmão, coração, rins e cérebro. Quando acomete apenas a pele é chamado de lúpus cutâneo; quando, além da pele, atinge outros órgãos e tecidos, é chamado de lúpus eritematoso sistêmico (LES).
Entre as lesões cutâneas, as mais comuns são as manchas vermelhas nas áreas da pele expostas ao sol, como rosto, orelha e o colo. Uma de suas principais características é uma mancha avermelhada nas maçãs do rosto e dorso do nariz, denominada lesão em asa de borboleta, porque seu contorno lembra uma borboleta. Esse animal acabou sendo símbolo do lúpus. Essas mancham pioram com a exposição ao sol.
A Comissão Científica de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) informa que não existe um fator único para o aparecimento do lúpus. Ele resulta de uma junção de fatores genéticos, ambientais (radiação ultravioleta) e hormonais (estrógeno) que atuam sobre o sistema autoimune. Ou seja, o próprio indivíduo começa a produzir anticorpos, células, moléculas que vão atacar o próprio organismo. Em vez de atacar vírus e bactérias, acabam por atacar o próprio organismo também;
Mulheres são as mais atingidas por lúpus
O lúpus é um doença reumática, crônica, que afeta principalmente mulheres entre 15 e 45 anos de idade, período compreendido, em geral, após a primeira menstruação e a pré-menopausa. Como se trata de uma doença crônica, não tem cura, mas tem controle. Com o uso de medicamentos adequados, o paciente tem uma vida praticamente normal, completou. Após a menopausa, existe tendência de melhor controle do lúpus, caso essa seja uma doença menos agressiva.
Pacientes com lúpus têm mais chance de ter aumento de peso, mais risco de ter obesidade e síndrome metabólica, quando ocorre aumento da pressão, diabetes, problemas de colesterol, o que oferece mais risco cardiovascular. “Se você já tem uma doença crônica, autoimune, que já tem mais risco cardiovascular, outra doença, como a obesidade, é muito ruim, porque aumenta o risco de eventos e pode atrapalhar o controle do lúpus”, disse o presidente da Comissão Científica do Lúpus da SBR.
Embora o maior número de pessoas com lúpus seja de mulheres, a doença também ocorre entre homens, crianças ou em idosos, só que em uma proporção menor entre homens e mulheres. No Brasil, a estimativa é que existam 65 mil pessoas com lúpus, a maioria mulheres.
Em Natal (RN), por exemplo, estudo realizado mostrou que a incidência de casos novos é de 8,7 pessoas para cada 100 mil habitantes por ano. A indência de casos maior em Natal do que em alguns países pode ser explicada pela influência da radiação ultravioleta nessa cidade, que é banhada pelo sol ao longo de todo o ano.
Dor nas articulações e no corpo
No início, alguns sintomas podem ser inespecíficos, como cansaço, desânimo, febre diária baixa, emagrecimento, inapetência, alterações de humor, dor nas articulações e no corpo. Alguns pacientes podem ter problema no pulmão, como tosse, falta de ar; às vezes alterações renais como diminuição da urina; manifestações do sistema nervoso que são mais raras, como quadros de convulsão e até mesmo de alterações psiquiátricas.
O lúpus não é contagioso. Não é uma doença infecciosa, mas do sistema imune. Quando há suspeita clínica, pode ser pedido ao paciente que faça exames gerais, entre eles hemograma completo, exame de urina para saber se tem alterações nos rins, e alguns anticorpos.
Em alguns casos, quando se faz necessário, podem ser feitos alguns exames de imagem, radiografia, tomografia, ecocardiograma, ou mesmo análise dos tecidos, com biópsia da pele e do rim. O tratamento visa a diminuir a progressão do quadro, reduzir os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente.
Com Agência Brasil
