A síndrome de Down foi descrita há pouco mais de 150 anos, quando John Langdon Down, em 1866, se referiu pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria. Trata-se de uma condição genética causada por uma cópia extra do cromossomo 21 nas células e por isso também é conhecida como Trissomia do Cromossomo 21 (T21). A estimativa da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down é de que uma a cada 700 crianças nasce com T21, o que soma cerca 270 mil casos de síndrome de Down no Brasil.
Neste Dia Internacional da Síndrome de Down (21/3), reconhecido oficialmente pela Organização das Nações Unidas (ONU), e durante todo o mês de março, pessoas com esta condição genética e aqueles que vivem e trabalham com elas em todo o mundo organizam e participam de atividades e eventos para aumentar a conscientização e criar uma voz global única para defender os direitos, inclusão e bem-estar das pessoas com síndrome de Down.
Neste ano, o tema global, sugerido pela organização internacional Down Syndrome International (DSI), é “Conosco, não por nós”, focando na igualdade de apoio e acesso das pessoas com síndrome de Down ao exercício de suas capacidades jurídicas como cidadãos, buscando a igualdade de direitos e oportunidades para todos na sociedade. Para contribuir para maior visibilidade e conhecimentos sobre esta condição genética, o Portal ViDA & Ação lança hoje uma série especial sobre o tema.
Leis garantem direitos a pessoas com Down
A Lei Brasileira da Inclusão (lei 13.146/15), que institui o Estatuto da Pessoa com Deficiência, garante à pessoa com síndrome de Down o direito à educação, saúde, trabalho, cultura e esporte. Há leis gerais e federais relacionadas a benefícios e isenções, à saúde, educação, trabalho, acessibilidade.
Um direito essencial e nem sempre discutido refere-se ao desconto de 80% nas passagens áreas para acompanhantes de passageiros que têm a síndrome. De acordo com a resolução aprovada pela Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) em seu § 1º do artigo 27 da Resolução ANAC nº 280, de 11 de julho de 2013, a pessoa com deficiência arca com a passagem integral, mas o acompanhante pode pagar apenas 20% do valor da passagem aérea.
“Para usufruir desse direito, o acompanhante deve verificar as regras de cada companhia aérea, que consistem na pessoa ter mais de 18 anos e ter condições de prestar assistência ao passageiro PcD. Em algumas situações pode ser exigido o laudo MEDIF (formulário de informações médicas)”, explica a advogada Franciele Carvalho, sócia e advogada da LBS Advogadas e Advogados e integrante do Grupo de Trabalho Inclua.
A especialista também chama a atenção para outros direitos e políticas públicas destinadas a essa população que precisam ser lembradas e colocadas em prática pela sociedade. Confira alguns desses benefícios:
1. Benefício de Prestação Continuada (BPC) – Além do direito ao auxílio-doença e aposentadoria, o BPC é uma garantia social importante para esse movimento, previsto no art. 203, inciso V, da Constituição federal com objetivo de proteger as pessoas com deficiência e idosos a partir de 65 anos que não sejam capazes de prover seu sustento, ainda que não tenham sido contribuintes do INSS e desde que a renda familiar seja inferior a ¼ (25%) do salário-mínimo, atualmente R＄ 275,00.
2. Isenção no Imposto de Renda – De acordo com a Lei n° 7.713/88, todas as pessoas com síndrome de Down são isentas do recolhimento do Imposto de Renda
3. Isenção na compra de veículo e IPVA – As pessoas com deficiência mental, ainda que menores de 18 anos poderão adquirir, diretamente ou por intermédio de seu representante legal, a isenção do IPI do automóvel. O direito prevê alguns requisitos que devem ser observados na Lei nº 8.989/1995 atualmente prorrogada pela Lei 11.941/2009.
4. Proibida a cobrança de valores adicionais para estudantes – O § 1º do artigo 28 da Lei 13.146/15 veda a cobrança de taxa de reserva, sobretaxa ou quaisquer valores adicionais para matrícula, renovação ou mensalidade de estudantes com síndrome de Down.
5. Negar matrícula escolar é crime – Escola pública ou privada, que negar matrícula de aluno em razão de sua deficiência comete crime punível com reclusão de 2 a 5 anos e multa, conforme o artigo 8º da lei nº 7.853/89.
6. Vagas reservadas em concurso público – A Lei nº 8112/90 determina a ocupação de até 20% das vagas de concurso público para pessoas com deficiência. De acordo com o Decreto nº 3298/99, o percentual mínimo de vagas é de 5%.
7. Cotas nas empresas privadas – Lei de Cotas (artigo 93 da Lei nº 8.213/91) é um importante mecanismo de inclusão, visto sua previsão de que empresas com mais de 100 funcionários tenham de 2% a 5% dos seus cargos preenchidos por pessoas com deficiência.
8. Vagas reservadas em universidades – A reserva de vagas em universidades públicas é obrigatória e deve ser de 5% para pessoas com deficiência., de acordo com a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência.
9. Uso do passe Passe Livre em transporte interestadual
10. Vaga especial no estacionamento
11. Tirar Carteira Nacional de Habilitação (CNH) e dirigir.
‘Pessoas com síndrome de Down querem ser ouvidas’
Para Gabriela Arantes Wagner, professora adjunta do Departamento de Medicina Preventiva da Escola Paulista de Medicina da Unifesp, os 15 anos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência asseguram o exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais. Além disso, a Constituição brasileira declara expressamente que todas as pessoas com deficiência devem ser tratadas sem preconceitos e delibera ao poder público a assistência, proteção, garantia e integração social.
“As pessoas com síndrome de Down gostariam de ser ouvidas sobre os seus desafios e necessidades da inclusão social no nosso país neste dia e em todos os outros. O Brasil necessita se comprometer a envolver essas pessoas nas decisões tomadas sobre elas, trabalhando sempre para entender essa demanda”, completa a especialista.
Gabriela atua como pesquisadora da Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down e do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI) do Instituto Jô Clemente (IJC), considerado referência nacional na inclusão de pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras.
Desde 2004, o IJC possui a área de Defesa e Garantia de Direitos, que inclui o Serviço Jurídico Social, com o intuito de atender, orientar e apoiar as pessoas com deficiência intelectual e seus familiares em demandas das mais variadas, além de oferecer assessoria jurídica sobre os seus direitos e combater qualquer tipo de violência ou violação de direitos contra essas pessoas.
Inclusão e Igualdade de oportunidades
Cerca de 300 mil brasileiros têm síndrome de Down e neste ano, o movimento conduzido pela organização Síndrome de Down Internacional e entidades nacionais, lidera ações para promover a conscientização e a superação do modelo que trata as pessoas com deficiência como objetos de caridade, contando apenas com o apoio de outras pessoas. A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência exige que todos tenham a liberdade de fazer suas próprias escolhas.
“Toda a sociedade ganha com a inclusão e o tratamento justo das pessoas com deficiência. Temos que aprender a fazer com eles e não por eles. São seres humanos que têm muito a nos ensinar e sua produtividade traz muita humanidade para nossas relações e ambientes”, comenta Camila Ribeiro, psicóloga da rede de Hospitais São Camilo de São Paulo.
A data do dia 21 faz referência à anomalia genética no par 21 de cromossomos, que no caso das pessoas com a síndrome, aparece com três exemplares – conhecida como trissomia. Este período marca para indivíduos, organizações e governos o dever de adotar uma abordagem de tratamento justo e de oportunidades iguais às pessoas com deficiência. O Comitê das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência diz que as organizações de pessoas com deficiência devem estar envolvidas em todas as políticas e processos de decisão.
SP lança cartilha sobre cuidados na síndrome de Down
“A cartilha tem como objetivo levar informações não apenas para os familiares das pessoas com essa condição genética, mas para toda a sociedade. A Síndrome de Down não pode nem deve ser um impeditivo para que essas pessoas se desenvolvam e tenham uma vida autônoma e totalmente integrada à sociedade”, afirma Marcos da Costa, secretário de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência.
Terminologias para textos inclusivos
Para a Gadim Brasil (Aliança Global para Inclusão das Pessoas com Deficiência na Mídia e Entretenimento), a forma como a imprensa vem se referindo às pessoas com deficiência vem melhorando com o passar dos anos e isso se reflete em como a sociedade vê as pessoas com deficiência. Por isso, é de extrema importância se atentar aos textos.
O Gadim explica que não é correto usar o termo “portador de deficiência”, já que ninguém porta uma deficiência. Essas palavras podem ser construtivas ou servir para perpetuar preconceitos. Já para o caso de pessoas com deficiência, usa-se “pessoa com deficiência” e, para síndrome de Down – com “s” minúsculo e “D” maiúsculo – também pode ser usado “pessoa com síndrome de Down”.
Além das terminologias, é importante falar sobre o capacitismo, uma forma de preconceito contra pessoas com deficiência, que leva a sociedade a acreditar que pessoas com deficiência valem menos que pessoas sem deficiência. Segundo a Gadim Brasil, assim como a cultura do machismo e do racismo, a cultura capacitista resulta em marginalização e discriminação.
Mas você sabia que existe também o capacitismo linguístico? Seu uso, no dia a dia, reforça normas sociais que normalizam a ofensa, o abuso e a violência contra pessoas com deficiência. Os textos reduzem a pessoa a sentimentos de piedade, como se fossem inúteis ou um fardo para a família e a sociedade. Por isso é essencial o jornalista estudar e evitar que seus textos façam qualquer alusão ao capacitismo.
O Gadim Brasil aponta sugestões de como evitar a proliferação do capacitismo nos textos:
- use a grafia correta (pessoa com deficiência e não dificiente, especial, excepcional, portador de deficiência ou com necessidades especiais),
- não use xingamentos (“pessoa parece demente, autista”),
- evite usar rótulos negativos (padecer de, a vítima sofre de…),
- retire de seu vocabulário a palavra “portador” para se referir à pessoas com deficiência e, para fechar,
- sempre escute a pessoa com deficiência e não seus acompanhantes.
Para saber mais dicas e orientações de terminologias para pessoas com deficiência, acesse aqui.
Com Assessorias
