A modelo e apresentadora Carol Ribeiro, de 43 anos, revelou recentemente que foi diagnosticada com esclerose múltipla. As atrizes Cláudia Rodrigues, Guta Stresser e Ana Beatriz Nogueira também já compartilharam o mesmo diagnóstico, ajudando a dar visibilidade à doença, que afeta mais as mulheres entre 30 e 50 anos, mas que pode ser mais grave entre os homens.
Ao Fantástico, da TV Globo, neste domingo (13), Carol contou que a descoberta veio após meses de sintomas confusos e persistentes que ela tentou ignorar e só conseguiu chegar ao diagnóstico quando passou a ouvir, de fato, os sinais do próprio corpo.
Muita gente me disse que nunca começou o tratamento por medo. Quero dizer que é possível viver bem. Mas é preciso ouvir o corpo. Parem para se escutar, parem para escutar os recadinhos que o corpo tem”, disse Carol.
Tudo começou de forma sutil: falhas ao caminhar, confusão mental ao falar, calores repentinos e um cansaço extremo que chegou a deixá-la 17 dias sem dormir. “Era o corpo avisando, mas eu empurrava”, contou Carol. Na correria do trabalho, preferiu acreditar que os sintomas eram fruto de estresse, menopausa ou até síndrome do pânico. “Eu pensava: eu tenho muito trabalho, eu não posso parar agora”, disse.
Sem respostas claras, Carol começou a tomar suplementos por conta própria e procurou médicos que sugeriram desde falta de ferro até problemas na tireoide. Foi quando decidiu pedir ajuda à amiga Ana Cláudia Michels — ex-modelo e hoje médica geriatra. Ana percebeu que os sintomas poderiam ter outra origem e recomendou que Carol buscasse um neurologista.
O exame de ressonância magnética trouxe o diagnóstico definitivo: esclerose múltipla, uma doença crônica do sistema nervoso central que afeta cerca de 40 mil brasileiros.
Chorei muito. O pouco que eu sabia era o que eu tinha visto de algumas pessoas vindo a público falando sobre a esclerose múltipla e o cenário não era nada bom”, disse Carol.
Os sintomas mais fortes surgiram em 2023, mas ela lembra de um alerta anterior: em 2015, chegou a perder temporariamente os movimentos do braço esquerdo, episódio que ignorou por ter passado rápido. “Se naquela época eu tivesse investigado, talvez tivesse descoberto antes”, refletiu.
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Sintomas se confundem com outras doenças
De acordo com dados da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), estima-se que no Brasil existam 40 mil pessoas com essa doença degenerativa, grave, incapacitante, progressiva e crônica. O sistema imunológico ataca a bainha de mielina, que reveste os nossos neurônios e comanda o pulso nervoso.
As lesões aparecem em áreas distintas do cérebro, e os sintomas variam de acordo com a região afetada. Podem surgir como dormência, perda de visão, fadiga intensa ou alterações motoras. Muitas vezes, esses sinais são confundidos com outros problemas, o que atrasa o diagnóstico.
O neurologista Rodrigo Thomaz, do Hospital Albert Einstein, explicou que a esclerose múltipla é uma doença crônica mais comum em mulheres. “Em torno dos 20, 30, 40 anos começam os sintomas”, disse. Nos homens, a doença tende ser mais agressiva, afetando mais a mobilidade, o equilíbrio e a coordenação.
Por ser uma doença que costuma se manifestar em pacientes jovens, entre os 20 e 40 anos de idade, ainda há pouca informação sobre quais são os efeitos físicos e psicológicos da esclerose múltipla a longo prazo. Com relatos de pacientes reais, é possível assegurar que eles estejam recebendo o cuidado mais adequado para suas necessidades específicas.
Segundo especialistas, a doença não é mais uma sentença como antes: os tratamentos evoluíram e hoje é possível ter qualidade de vida com o controle adequado. A boa notícia é que há medicação disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), com centros de referência em quase todos os estados do país.
Os especialistas reforçam que quanto mais cedo se descobre a doença, mais eficaz é o tratamento. Os remédios ajudam a conter a progressão da doença e evitar novas lesões no cérebro. Segundo o Dr. Rodrigo, o cenário hoje é otimista: “A gente consegue conter a evolução. Não é mais uma sentença.”
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Paciente de 69 anos luta há 18 contra a doença
Um tratamento à base da medicação ofatumumabe tem produzido significativas reduções nas novas lesões ativas provocadas pela doença, oferecendo mais expectativa de vida, com melhor qualidade e menos sofrimento e dor, para esses pacientes.
O ofatumumabe é um anticorpo monoclonal totalmente humano para a proteína CD20, que parece proporcionar uma rápida depleção de células B. Sob o nome comercial Kesimpta, é aprovado para o tratamento de esclerose múltipla, mas comercializado com um custo muito alto e inacessível para a maior parte dos pacientes.
Uma elas é Maria Francisca da Silva Santos, 69 anos, que há 18 luta diariamente contra a doença e organizou na plataforma Change.org um abaixo assinado, com mais de 20 mil apoios, em que pede que o remédio seja incorporado ao SUS: change.org/
Um dia para nós é como se fosse um mês. Os impactos da esclerose múltipla sem medicação adequada para cada tipo significa impactos na vida dos pacientes, como uma cadeira de rodas, uma cama, perda da visão, alterações cognitivas, entre outros problemas graves. Cada dia de atraso na aplicação desse medicamento é o prolongamento progressivo e silencioso da doença, trazendo sequelas irreparáveis, depressão e morte. Espero que a sociedade entenda o propósito da luta contra esta doença”, afirma.
Como adequar o manejo da doença para pacientes conforme envelhecem?
Um levantamento conduzido pela Shift.ms, comunidade global de pacientes com esclerose múltipla, e apresentado durante um painel da Merck no congresso ECTRIMS, revelou que 70% dos pacientes diagnosticados com a doença notaram piora no nível cognitivo-funcional e na capacidade de trabalhar a partir dos 50 anos de idade.
Além disso, apenas 30% dos pacientes relataram ter tido conversas com seus médicos sobre como seria envelhecer com a doença, e em 73% das vezes foram os próprios pacientes que puxaram o assunto.
Dos 152 entrevistados, 80% notaram piora da fadiga ao completarem 50 anos, com 53% classificando o avanço do sintoma como uma “piora significativa”; e metade sentiram que suas necessidades de apoio físico aumentaram com a idade.
Entretanto, só um em cada três pessoas recebe ajuda de um cuidador, que em 76% dos casos é o próprio cônjuge. “Meu corpo não consegue funcionar no mesmo ritmo que costumava porque está lutando contra essa condição há 30 anos”, comenta um paciente anônimo.
Com G1 e Assessorias
