O Teste do Pezinho pode diagnosticar doenças graves, muitas delas crônicas, raras e complexas, que comprometem a qualidade de vida da criança e podem levar à morte. Atualmente, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), até sete doenças são rastreadas, mas a lei da ampliação de 2021 engloba a detecção de 55 patologias até 2025. No entanto, um entre quatro bebês nascidos no Brasil não realizam este exame, chamado cientificamente de triagem neonatal.
Apesar do papel fundamental na identificação precoce de condições médicas que podem afetar o desenvolvimento e a qualidade de vida dos bebês, a importância do Teste do Pezinho ainda é pouco conhecida pela população. Pesquisa do Instituto Ipsos, realizada em 2023 a pedido da farmacêutica suíça Novartis, revelou que apenas 48% dos brasileiros já ouviram falar de triagem neonatal e 60% souberam definir corretamente para que serve exatamente.
A dúvida ainda é muito comum: 30% dos entrevistados acreditam que Teste do Pezinho e impressão plantar é a mesma coisa. Entretanto, a digital do pezinho, também comumente realizada nos primeiros dias de vida do bebê, serve apenas para a identificação do recém-nascido e não traz nenhum benefício clínico.
Dessa forma, além do carimbo feito no pé do bebê, é primordial que os responsáveis se certifiquem que o Teste do Pezinho foi realizado na maternidade ou levar o bebê até uma unidade básica de saúde entre o terceiro e o quinto dia de vida. O exame consiste na coleta de poucas gotinhas de sangue do calcanhar do bebê, até o quinto dia após o nascimento,
Estado do Rio é o primeiro a adotar teste ampliado
No Estado do Rio de Janeiro, onde 75% dos bebês nascidos todos os dias realizam essa testagem pelo SUS (cerca de 11 mil bebês por mês), foram realizados 135.084 testes em todo o ano de 2023. Desses, 51.792 foram realizados após a ampliação da triagem neonatal, ocorrida em setembro, com a entrada de 47 novas doenças no rol.
Neste período, cerca de 300 resultados deram positivo para alguma das patologias que podem ser diagnosticadas. Este ano, até abril, foram 38.226 testes realizados, com 123 exames positivos. Os números foram apresentados pela Secretaria de Estado de Saúde (SES) durante evento realizado na Apae Rio, instituição criada há quase 70 anos que concentra a realização dos exames pelo SUS no estado.
Celebramos hoje muitos avanços que a Apae Rio tem conquistado. Várias dessas doenças podem causar retardo mental, outras levam a complicações que podem evoluir para a morte”, disse Halene Armada, superintendente de Atenção Primária da SES.
Veja a entrevista dela em nosso Instagram @vidaeacao
Resultado online no Rio de Janeiro
O Rio de Janeiro é o único estado do país a processar o exame coletado em unidades de saúde cadastradas, avançando para a etapa 2 da implementação escalonada prevista na lei federal de 2021, que ampliou o Teste do Pezinho pelo SUS e que deve estar concluída até 2025. Alguns estados brasileiros também anunciaram a implementação da ampliação do teste, como Minas Gerais, Paraná e o Distrito Federal.
A realização dos exames acontece, em sua maioria, em Unidades Básicas de Saúde (UBS), ou seja, em clínicas da família, postos de saúde e centros municipais de saúde. Na rede SUS no Estado do Rio, há 1.020 unidades de saúde cadastradas para a coleta do Programa de Triagem Neonatal (PTN-RJ). As maternidades oferecem o serviço a bebês prematuros.
Em média, são realizados 11 mil testes por mês. As amostras coletadas são processadas no laboratório da sede da Apae Rio e o resultado fica disponível na Internet em até 10 dias. O Rio de Janeiro é o único estado a disponibilizar esses resultados online.
Após o diagnóstico para alguma das doenças rastreadas pelo Teste do Pezinho, o bebê é imediatamente encaminhado para unidades de referência. A Apae Rio, por exemplo, oferece atendimento a crianças com
Temos uma responsabilidade gigante. O Teste do Pezinho salva vidas. Atendemos aqui muitas pessoas carentes que não teriam tratamento ou nem estariam vivas”, disse Marcos Soares, presidente da Apae Rio, durante evento que marcou o Dia Nacional do Teste do Pezinho.
‘Teste da mamãe’ é o próximo desafio da Apae Rio
Márcia Carvalho, superintendente da Apae Rio, aproveitou para anunciar a abertura de um programa de capacitação para profissionais de saúde que atuam nos municípios fluminenses, de junho a dezembro de 2024.
O objetivo é treinar essas equipes, que, segundo ela, passam por alta rotatividade e têm muitas dúvidas na hora da coleta do sangue no calcanhar dos bebês, o que pode contribuir para erros no diagnóstico final. Segundo ela, a partir desta sexta-feira (7), o resultado poderá ser conferido pelas famílias via whatsapp.
O próximo desafio da Apae Rio é implantar o chamado ‘teste da mamãe’, que permite o diagnóstico de até 14 doenças em mulheres gestantes. Para isso, a entidade espera contar com apoio da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), coordenada pelo deputado estadual Munir Neto (PSD).
Participaram do evento mães de crianças e jovens atendidos na instituição, como Luís Dias, que atua como autodefensor, como é chamado o representante de outros alunos atendidos na Apae.
Como realizar o Teste do Pezinho?
O exame que faz parte do Programa Nacional da Triagem Neonatal do Ministério da Saúde tem como objetivo diagnosticar e impedir o desenvolvimento de doenças genéticas ou metabólicas que podem levar à deficiência intelectual ou causar prejuízos à qualidade de vida e até levar a óbito.
O ´programa é um conjunto de ações preventivas, que tem como intuito de identificar precocemente doenças metabólicas, genéticas, enzimáticas e endocrinológicas em bebês, para que possam ser tratados no tempo correto, evitando as possíveis sequelas e até mesmo a morte.
A triagem neonatal chegou ao país em 1992, com metodologia criada pela Apae, e em 2001 foi incorporada pelo SUS. A Lei 14154, de 26 de maio de 2021 ampliou para 54 o número de doenças que podem ser diagnosticadas pela triagem neonatal, divididas em 14 grupos, que englobam doenças relacionadas a galactosemias, aminoacidopatias, distúrbios do ciclo da ureia e da betaoxidação dos ácidos graxos.
Por que o teste é importante?
O Teste do Pezinho é capaz de rastrear doenças metabólicas e genéticas que podem causar sequelas ou levar crianças à morte. Por isso, todos os bebês devem fazer o exame entre o terceiro e o quinto dia de vida. Dependendo da doença detectada, o diagnóstico preciso e rápido representa uma nova chance. O Rio de Janeiro oferece esse cuidado tão importante para a qualidade de vida dos bebês e de toda a família”, afirmou a a secretária de Estado de Saúde, Claudia Mello.
Para Janaína Lana, líder da área médica de terapia gênica da Novartis Brasil, é essencial aumentar a conscientização sobre a triagem neonatal e incentivar todos os pais e responsáveis a garantir que seus bebês realizem o teste do pezinho logo nos primeiros dias de vida.
“O momento da chegada de um bebê geralmente é de muita alegria. Mas é importante que também seja um período de cuidados essenciais que podem impactar a vida dessa criança e da sua família, como a realização do teste do pezinho. Ele pode fazer a detecção precoce de uma série de doenças metabólicas, genéticas e infecciosas, o que permite o início imediato de intervenções médicas que podem prevenir complicações graves e até mesmo salvar vidas”, comenta.
Campanha Junho Lilás
Este mês é marcado pelo movimento Junho Lilás, uma campanha de conscientização sobre a importância da triagem neonatal para a saúde dos recém-nascidos. Como parte da programação da Apae Rio, o Palácio Pedro Ernesto, sede da Câmara Municipal de Vereadores, na Cinelândia, e o Palácio Guanabara, sede do Governo do Estado em Laranjeiras, receberam iluminação lilás, a cor da campanha que marca a semana nacional do Teste do Pezinho.
Sobre a pesquisa
O estudo quantitativo realizado pela Ipsos a pedido da Novartis, no Brasil, foi realizado entre 15 de dezembro de 2022 e 16 de janeiro de 2023. Foram realizadas 1650 entrevistas on-line entre amostra representativa da população brasileira e amostra booster com pessoas que possuem filho de até 12 meses ou que pretendem ter filhos nos próximos 12 meses. A margem de erro foi de 2,5 p.p pontos percentuais e 4,9 pontos percentuais.
Com informações da SES-RJ, Apae-Rio e Novartis
