Doença rara é aquela que afeta menos de uma pessoa a cada 100 mil habitantes, mas num país como o Brasil, com uma população de mais de 200 milhões de pessoas, o problema ganha grandes proporções. “As doenças raras estão fora dos livros tradicionais e muitas são desconhecidas até no mundo acadêmico. O resultado é que alguns profissionais da área da saúde (médicos, fisioterapeutas, psicólogos, psiquiatras e outros) não sabem, por vezes, como diagnosticá-las e tratá-las. E o pior, preconizam tratamento inadequado, que podem até piorar o estado de saúde do paciente”, explica o professor de Fisioterapia da Universidade Veiga de Almeida (UVA), Renato de Paulo.
A UVA participa da Jornada Rara Rio 2017 com o Fórum sobre Doenças Raras no campus Tijuca na quinta-feira, dia 16. O objetivo é discutir este problema de saúde pública, que atinge de 3% a 5% da população brasileira, que sofrem de mais de 200 doenças pouco conhecidas. O fórum reunirá autoridades da área da saúde, especialistas ligados à recuperação dos pacientes e autoridades jurídicas para debater os direitos de acesso a medicamentos e tratamentos adequados para estes pacientes.
Para o professor, a mensagem principal de todos os eventos é mostrar que “estes pacientes são raros, mas não podem ser invisíveis”. “Precisamos desmistificar essa visão e investir em pesquisa”, acrescenta Renato de Paulo, que relata o sofrimento de famílias que demoram de dois a dez anos, em média, para encontrar um diagnóstico correto. Outro ponto destacado pelo acadêmico é a luta dos pacientes e familiares pelo acesso a medicamentos órfãos, cuja indústria farmacêutica não tem interesse em fabricar e que deveriam ser produzidos pelo governo federal.
Há um processo parado no Supremo Tribunal Federal (STF) no qual familiares e associações tentam a liberação judicial e o pagamento destas drogas pelo poder público. “Queremos chamar a atenção da sociedade para todas estas questões e a participação nos eventos é muito importante”, convoca o professor.
Além do fórum, a Jornada Rara Rio 2017 terá ainda feiras no Centro da cidade e Baixada Fluminense e audiência pública na Câmara Municipal do Rio de Janeiro. A Primeira Feira Rara Carioca reúne nesta terça-feira, dia 14, na Cinelândia, associações e autoridades montarão estandes e darão orientação a pessoas que necessitem de ajuda para diagnosticar doenças raras.
A comissão organizadora é composta pelas associações Reabilitarte, Acadim (Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular), Trato Ubuntu, Associação de Pader Willi e AFAG (Associação dos Familiares Amigos e Portadores de Doenças Graves). As inscrições para o fórum devem ser feitas pelo email: semanarara@gmail.com .
Confira a programação da Jornada Rara Rio 2017
Primeira Feira Rara Carioca
Associações e autoridades montarão estandes e darão orientação a pessoas que necessitem de ajuda para diagnosticar doenças raras.
Data: 14/03/2017
Local: Cinelândia
Horário: das 8h às 17h
Fórum sobre Doenças Raras na Universidade Veiga de Almeida
Evento reunirá autoridades e especialistas para debater políticas públicas que beneficiem portadores de doenças raras.
Data: 16/03/2017
Local: Universidade Veiga de Almeida. Campus Tijuca. Rua Ibituruna, 108.
Horário: das 14h às 22h
Inscrições: semanarara@gmail.com
Seminário Síndromes Raras – Direito à Educação, Saúde e Inclusão Social
Data: 17/03/2017
Local: Anfiteatro Ney Palmeiro – UERJ/HUPE. Av. 28 de Setembro, 77. térreo.
Horário: das 9h às 15h.
Inscrições: (21) 2868-0586.
Audiência Pública – “O papel da sociedade na construção da assistência para pessoas com doenças raras” nos Termos da Portaria Federal 199/2014.
Data: 20/03/2017
Horário: A confirmar.
Local: Câmara Municipal do Rio de Janeiro. Pça. Floriano, s/nº.
Feira Rara e Seminário na Baixada Fluminense
Data: 22/03/2017
Local: Unigranrio Caxias
Horário: A confirmar.
Fonte: UVA
