Vitiligo: como enfrentar a doença do preconceito

A goiana Eliane Medeiros, de 21 anos, é modelo profissional, estudante de Direção de Artes e tem vitiligo. Seu depoimento no filme acima mostra que ela leva uma vida normal e se aceita como é, com suas manchas. Para ela, a única diferença que existe é que a sua pele é sensível, e precisa de mais cuidados, além de utilizar o filtro solar. A doença, que ainda não tem cura, acomete cerca de 1% da população mundial e 0,5% da brasileira e não escolhe cor nem raça.  Apesar de não ser transmissível, a doença acaba afastando pessoas que sofrem de outro mal: o preconceito e a falta de informação.

Eliane é protagonista da campanha criada pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) para este 25 de junho, Dia Mundial do Vitiligo, com objetivo de conscientizar sobre a doença e ajudar a diminuir o preconceito. Durante o filme, ela fala sobre os preconceitos que já enfrentou e faz um alerta à população: “Ninguém quer ser rejeitado ou deixado de lado por uma característica que é sua. Antes de você se afastar de algo ou praticar algum tipo de atitude pejorativa, você precisa se informar. Vitiligo não passa”, diz ela. Em seu depoimento de superação no filme, a modelo conta que descobrir a doença foi um processo bem doloroso.

Mas hoje eu consigo me aceitar da forma como eu sou. Eu me acho bonita, eu me acho interessante. Comecei a enxergar o meu trabalho como uma forma de transformação social. Você também pode ser feliz e bonita do jeito que você é, tendo vitiligo ou tendo qualquer outra característica”, afirma.

O Dia Mundial do Vitiligo foi escolhido pela OMS em homenagem ao astro Michael Jackson que tinha a doença. O vitiligo é uma doença crônica, facilmente diagnosticada pela presença de manchas brancas em qualquer área da pele. Estes pontos não têm melanócitos, células responsáveis pela formação da melanina, pigmento que dá cor à pele. O surgimento das lesões causa grande impacto psicossocial, o que acaba perpetuando o preconceito entre pessoas que não têm conhecimento do caso. Mesmo com a evolução no acesso à informação, muitos ainda acreditam se tratar de algo contagioso.

As lesões provocadas pela doença impactam significativamente na qualidade de vida e na autoestima. Por isso, na maioria dos casos, recomenda-se o acompanhamento psicológico, para prevenir o aparecimento de novas lesões e garantir efeitos positivos nos resultados do tratamento”, explica Ivonise Follador, médica dermatologista da SBD.

Vitiligo Day traz casos de superação no Rio

A empreendedora Beth Filippelle também tem a doença desde os 16 anos de idade e já fez tratamento para tentar esconder o vitiligo, mas hoje em dia lida muito bem com isso é até gosta das manchinhas. Diretora de vendas de uma multinacional de cosméticos, ela é idealizadora do projeto Extraordinárias Cores, que tem impactado a vida de muitas mulheres com vitiligo pelo Brasil, com foco no resgate da auto estima.

Beth foi escolhida apresentadora do Vitiligo Day  Brasil 2018, evento que acontece no próximo sábado (30), na Barra da Tijuca, reunindo histórias de superação de pessoas que sofrem com a doença desde a infância, como Carine Guimarães, que já participou de diversas campanhas publicitárias. Outro que também estará presente é o primeiro modelo com vitiligo a desfilar na São Paulo Fashion Week, a mais importante semana de moda no Brasil. Sam Gonçalves, que tem a doença desde os 12 anos de idade e já participou de diversas campanhas publicitárias de grifes famosas.

Outra história de superação é da psicóloga Barbarhat Sueyassu, pós graduanda em Psicologia Clínica Comportamental pela Unifil. Bárbara também é modelo fotográfica e já fez campanhas publicitárias para diversas marcas, sendo representante do vitiligo para a campanha nacional da Sou de Algodão. Ela tem vitiligo desde os 4 anos de idade e seu maior sonho é atuar com pacientes portadores de doenças de pele crônicas.

O evento trará ainda Caio Braga, publicitário e especialista em Comunicação e Marketing pela PUC Minas de Belo Horizonte. Cofundador do projeto #SejaSuaMarca, atualmente trabalha com o vitiligo em Belo Horizonte, através da criação de campanhas publicitárias e atendimentos de dermatologia e
psicoterapia para crianças portadoras do vitiligo. É autor do livro #SejaSuaMarca, com lançamento previsto para 2018.

O Vitiligo Day Brasil 2018 é organizado pelos dermatologistas Patrícia Paludo e Paulo Luzio. Especialistas em vitiligo, eles atuam no Instituto de Dermatologia Azulay, da Santa Casa de Misericórdia do Rio de Janeiro, e na Clínica de Vitiligo. Ambos são membros do Vitiligo Working Group,  grupo mundial de vitiligo.

Entre os temas do evento está o coaching como uma ferramenta de apoio aos portadores de vitiligo. A ideia é ajudar as pessoas a assumirem as rédeas das suas vidas com autorresponsabilidade e segurança. O evento, que acontece a partir das 9h, no Novo Hotel da Barra da Tijuca, é gratuito e as inscrições devem ser feitas pelo telefone (21) 3256-1272.

Sintomas são mais psíquicos que físicos

O vitiligo é uma doença genética e autoimune, mas nem todos os motivos que desencadeiam a autoimunidade já foram esclarecidos. Além disso, alterações ou traumas emocionais podem estar entre os fatores que desencadeiam ou agravam a doença. O vitiligo não tem muitos sintomas físicos e sim psíquicos. Em alguns casos, os pacientes relatam sentir sensibilidade e coceira na área afetada.  Mas a grande preocupação dos dermatologistas é com os sintomas emocionais que os pacientes podem desenvolver em decorrência da doença.

“Eles precisam conversar com o médico e psicólogo para não deixar a dermatose virar o centro da sua vida, levar à baixa estima e retração social. A família tem papel fundamental na superação da doença, principalmente na infância”, comenta a dermatologista Ivonise Follador. Os cuidados que as pessoas que possuem vitiligo precisam ter é se proteger do sol, usando medidas fotoprotetoras, evitar roupas apertadas, ou que provoquem atrito ou pressão sobre a pele, e controlar o estresse. Esses fatores podem precipitar o aparecimento de novas lesões e acentuar as já existentes.

Segundo Caio Castro,  também dermatologista da SBD, apesar de ainda não ter cura, existem resultados excelentes e satisfatórios no tratamento do vitiligo, que visam controlar a doença, cessando o aumento das lesões (estabilização do quadro) e repigmentando a pele. “O tratamento é individualizado e pode ser realizado a partir da fototerapia com radiação ultravioleta B banda estreita (UVB-nb), fototerapia com ultravioleta A (PUVA), tecnologias como o laser, bem como técnicas cirúrgicas de transplante de melanócitos. Também existem medicamentos em fase de pesquisas e/ou estudos que devem surgir em médio prazo”, conta o médico.

A SBD também alerta para cuidado com medicamentos ditos milagrosos, fórmulas ditas naturais e receitas dadas por leigos. “Esses procedimentos podem levar à frustração e a reações adversas graves”, pondera Caio Castro. O dermatologista é o profissional mais indicado para realizar o diagnóstico e tratamento da doença. É importante procurar um médico associado à SBD: http://www.sbd.org.br/associados/.

Da Redação, com Assessorias