Segundo dados do Instituto Brasileiros de Geografia e Estatística (IBGE), mais de dois terços da população brasileira recebia até R$ 2.242,00 por família. Para muitas famílias de pessoa com autismo, lidar com crises severas, dificuldades de comunicação e os efeitos colaterais dos medicamentos tradicionais é um desafio diário
Dados de uma pesquisa feita pelo Instituto Pensi em parceria com a Fundação Instituto de Pesquisas Econômicas da USP (Fipe), apontam que famílias com filhos autistas gastam três vezes mais do que famílias típicas.
Na média calculada, uma família com filho com TEA nível 3 – o que envolve maior comprometimento – pode gastar cerca de 1.859 reais mensais a mais por pessoa do que outras famílias. A pesquisa levou em consideração gastos com alimentação, transporte, educação e saúde.
O autismo não tem cura. Indivíduos no TEA têm comorbidades, como no caso do meu filho, que possui intolerância ao glúten. Psicólogos, terapeutas ocupacionais, médicos, fisioteraputas, nutricionistas fazem parte das equipes que apoiam os autistas. ”, reforça o educador financeiro, João Victorino, que é pai de uma criança autista.
Segundo ele, alguns destes tratamentos podem ir de R$ 3 mil a R$ 30 mil por mês, dependendo do caso e da quantidade de terapias e intervenções que são aplicadas. “Isso mostra que é praticamente inviável proporcionar tratamentos adequados para a maioria da população com TEA”, comenta.
Impacto financeiro nas famílias
Famílias que precisam dedicar atenção e tempo para pessoas que possuem o transtorno, passam por diversos impactos financeiros de alto custo, principalmente com o tratamento. “Justamente pelo fato de o tratamento demandar o apoio de profissionais das mais variadas áreas da saúde, o custo de um acompanhamento adequado pode ficar, muitas vezes, inviável para a maioria das pessoas que enfrentam este desafio”, explica o especialista.
Segundo ele, um núcleo familiar que possui pessoas atípicas precisa se organizar de forma recorrente e ter o cuidado redobrado com o orçamento, especialmente durante a infância dessas pessoas, que é o período onde é mais comum obter o diagnóstico e também é preciso fazer vários exames para conseguir realizar eventuais tratamentos. João explica que, diante deste cenário, diversas famílias brasileiras enfrentam desafios financeiros.
Independente do nível de suporte requerido para essa pessoa, o tratamento de quem está no espectro autista requer auxílio de profissionais de saúde de diferentes áreas e um acompanhamento contínuo para garantir a evolução. No entanto, muitos não conseguem arcar com todos esses gastos, que acontecem de forma frequente”, afirma.
Dificuldades nos planos de saúde
Um tema sensível a grande maioria das famílias do autismo são os planos de saúde. O educador financeiro ressalta que é um problema geral, mas no autismo ganha relevância por conta dos altos investimentos nos tratamentos.
Os planos de saúde para pessoas com TEA são de cobertura obrigatória segundo decisão do STF de novembro de 2022 com o chamado Rol exemplificativo, o que significa que mesmo que o tratamento esteja fora do rol da lista de tratamentos previstos pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), deve ser coberto pelos planos de saúde.
Porém, existem reclamações de famílias que não estão conseguindo aderir ao planos e ficam desamparadas. João revela que alguns planos tentam se eximir de ter clientes com tratamentos amplos como os do autismo através de ‘recusa passiva’.
Temos relatos de clientes que tentaram em cinco planos de saúde diferentes e não obtém resposta ao pedido de aquisição do plano. Por isso, é muito importante fazer-se cumprir a lei, para que essas famílias tenham maior segurança de que a legislação seja seguida e suas crianças fiquem protegidas”, finaliza.
A partir de março de 2024, começaram a valer novas regras de alteração de rede hospitalar dos planos de saúde, estabelecidas pela ANS. Entre as mudanças estão: ampliação das regras da portabilidade, obrigação da comunicação individualizada e necessidade de manter/elevar a qualificação do hospital a ser substituído.
Segundo o especialista, a medida foi tomada para dar maior transparência e segurança aos beneficiários, o que pode ser bastante positivo para famílias que possuem planos de saúde e dependem deste meio para conseguirem arcar com as consultas, os exames e até mesmo os medicamentos que podem ser receitados para uso recorrente.
Autistas têm direito a um salário mínimo pelo BPC
Com o intuito de ajudar a situação financeira daqueles que não conseguem se manter sozinhos, o Governo Federal determina que as famílias de pessoas com o espectro autista podem receber um salário mínimo por mês, atualmente no valor de R$ 1.509.
O auxílio, conhecido como Benefício de Prestação Continuada (BPC), é pago pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e é destinado para famílias de baixa renda, sendo necessário comprovar que a pessoa com TEA é incapaz de se manter sozinha.
Para João, é fundamental que o poder público coloque em prática iniciativas para melhorar a situação. “Para o autista viver bem em sociedade, benefícios precisam ser concedidos e, para que os direitos desse grupo sejam respeitados, a população também precisa colaborar. Esse é o único jeito de promover a inclusão”.
Propostas para mais inclusão
Diante deste cenário de falta de disposição do poder público para colocar em prática iniciativas que procurem abordar essas questões, algumas medidas podem ser exercidas para melhorar este panorama, que são pessoas próximas ao tema, com o objetivo de tornar a convivência da pessoa com autismo na sociedade de forma mais humanizada, próspera e justa.
Algumas propostas podem ser uma saída para melhorar a qualidade de vida da pessoa com autismo, auxiliando na inserção dela na sociedade. São elas:
- Oferecer ensino especializado em escolas públicas;
- Estabelecer uma política de saúde focada em diagnóstico especializado;
- Garantir o tratamento completo pelo estado e planos de saúde;
- Adaptar as leis trabalhistas para a pessoa com autismo no país.
Direitos nem sempre são respeitados
Os direitos das pessoas com TEA, nem sempre são respeitados ou conhecidos. A sociedade precisa saber que o comportamento de uma pessoa com autismo é diferente daquele apresentado por uma pessoa que não tem nenhum distúrbio. “É muito importante que haja paciência e abertura ao entendimento para que a inclusão ocorra da melhor forma possível”, comenta o especialista.
Ter em mente, que o autista precisa viver em sociedade, é crucial para entender que determinados benefícios concedidos a essa população, como atendimento prioritário em filas de estabelecimentos comerciais, não é uma “mordomia”, mas sim, uma forma de garantir a melhor convivência para todos, uma vez que a espera em longas filas pode causar forte desconforto para pessoas com o espectro”, finaliza João.
Abril Azul – Informação gera empatia, empatia gera respeito’
O autismo pertence a um grupo de condições do desenvolvimento, conhecido por transtornos do espectro autista (TEAs). Seus sinais aparecem principalmente na infância e tendem a permanecer na adolescência e fase adulta. Desde 2008, o dia 2 de abril tem sido um momento de celebrar a luta pela conscientização sobre o autismo em todo o mundo.
O especialista em finanças pessoais, João Victorino, explica que nesse dia, muitos países realizam várias atividades com a finalidade de conscientizar as pessoas. “Essa data foi criada para derrubar preconceitos e fazer com que a sociedade vire um ambiente mais amigável para as pessoas que apresentam este quadro”, diz.
O mês inteiro é conhecido como ‘Abril Azul’, estabelecido pela Organização das Nações Unidas (ONU). O objetivo é conscientizar a população sobre o autismo, envolver a comunidade, trazer visibilidade para o tema e assim gerar mais inclusão.
O tema da campanha de 2025 é ‘Informação gera empatia, empatia gera respeito’, para justamente conseguir reforçar a importância do conhecimento como ferramenta essencial para inclusão, aceitação e respeito às pessoas autistas.
Além da luta diária, as famílias também enfrentam desafios financeiros relacionados aos gastos que são necessários para cuidar da saúde e garantir qualidade de vida a quem está no espectro autista.
Após frustração de se endividar e falir, ele aprendeu e lidar com dinheiro
João Victorino é administrador de empresas, professor de MBA do Ibmec, formado em Administração de Empresas, tem MBA pela FIA-USP e Especialização em Marketing pela São Paulo Business School. Após vivenciar os percalços e a frustração de falir e se endividar, a experiência lhe trouxe aprendizados fundamentais em lidar com o dinheiro.
Hoje, com uma carreira bem-sucedida, João busca contribuir para que pessoas melhorem suas finanças e prosperem em seus projetos ou carreiras. Para isso, idealizou e lidera o canal A Hora do Dinheiro com conteúdo gratuito e uma linguagem simples, objetiva e inclusiva.
Com Assessorias
