Com incidência em torno de 1% a 2% da população, a epilepsia é uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns no planeta. Ela ocorre quando o cérebro não funciona corretamente e um grupamento de células cerebrais (neurônios) se comporta de maneira hiperexcitável. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a epilepsia atinge mais de 50 milhões de pessoas no planeta, com estimativa de que 3,5 milhões não recebem ou não fazem o tratamento adequado. Na América Latina, são quase 8 milhões de pessoas convivendo com a doença, sendo que 3 a 4 milhões são brasileiros.
Embarcando no conceito do Março Roxo, a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) coordena a campanha “Epilepsia – Abrace Esta Causa”, cujo principal objetivo é combater o preconceito por meio da disseminação de informações. A primeira e mais abrangente ação será a mobilização de milhares de pessoas caminhando em importantes pontos das cidades do Brasil, que vão reforçar o valor da informação e o quão prejudicial é o preconceito.
Apesar de ser uma das doenças neurológicas crônicas com maior incidência em todo o mundo, ainda existe um estigma e preconceito muito grandes em relação a ela. Muitas pessoas acham que a epilepsia é contagiosa. Por isso, não ajudam quando veem alguém tendo uma crise convulsiva. Também existe um estigma muito forte de que é uma doença mental, o que não é verdade. A campanha tem este papel importante de mostrar que a pessoa com epilepsia sofre mais com o preconceito do que com a própria doença”, explica Maria Alice Susemihl, presidente da ABE.
Segundo ela, pior ainda é o descaso das autoridades. “Até o governo parece negligenciar a doença: pacientes continuam sofrendo com a falta de medicamentos e sem acesso a tratamentos que deveriam ter sido disponibilizados há mais de um ano no SUS, como o Levetiracetam que só foi disponibilizada a suspensão”. Outro avanço, ainda não disponível para a maioria, é a terapia VNS, (terapia de estimulação elétrica do nervo vago) indicada para pacientes com epilepsia resistente a medicamentos e sem indicação para cirurgia ressectiva, que desde março do ano passado já deveria estar sendo oferecida a pacientes em todo o país.
Thiago da Silva Santos, de 32 anos, morador de Bauru, interior de São Paulo, está realizando uma campanha na internet a fim de conseguir fundos para pagar sua implantação da terapia VNS, realizada no início do ano, já que seu plano só cobriu metade. “É triste, pois estou tendo que pagar metade de um tratamento que o SUS já deveria, legalmente, estar cobrindo”, ele afirma. “Infelizmente, quando se trata da nossa saúde, não dá para depender do SUS”, ele completa.
Opções de tratamento, de acordo com cada caso
Atualmente existem três opções de tratamento para a doença:
- a química (medicamentosa e dietética),
- a cirúrgica ressectiva (neurocirurgia)
- a neuromodulação (terapia VNS).
A maioria das pessoas com epilepsia, cerca de 70%, recebe tratamento medicamentoso e tem suas crises controladas com apenas um medicamento. Os outros 30% são encaminhados para avaliação cirúrgica,sendo que os casos com indicação para cirurgia ressectiva são restritos, ocorrendo somente quando a região cerebral responsável pelas crises é bem definida e sua remoção não trará consequências ao paciente.
Aproximadamente, 20 a 30% dos pacientes refratários não evoluem bem ou não são candidatos à cirurgia. “Muitos deles têm dificuldades para atividades escolares, laborativas e sociais, além de apresentarem risco aumentado para morte súbita e de atendimentos emergenciais por traumatismos decorrentes de quedas, queimaduras ou estado de mal epiléptico”, explica Carmen Jorge, médica neurologista do Hospital das Clínicas de São Paulo e secretária da Liga Brasileira de Epilepsia (LBE).
Para estes, o tratamento disponível é a neuromodulação. “Dentro deste tipo de tratamento o estimulador do nervo vago (terapia VNS) foi o primeiro a ser aprovado pelo FDA em 1997, e no Brasil em 2000. É um tratamento seguro e cerca de 50% dos pacientes implantados apresentam melhora no controle das crises. Esta melhora não é imediata, mas é progressiva e sustentada”, ela afirma.
Terapia VNS – Como funciona
A Terapia VNS usa um gerador, um pequeno aparelho médico como um marca-passo, que através de um condutor envia minúsculos impulsos elétricos ao eletrodo ligado ao nervo vago esquerdo situado no pescoço, ajudando a prevenir as irregularidades elétricas que causam as crises. O nervo vago é um grande elo de comunicação entre o corpo e o cérebro, responsável por enviar impulsos às partes do cérebro.
O procedimento da Terapia VNS não envolve cirurgia cerebral.
A cirurgia, rápida e simples, geralmente é realizada sob anestesia geral que pode requerer uma curta estadia no hospital.
Através de uma pequena incisão o gerador de pulso é implantado sob a pele abaixo da clavícula esquerda ou próximo da axila esquerda.
Uma segunda incisão pequena é efetuada no pescoço para fixar dois pequenos eletrodos ao nervo vago esquerdo. Os eletrodos são ligados ao gerador por um condutor sob a pele.
Após a cirurgia, além das duas pequenas cicatrizes devido às incisões, quase não se pode notar o gerador que apresenta apenas uma leve elevação na pele do peito onde foi implantado.
Em adição à estimulação intermitente programada é fornecido um ímã aos pacientes, o qual permite aos pacientes ou cuidadores realizarem estimulações magnéticas sob demanda ao perceberem o início de uma crise. Por meio da estimulação sob demanda é possível parar ou diminuir a gravidade das crises epilépticas. A estimulação magnética sob demanda é um benefício único da terapia de eletroestimulação do nervo vago que oferece mais qualidade de vida aos pacientes e suas famílias.
Março Roxo no mundo
No mês de março dezenas de países realizam atividades de conscientização da epilepsia, já que dia 26 marca o Purple Day, institucionalizado como Dia Mundial em 2008 para que pessoas do mundo todo, que convivem com epilepsia ou não, pudessem ter mais informações sobre a doença. A Escócia é um exemplo onde o transporte público vira uma importante plataforma de multiplicação de conhecimento. Alertas em escadas rolantes, trilhos dos trens e a #TalkEpilepsy (Fale Sobre Epilepsia) ajudam a fixar o que é correto sobre a doença.
No Brasil, atividades terão lugar em diversos estados, incluindo São Paulo, Rio de Janeiro, Santa Catarina, Minas Gerais e Espírito Santo, Paraná e Rio Grande do Sul. Pela primeira vez, 75 estações de metrô da cidade de São Paulo exibirão pôsteres informativos sobre primeiros-socorros às pessoas com epilepsia de 23 de março a 23 de abril. Serão 70 cartazes com informações sobre primeiros socorros nas cabines de pagamento, e os transeuntes do Sacomã, Vila Prudente (linhas 2 Verde) e República (linhas 3 Vermelha e 4 Amarela) vão cruzar com uma campanha informativa e participar de atividades lúdicas. Voluntários vão distribuir folders para as pessoas que também poderão transitar entre uma exposição com dicas e mitos x verdades.
Fazendo jus ao nome que em português significa Dia Roxo, alguns locais de destaque serão iluminados com a cor roxa durante todo o mês de março, como a Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp), o Tribunal de Justiça do Espirito Santo (TJES), e o Jardim Botânico de Curitiba, entre outros. Em todo o país estão planejadas várias atividades.. De 17 a 27 de março, a ABE realiza, na Alesp, uma exposição de desenhos de crianças com epilepsia. Em São Paulo, a ação vai contar com a presença e o apoio da atriz Julia Almeida Bailey.
Ribeirão Preto, Rio de Janeiro, Florianópolis e Belo Horizonte estarão sincronizados em 29 de março. Fora a caminhada, algumas cidades programaram ciclos de palestras, distribuição de materiais informativos etc. A União dos Escoteiro do Brasil/SP fará várias atividades de conscientização sobre a doença e primeiros socorros em caso de crise convulsiva.
Confira a agenda
São Paulo – São Paulo
- Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) – Iluminada de roxo
Exposição Arte e Epilepsia, de 18/03 até 27/03 das 8h às 22h, com abertura dia 17, às 18h30, no Palácio 9 de Julho – Av Pedro Álvares Cabral, 201 – Moema
- Passeata na Avenida Paulista. Ponto de encontro no número 1853, no Parque Mario Covas, 29/03, das 9h às 12h
- Estação República do Metrô
Exposição de pôsteres sobre primeiros–socorros de pessoas com epilepsia, do dia 23/03 até 03/04. No dia 26/03, haverá uma apresentação especial com a Cia Doutores Epi-Riso e distribuição de panfletos sobre a epilepsia, das 19h às 21h
- Estação Sacomã do Metrô
Exposição de pôsteres sobre primeiros-socorros de pessoas com epilepsia, acontece do dia 06/04 até 12/04. No dia 11/04, das 19h às 21h terá uma apresentação da Ginga de Capoeira e distribuição de material informativo sobre a epilepsia.
- Estação Vila Prudente
Exposição de pôsteres sobre primeiros-socorros de pessoas com epilepsia, do dia 15/04 até 23/04. No 22/04, 19h às 21h – acontecerá uma presentação musical e distribuição de material informativo sobre a epilepsia
São Paulo – Ribeirão Preto
- Ciclo de Palestras gratuito sobre epilepsia. Inscrições pelo e-mail purpledayribeiraopretobrasil@
gmail.com , 21/03, das 9h às 14:00h – Rua Thomaz Nogueira Gaia, 1275, no Jardim Irajá – Centro Médico de Ribeirão Preto. - Evento no parque Dr. Luis Carlos Raya, na Rua Severiano Amaro dos Santos, s/n – Jardim Botânico, com profissionais da saúde e palhaços. 29/03, das 9h às 14h. Haverá também uma caminhada solidária com início às 10:00 horas.
Espirito Santo – Vitória
- Caminhada na Praia de Camburi, 29/03 às 10h
- O Tribunal de Justiça do Espirito Santo (TJES), durante todo o mês de março o edifício ficará iluminado de roxo simbolizando a causa. Local: Rua Desembargador Homero Mafra, 60 – Enseada do Suá, Vitória – ES
Rio de Janeiro – Rio de Janeiro:
- Caminhada na Lagoa Rodrigo de Freitas (em frente ao corte Cantagalo),29/03 às 10h
- Palestra: ‘’A importância do cuidado ao paciente com Epilepsia e do esclarecimento à população” – Purple Day – Dia Mundial da Conscientização da Epilepsia, 26/03 às 11h – Instituto Estadual do Cérebro Paulo Niemeyer – Rua do Rezende, 156 – Centro, Rio de Janeiro
Santa Catarina – Florianópolis :
- Epilepsia Abrace esta causa – caminhada no trapiche da Av. Beira-mar, com distribuição de camisetas e folders sobre a epilepsia 29/03 às 10h
Minas Gerais – Belo Horizonte :
- Caminhada no Parque Municipal Américo Renné Giannetti 29/03 às 10h – Afonso Pena, 1377 – Centro, Belo Horizonte
Para mais informações, basta acessar o site http://www.epilepsiabrasil.
