Moradora de Xerém, a terra de Zeca Pagodinho em Duque de Caxias, na Baixada Fluminense, Alice Matoso Marvila, de 13 anos, embarca neste sábado (1 de junho) rumo a uma jornada de fé e esperança em busca da cura para um tumor cerebral descoberto há quase um ano, o glioma difuso de linha média grau 4 no tronco encefálico.
Após Alice passar por 27 sessões de radioterapia – último recurso terapêutico disponível atualmente no Brasil -, a família descobriu uma nova chance em um hospital de Nova Jersey (EUA) – um teste clínico de fase 3 (a mais avançada) para um novo medicamento. Mas para custear o tratamento, precisa de ajuda.
Então, criou uma ‘vaquinha’ para levantar R$ 120 mil – até este sábado (1), haviam conseguido pouco mais da metade (R$ 66.538,62), por meio de 681 doações. Saiba como colaborar com a vaquinha da Alice aqui.
Esse tipo de tumor agressivo e de difícil tratamento não é comum em crianças e adolescentes da idade de Alice. A maior parte dos casos ocorre com pessoas acima dos 60 anos. Poucos casos são relatados acima dos 45.
Gliomas pontinos difusos, como o que foi detectado em Alice, são tumores raros, que acometem na maioria dos casos crianças na faixa etária de 4 a 6 anos, porém. podem ocorrer em adultos.
São caracterizados por comportamento agressivo, crescimento rápido e prognóstico reservado, com sobrevida mediana de 1 ano, segundo estudo publicado no site do Instituto Nacional do Câncer (Inca).
Mesmo com cirurgia, há o risco de o tumor voltar a crescer em menos de um mês. Mas o prognóstico não tira a esperança da família, que acredita na remissão da doença com o tratamento nos EUA.
“Cremos no milagre que Deus tem reservado pra vida da Alice. Porém, enquanto houver uma possibilidade que possamos fazer com nossas mãos, nós iremos atrás”, diz Marcele, mãe de Alice.
Em depoimento ao Portal Vida e Ação, ela relata detalhes sobre a jornada da filha, do diagnóstico rumo ao novo tratamento nos EUA. Confira abaixo:
‘Cremos no milagre que Deus tem reservado pra vida da Alice’
Por Marcele, mãe da Alice, diagnosticada com tumor agressivo no cérebro
‘Em junho de 2023, descobrimos que a Alice possuía uma lesão no tronco encefálico, mais precisamente na ponte. Em novembro, ela começou apresentar sintomas, o que nos levou a correr ao médico. Nesse mês ela passou por uma biópsia o que confirmou a presença de um tumor em crescimento.
A Alice oficialmente foi diagnosticada com um tumor agressivo glioma difuso de linha media grau 4 em uma área muito delicada, o que impossibilita de fazer uma cirurgia para remoção.
A mutação dele é o H3K27M. Esse é o tipo de mutação e eles chamam de um “tumor pontínio, porque ele está localizado no tronco cefálico, mas na parte da ponte, mas o epicentro dele é dentro da ponte.
Sobre o tamanho, não me deram a dimensão da última vez que foi feita a ressonância. Mas o que eu sei é que ele aumentou, como indica uma imagem da ressonância que mostra onde o tumor está.
Válvula para drenar a hidrocefalia
Na última hospitalização de Alice, no final de fevereiro deste ano, passamos por uma situação bem complicada. Ela teve uma sinusite junto com uma pneumonia e fomos ao médico com ela praticamente apagada já. Então, a gente descobriu que ela estava com uma hidrocefalia.
A gente foi com ela para o hospital e precisou colocar uma válvula. A princípio, uma válvula provisória para drenar o líquido que estava acumulado no cérebro dela e tratar a pneumonia. Depois que ela se recuperou da pneumonia ela colocou uma válvula permanente.
Então, o líquido que circula lá pelo cérebro, o caminho normal que o nosso corpo faz, agora está passando por essa válvula. Ela tem um caninho que liga do crânio até a parte do peritônio, que é a parede do intestino. E ela ficou 12 dias internada por causa dessas duas cirurgias que ela fez.
Radioterapia foi último recurso
Para quem pode afirmar que não tem mais tratamento no caso da Alice, vou explicar o que eu perguntei a médica esses dias. A princípio, não tem casos de cura 100% desse tumor ainda. E aqui no Brasil, a única coisa que a gente faz, que os médicos fazem, é a radioterapia porque esse tumor ele não reage com a químio.
É um tumor que não é operável porque é infiltrado numa área que é de extrema vitalidade. Por ali passam os batimentos cardíacos, a respiração, os movimentos. Então, se fizer alguma cirurgia, ela corre o risco de ficar paralisada e de morrer.
Então, não é feito nenhum tipo de cirurgia para retirada desse tumor. No caso da Alice, que é o infiltrado, a única alternativa seria a radioterapia. Os médicos fazem isso e esperam que isso tenha algum tipo de eficácia para redução desse tumor.
No Brasil, restava apenas tratar os sintomas
Ela se submeteu a 27 sessões de radioterapia e, segundo os médicos, aqui no Brasil, não teríamos mais nada a fazer. Após a última sessão da radioterapia eu perguntei à médica se tinha outro tipo de tratamento.
A gente vê falar muito de imunoterapia, mas ela falou que a imunoterapia para tumores cerebrais não são indicados, não tem nenhuma liberação da Anvisa. Então, não tem tratamento de imunoterapia.
Eu falei – “tá, e agora? A partir de agora, o que eu faço?”. Aí ela falou que o único tratamento que pode ser feito aqui no Brasil é tratar os sintomas conforme a doença vai evoluindo.
Então, a Alice começou a convulsionar e passaram um remédio para convulsão. Se ela estiver com problema de deglutição, aí vão colocar uma sonda. Então, assim, aqui no Brasil é tratar os sintomas.
Foi por isso que a gente procurou o tratamento nos Estados Unidos porque aqui no Brasil não tem estudos concretos a respeito desse tumor. Eu cheguei a ver um lugar que estava com um estudo há muito tempo, que era um tipo de inalação com um álcool, mas não tem nada concreto.
A esperança nos EUA
Descobrimos que nos Estados Unidos existem vários estudos para esse tipo de tumor. Estudos que ainda estão em fase de teste, mas que é nossa única opção. Sendo assim, inscrevemos a Alice em diversos hospitais e um deles aceitou a minha filha, um hospital localizado em Nova Jersey (EUA).
Esse medicamento em fase de teste é chamado ONC-201 e visa paralisar e até mesmo diminuir o tumor. Esse estudo não está só nos Estados Unidos, como em diversos lugares do mundo – Austrália, Espanha, Canadá, Suíça. Nos EUA, é a maior concentração, tem esse estudo praticamente em todos os estados.
É uma medicação em fase 3 de teste, que já é bastante evoluído. Ou seja, já passou por teste com animais por teste com humanos e teve bom retorno. Agora está na fase 3. Depois dessa fase, que confirma a eficácia, começam a produzir esse remédio para poder distribuir pelo mundo. Mas ainda não chegou nessa finalização da fase 3.
A gente conseguiu esse tratamento com a medicação em Nova Jersey. Ele é cedido gratuitamente. Porém, o hospital não cobre nenhum outro custo, nem das consultas, exames, passagem ou estadia.
Então, a gente está nessa luta agora da vaquinha, porque todo o tratamento tem que ser feito por lá. Eu perguntei se eu podia ir sozinha, só pegar o remédio, eles falaram que não, que Alice tem que ir.
Eles só liberam se a Alice estiver junto, porque eles querem ver a Alice, vai ter que fazer uma ressonância de dois meses para poder ver a evolução, um exame de sangue uma vez por mês, de quatro em quatro semanas.
Prazo curto para início da medicação
Como demoramos para conseguir essa elegibilidade, o prazo para ela conseguir iniciar o tratamento está muito curto. Precisamos estar lá até o dia 3 de junho para que ela tome a medicação no máximo até dia 7. Depois dessa primeira ida, todo mês teremos que estar lá para pegar novas doses da medicação.
Como todos sabem, os custos de uma viagem para os Estados Unidos são muito altos. A saúde lá é muito cara e estamos com o tempo extremamente limitado. Por isso estamos tentando todo tipo de ajuda financeira possível – cada viagem custará em torno de 20 mil reais.
Cremos no milagre que Deus tem reservado pra vida da Alice. Porém, enquanto ouvir uma possibilidade que podemos fazer com nossas mãos, nós iremos atrás. Desde já agradecemos sua contribuição e no que puderem compartilhar com máximo possível, conseguiremos atingir nosso objetivo.
Obrigada e fiquem com Deus”.
