Esclerose múltipla: acesso a tratamento de alto custo é um desafio

Agosto veste‑se de laranja para mobilizar o país em torno da conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM), afeta o cérebro, os nervos ópticos e a medula espinhal Criado pela organização não governamental Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), o movimento Agosto Laranja busca derrubar mitos, ampliar o acesso à informação, fomentar o diagnóstico precoce, garantir acolhimento a quem convive com a doença, seus familiares e cuidadores  e possibilitar mais qualidade de vida e dignidade para quem convive com a patologia.

De acordo com o Ministério da Saúde, com dados da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), no Brasil, existem cerca de 40 mil pessoas com essa condição, que afeta o sistema nervoso central e pode provocar limitações motoras e cognitivas progressivas. A estimativa é que a EM afete entre 2 e 2,5 milhões de pessoas no mundo.

A modelo e apresentadora Carol Ribeiro, 45 anos, recebeu o diagnóstico em abril do ano passado, após perceber sintomas como visão turva, fadiga extrema, dificuldade nos movimentos do braço esquerdo e problemas ao caminhar. Ela ressalta a importância de observar sinais do corpo: “Algumas coisas acontecem para te acordar e dar um recado, que é: observe-se mais, escute seu corpo. A vida não é só trabalho”.

A atriz Ludmila Dayer, 40 anos, diagnosticada em setembro de 2022, adaptou sua rotina para focar em alimentação equilibrada e uso regular de medicamentos, abrindo mão de hábitos ligados à vaidade para preservar a saúde. Já a atriz Guta Stresser, conhecida por interpretar Bebel em A Grande Família, recebeu o diagnóstico em 2021 e realiza seu tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), destacando a importância do acesso público a cuidados especializados.

A EM é a doença do sistema nervoso central que mais acomete jovens adultos no mundo inteiro. Estima-se que 40 mil brasileiros vivam com EM, dentro de um universo global de 2,8 milhões de pessoas. Usualmente acomete pessoas dos 20 aos 50 anos de idade e, em média, é duas vezes mais frequente em mulheres.

A doença é neurológica, crônica e autoimune, em que as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Seus sintomas variam de pessoa para pessoa, mas costumam incluir fadiga intensa, alterações visuais, dificuldades motoras e cognitivas, entre outros sinais que impactam diretamente a qualidade de vida.

Embora ainda não haja cura, os tratamentos aprovados para a doença visam a melhora clínica e aumento da capacidade funcional ao reduzir a ocorrência dos surtos ao longo dos anos. Mesmo assim, a desinformação e o estigma ainda atrasam o diagnóstico e dificultam o acesso ao tratamento.

Um estudo inédito, resultado da parceria entre a Merck e a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) ouviu 476 pessoas com EM de diversas regiões do país, e aponta que o tempo médio entre o surgimento dos primeiros sintomas e a confirmação do diagnóstico é de cinco anos. Dificuldade para andar (29,2%), tontura (23,1%) e fraqueza muscular (20,6%) estão entre os sintomas iniciais mais relatados.

O Agosto Laranja reforça que informação salva tempo e, no caso da Esclerose Múltipla, tempo é função neurológica preservada. Quanto mais cedo o diagnóstico e mais amplo o acesso ao tratamento, maiores as chances de preservar autonomia, qualidade de vida e participação ativa na sociedade.

Com o cuidado adequado, pessoas com EM podem ter uma vida produtiva: trabalhar, viajar, praticar esportes, formar família e cultivar vínculos sociais, superando os estigmas ainda associados à doença. O conhecimento é a ponte entre o diagnóstico e a possibilidade de uma vida com mais dignidade e plenitude.

Dificuldade de acesso a tratamento de alto custo

O tratamento, que utiliza medicamentos de alto custo, atua para retardar a progressão da incapacidade, diminuir a atividade da doença vista em exames de imagem, além de reduzir a frequência e a gravidade de episódios agudos de inflamação.

Em março deste ano, farmácias de alto custo de Campinas (SP) registraram atrasos na distribuição do fumarato de dimetila, medicamento incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em 2017. Em farmácias comuns, o remédio pode chegar ao valor de R$ 5 mil.

O presidente da Anadem (Sociedade Brasileira de Direito Médico e Bioética), Raul Canal, vê com preocupação a dificuldade de acesso ao tratamento integral. “A demora na dispensação, a falta de previsibilidade na entrega dos medicamentos e a burocracia para renovação de laudos comprometem a continuidade do tratamento e agravam o sofrimento de quem vive com uma condição crônica”, comenta.

O especialista em Direito Médico afirma que é necessário fortalecer a logística de distribuição, além de investir na digitalização dos processos de solicitação e de renovação de tratamentos.

É fundamental ampliar a articulação entre estados, municípios e o Ministério da Saúde para que o paciente não seja penalizado pela fragmentação do sistema. O fornecimento contínuo e oportuno desses insumos é uma questão de dignidade e de respeito aos direitos fundamentais”, completou.

“Muita gente ainda associa esclerose a algo exclusivo do envelhecimento, o que atrasa diagnósticos e agrava o sofrimento. A verdade é que a doença atinge, em sua maioria, mulheres jovens, em idade produtiva e reprodutiva — por isso, outro ponto importante que devemos ressaltar é a necessidade de abordar o planejamento familiar no contexto do tratamento”, afirma Tatiana Branco, diretora médica da Biogen no Brasil.

Segundo ela, com os avanços da medicina, já é possível manejar a Esclerose Múltipla de forma individualizada, permitindo que mulheres com EM façam escolhas sobre maternidade com mais segurança, sempre com o acompanhamento de uma equipe médica especializada. “Falar sobre EM com clareza, acolhimento e responsabilidade é um compromisso com o cuidado e com a inclusão”, destaca.

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