O cantor Junior Lima – que fazia dupla com a irmã Sandy – e sua esposa Monica Benini revelaram na última semana que a filha caçula, que está perto de completar 4 anos de idade, foi diagnosticada com uma condição rara que afeta os rins: a síndrome nefrótica. A notícia chamou a atenção para a doença que, embora incomum, pode afetar crianças pequenas, exigindo atenção redobrada dos pais e acompanhamento médico constante.
Cerca de 1 a cada 20 mil crianças desenvolve por ano essa condição, que atinge mais meninos do que meninas, principalmente entre os 2 e 7 anos. Também há casos de síndrome nefrótica congênita em menores de 3 meses. Em situações mais graves, pode haver falência renal, sendo necessário recorrer à diálise ou até ao transplante. Por isso, o diagnóstico precoce e o tratamento adequado são fundamentais para evitar complicações e garantir qualidade de vida à criança.
Segundo o nefrologista Fábio Auriema, da Kora Saúde, a síndrome nefrótica é um conjunto de sinais e sintomas que indicam um mau funcionamento nos glomérulos — estruturas dos rins responsáveis por filtrar o sangue e reter proteínas essenciais para o organismo. Quando esses filtros são comprometidos, há perda significativa de proteínas pela urina, o que causa inchaços, principalmente no rosto, pernas e barriga das crianças, além de alterações nos níveis de colesterol.
A geneticista clínica Raquel Boy, membro do comitê de nefrogenética da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) e professora da Faculdade de Ciências Médicas da UERJ, explica que a síndrome decorre de lesão nas unidades filtrantes dos rins, mais comumente nos glomérulos, que são vasos capilares.
Eles ficam mais porosos e, com isso, perdem a capacidade de filtração adequada, levando à perda de proteínas e à apresentação de sinais e sintomas que apontam que os rins não estão funcionando da maneira adequada. Na prática, o paciente pode apresentar excesso de proteína na urina, deixando-a espumosa, inchaço em algumas partes do corpo, diminuição dos níveis de albumina no sangue e aumento do colesterol e de outros lipídeos. Ainda podem ocorrer sangue na urina, perda de apetite, cãibras musculares, diarreia e náuseas”.
Segundo a especialista, as causas da síndrome nefrótica não estão totalmente esclarecidas. “Mas sabemos que a condição pode estar relacionada a condições ambientais, como uso de medicamentos, infecções ou doenças imunológicas. Fatores genéticos também estão sendo estudados para os casos de lesão mínima nos rins”, destaca a geneticista da SBMG.
Doença crônica e sem cura
Ao tornar público o diagnóstico da filha, Junior Lima e Monica Benini compartilhar um momento delicado da família, mas também contribuem para a conscientização sobre uma condição que, embora rara, exige atenção e cuidado — e que pode ser enfrentada com sucesso quando diagnosticada e tratada corretamente.
De acordo com Auriema, a maioria dos casos (cerca de 70% a 75%) é crônica, com períodos de melhora e recaídas. Apenas uma minoria, entre 20% e 25%, apresenta cura definitiva. “Mesmo nos casos mais estáveis, é essencial manter o acompanhamento com o especialista, pois a doença pode voltar de forma inesperada”, alerta.
É muito importante que os pais fiquem atentos a esses inchaços repentinos, que às vezes passam despercebidos ou são confundidos com outras condições”, explica Auriema. A síndrome pode afetar tanto crianças quanto adultos, mas é mais comum entre os 2 e 6 anos, com prevalência de 14 a 17 casos a cada 100 mil crianças.
O médico explica que os rins são responsáveis por filtrar o sangue, controlar o equilíbrio de líquidos e sais, regular a pressão arterial, entre outras funções. Quando acometidos pela síndrome, perdem a capacidade de manter esse equilíbrio, resultando em retenção de líquidos, redução da urina e aumento do cansaço, que pode passar despercebido nas fases iniciais.
Tratamento e qualidade de vida
Medicina genética pode indicar tratamento mais assertivo, verificar outros casos na família e riscos de transmissão a filhos
A boa notícia é que, com acompanhamento adequado e remissão dos sintomas, as crianças podem levar uma vida normal. “Elas podem frequentar a escola, praticar esportes e tomar vacinas, desde que a doença esteja sob controle. Há exceções apenas em casos de recaída, quando pode ser necessário o afastamento temporário das atividades”, diz Auriema.
O tratamento geralmente começa com corticoides orais, e a resposta a esses medicamentos determina os próximos passos. “Costumo comparar o tratamento a uma escadinha. Se a criança responde bem aos corticoides, muitas vezes não é necessário associar outros remédios. Caso contrário, entramos com diuréticos, imunossupressores e até estatinas para controlar o colesterol”, afirma o nefrologista.
Mesmo com tratamento, a síndrome exige cuidados constantes. A perda de proteínas como a albumina, essencial para o sistema imunológico, e o uso de medicamentos imunossupressores tornam as crianças mais vulneráveis a infecções. “Febre é sempre um sinal de alerta em pacientes com síndrome nefrótica. Qualquer infecção deve ser investigada o quanto antes”, ressalta o médico.
Investigação genética pode ser necessária
Cerca de 15% a 20% dos pacientes não respondem bem ao tratamento habitual, feito com corticoides. “Nesses casos podemos ver uma alteração genética; e aqui vale destacar que diversos genes têm sido ligados a doenças renais. Na chamada síndrome nefrótica corticorresistente e também na síndrome nefrótica congênita, que atinge menores de 3 meses de vida, é importante fazer uma investigação genética!, afirma Raquel.
Segundo ela, a identificação dos genes associados à doença contribui de duas maneiras principais: para o direcionamento terapêutico mais adequado, evitando, por exemplo, a imunossupressão e o transplante renal; e para o aconselhamento genético familiar, uma vez que há herança autossômica recessiva em muitos dos casos e também autossômica dominante, demandando a investigação dos progenitores e mesmo de outros familiares quando há casos semelhantes”, esclarece a médica geneticista.
Com Assessorias
