O Brasil ocupa a quarta posição mundial em número de pacientes com hemofilia. Em 2024, eram 13.895 pessoas registradas com a doença hemorrágica de origem hereditária, com maior incidência nos indivíduos do sexo masculino.
São pessoas como Felipe Ponciano, de 39 anos, que mora em Indaiatuba (SP) e tem 39 anos. Desde muito novo foi diagnosticado com a doença. Perdeu o irmão mais velho, também uma pessoa com hemofilia. Mesmo com comprometimento nas articulações dos tornozelos, ombro direito e cotovelos, ele é atleta, pratica ciclismo e pedala 200 a 300 km por semana.
Bernardo Gonçalves, de 12 anos, diagnosticado com hemofilia e com autismo aos dois anos, leva uma vida sem grandes “sustos” , como ele mesmo fala. Já o pernambucano Jamerson Elias, de 39 anos, casado e pai de dois filhos, usa cadeiras de rodas para se locomover, desde que a artropatia atingiu seus joelhos a ponto de não poder estar em pé, há mais de uma década.
O tratamento das hemofilias é feito quase que exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e consiste na reposição do fator anti-hemofílico. Os hemocentros distribuem gratuitamente a medicação, que é fornecida pelo Ministério da Saúde. O paciente e seus cuidadores devem ser treinados para fazer a aplicação do fator em casa. Quanto mais precoce o início do tratamento, menores serão as sequelas da doença.
Felipe, Jamerson e o o garoto Bernardo participaram do grupo de pacientes com hemofilia que visitou nesta segunda-feira (14) o parque fabril da Hemobras, localizado em Goiana (PE), onde são produzidos os medicamentos fornecidos ao SUS nos seus tratamentos.
Pacientes relatam benefícios da profilaxia
Na ocasião, os pacientes relataram sobre suas vivências como pessoas com hemofilia e as consequências que a doença traz para suas vidas, além dos benefícios conquistados com a profilaxia, modelo de tratamento em vigor no Brasil desde 2012, por meio dos medicamentos fornecidos pela Hemobrás ao SUS.
A profilaxia com o Fator VIII nos trouxe mais qualidade de vida. Nos deixa mais seguros, sem medo de nos machucar. Às vezes, eu até esqueço que sou hemofílico”, diz Felipe, que faz uso do Hemo-8R (Fator VIII Recombinante), destinado ao tratamento de pessoas com Hemofilia A
Apesar das limitações, ele conta que, a partir da profilaxia que recebe pelo Sistema Único de Saúde (SUS), Jamerson viu progresso em diversas áreas da sua vida.
O Fator nos dá mais confiança de fazer o que não podíamos antes ou não tínhamos coragem, como constituir uma família, por exemplo. É muito gratificante participar desta visita”, afirmou o paciente.
Muito simpático e com vocação para reportagem, já que tem no microfone um companheiro inseparável nos seus passeios, o menino Bernardo entrevistou as pessoas do grupo e falou sobre a doença. Sua mãe, Ednéia Gonçalves, afirma que ele já iniciou a profilaxia desde que a hemofilia foi identificada.
Para ela, participar de um momento como o desta segunda-feira tinha muita importância para a família. “Só assim temos a noção da dimensão que há neste trabalho, desde a produção do medicamento até a caixinha verde chegar até nós”, diz a mãe, se referindo ao medicamento Hemo 8R, utilizado no tratamento do filho.
Dia Mundial da Hemofilia
A visita marcou as celebrações pelo Dia Mundial da Hemofilia (17/04), reunindo também familiares de diversos estados do país e representantes de entidades ligadas à doença, como a Associação Paranaense de Hemofilia (APH); a Associação Pernambucana de Pessoas com Hemofilia (APHEMO); a Sociedade de Hemofílicos da Paraíba (SHPB); a Associação Paraense de Portadores de Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias (ASPACH); a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM); além da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH).
Quero parabenizar a Hemobrás pela iniciativa em trazer pacientes e familiares, pessoas que fazem uso da medicação, para atestar, na prática, o resultado desse trabalho tão valoroso que é realizado aqui. A cada visita que fazemos aqui, percebo a evolução, vendo uma estrutura de primeiro mundo. Isso nos dá a segurança da continuidade do tratamento dos nossos pacientes, quando já contamos com a profilaxia para todos, e a esperança de ainda mais possibilidades com o posicionamento da empresa que está sempre aberta às novas tecnologias”, destacou a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli.
Em busca da autossuficiência na produção de terapias
Os visitantes tiveram a oportunidade de conhecer a infraestrutura da fábrica de recombinantes, além dos blocos de embalagem e armazenamento dos insumos da produção. A Hemobrás já atua, há alguns anos, para tornar o país autossuficiente na produção dos fatores de coagulação utilizados nas terapias da doença.
Em 2024, a empresa pública deu um grande passo para este objetivo com a inauguração da fábrica de recombinantes (medicamentos produzidos por biotecnologia), onde será produzido o Hemo-8R (Fator VIII Recombinante), destinado ao tratamento de pessoas com Hemofilia A, atendendo 100% dos pacientes demandados pelo SUS.
O diretor de Desenvolvimento Industrial (DDI) da empresa, Antonio Edson Lucena, conduziu a apresentação e falou sobre a importância em receber o grupo especial de visitantes e poder dialogar sobre os avanços no tratamento da hemofilia. Segundo ele, a Hemobrás tem sido, cada vez mais, uma grande aliada destes brasileiros que utilizam os medicamentos produzidos pela fábrica e distribuídos pelo SUS nos seus tratamentos.
Comemorar o Dia Mundial da Hemofilia realizando uma ação como a visita é de grande relevância para todos os envolvidos. Receber os pacientes, assim como as associações, possibilita que vejam o trabalho que a empresa realiza para garantir a assistência plena desse medicamento e trazer uma vida normal para as pessoas com hemofilia”, disse.
Pesquisa busca pacientes e cuidadores para entender desafios da hemofilia
A ABRAPHEM – Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia está conduzindo uma pesquisa inédita que busca compreender os desafios enfrentados por pacientes com hemofilia e seus cuidadores no Brasil. A pesquisa ‘Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil’ busca diversos perfis de pacientes, tanto com hemofilia A ou B, além de cuidadores de pessoas com a condição, para responder às questões disponíveis e outras informações sobre a iniciativa no site oficial.
De acordo com Mariana Battazza, presidente da ABRAPHEM, o intuito dessa coleta de dados – em uma parceria com a Supera Consultoria em Projetos Estratégicos, ATS e Pesquisas em Saúde e a Roche Farma Brasil – é identificar os gargalos existentes na jornada dessa condição rara e dar visibilidade aos impactos emocionais, físicos e sociais que ela provoca.
Esperamos que essa pesquisa traga percepções valiosas para melhorar tanto o diagnóstico quanto o tratamento e a qualidade de vida desses pacientes e de seus familiares, além de proporcionar uma visão mais detalhada das dificuldades enfrentadas no cotidiano dos pacientes”, explica.
Os dados coletados serão utilizados em futuras publicações, materiais educativos e iniciativas de conscientização em eventos e na mídia e os resultados permitirão avanços em diversas áreas, incluindo a melhoria do acesso ao tratamento por meio da identificação de barreiras e propostas de soluções eficazes.
Também serão utilizados para advogar por políticas públicas mais eficientes, fortalecendo campanhas e ampliando os direitos dos pacientes. Além disso, espera-se promover a humanização do atendimento, com foco em uma abordagem mais empática e individualizada, fomentando a educação e conscientização entre os profissionais de saúde e a sociedade sobre as especificidades da hemofilia.
A pesquisa está disponível aqui
Congresso iluminado de vermelho pelo Dia Mundial da Hemofilia
A fachada do Congresso Nacional será iluminada de vermelho nas noites de 16 e 17 de abril, em homenagem ao. O objetivo da campanha é conscientizar a sociedade e difundir informações sobre essa doença genético-hereditária, caracterizada pela falta de capacidade do corpo de coagular o sangue.
Pessoas com a doença não produzem plaquetas suficientes para interromper hemorragias e sangramentos, o que prejudica a cicatrização de ferimentos. Os episódios de sangramento podem ocorrer logo no primeiro ano de vida do paciente sob a forma de equimoses (manchas roxas), que se tornam mais evidentes quando a criança começa a andar e a cair.
Nos quadros leves, o sangramento ocorre em situações como cirurgias, extração de dentes e traumas. Nos quadros graves e moderados, os sangramentos repetem-se espontaneamente. Em geral, são hemorragias intramusculares e intra-articulares, que primeiro desgastam as cartilagens e depois provocam lesões ósseas.
Com Assessorias
