A produtiva vida de quem tem um cromossomo a mais

Uma a cada 800 crianças nasce com Síndrome de Down, independentemente de etnia, gênero ou classe social

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O Brasil inteiro se indignou com a infeliz declaração da desembargadora Marília Castro Neves, do Rio de Janeiro, a respeito de Débora Seabra, a primeira professora com síndrome de Down do Brasil. No Facebook, a juíza afirmou: “(…) Me perguntei: o que será que essa professora ensina a quem??? Esperem um momento que eu fui ali me matar e já volto, tá?”.  Apesar do preconceito desta e muitas outras pessoas, estudos já mostram que quem tem Síndrome de Down pode levar uma vida normal. E sim, podem muito mais do que imaginamos.

Este 21 de março é lembrado como o Dia Internacional da Síndrome de Down, uma homenagem às pessoas que carregam um cromossomo a mais.  No Brasil nasce uma criança com SD a cada 600 e 800 nascimentos, independentemente de etnia, gênero ou classe social. São aproximadamente 300 mil pessoas vivendo com Down, que, ao contrário do que muita gente pensa, não é doença. Estas pessoas têm apenas algumas limitações, como qualquer outro indivíduo.

“A Síndrome de Down (SD) é uma constituição genética que determina características físicas específicas e atraso no desenvolvimento.  Conhecida também como Trissomia do Cromossoma 21, a SD é uma alteração genética caracterizada pela presença de um cromossomo extra nas células de um indivíduo. Essa condição causa dificuldades no desenvolvimento corporal e cognitivo, promovendo características físicas típicas e deficiência intelectual em diferentes graus, e acontece, na maioria dos casos, por uma combinação aleatória de chances”, explica Carlos Felix, coordenador do curso de Educação Física da Anhanguera de Niterói.

Sabe-se, no entanto, que as pessoas com SD quando atendidas e estimuladas adequadamente, têm potencial para seguir uma vida saudável e plena inclusão social. Segundo ele, um trabalho bem feito não só pela Educação Física, mas sim por uma equipe multidisciplinar (médicos, fonoaudiólogos, psicólogos, pedagogos, fisioterapeutas e nutricionistas) faz como que os indivíduos com Down possam ter uma vida praticamente igual à de uma pessoa sem a síndrome.

Por meio do SUS, o atendimento de pessoas com a Síndrome de Down é feito por uma Rede de Cuidados, formada pelas unidades básicas e hospitalares de saúde, além de 244 Serviços Especializados em Reabilitação e 198 Centros Especializados em Reabilitação (CER), onde são realizados estímulos precoces para fala, caminhar e outras atividades e procedimentos.

Vídeo mostra a vida como ela é para quem convive com Down

“Muitos me perguntam como é ser mãe de uma criança com síndrome de Down. Eu respondo: sei como é ser mãe da Lorena e isso é muito bom”. Veja os depoimentos de Ivelise Giarolla, mãe da Lorena e da Marina, de outras famílias, de profissionais e de pessoas com a Síndrome de Down. São histórias de esforço e vitórias!

Atividade física adequada ajuda no desenvolvimento

De forma geral, a Síndrome de Down é caracterizada por hipotonia muscular, hiperflexibilidade articular devido a frouxidão, face achatada, pavilhões auriculares com implantação baixa, aumento do epicanto interno, macroglossia (língua grande), baixa estatura, deficiência mental, postura anteriorizada com antepulsão de ombro e semiflexão de tronco, base aumentada pela falta de equilíbrio, prega única nas palmas, olhos com fendas palpebrais oblíquas e falta de atenção.

Por conta dessas características, contar com uma atividade física orientada (exercício físico) é fundamental para que ela colabore com o desenvolvimento do portador dessa síndrome. “A Educação Física pode colaborar muito com o desenvolvimento de pessoas com deficiência, assim como nas pessoas sem nenhum tipo de deficiência”, afirma Carlos Felix. “Vale lembrar que os cuidados devem ser tomados durante toda a vida dos indivíduos e não apenas em uma parte delas”, destaca.

O especialista lembra estudo conduzido por Hernán Ariel Villagra e Laura Luna Oliva com 504 crianças de ambos os sexos e com idades variando entre 6 e 17 anos afetadas pela síndrome. Foram analisados o índice de gordura corporal entre as crianças que não praticavam atividades físicas com as que praticavam atividades generalizadas e natação. O resultado mostrou que as do grupo não praticante têm índices de gordura maior e entre os grupos das atividades generalizadas e a natação o índice é menor com ligeira vantagem para as atividades gerais.

Em outro estudo, foram investigados os níveis de atividade física em indivíduos com Síndrome de Down por meio de uma revisão sistemática (Montoro APPN et al). Foi concluído que os indivíduos com Síndrome deDown possuem baixo nível de atividade física, com índices inferiores às recomendações para uma vida ativa. Além disso, constatou-se que à medida em que a idade avança, o nível de atividade física diminui.

Dificuldades na visão podem ser corrigidas

Crianças com Síndrome de Down têm maior tendência em desenvolver problemas de visão, dificuldade que acaba afetando o desenvolvimento no aprendizado e na interação. De acordo com Luciana Pinto, oftalmopediatra do Grupo Hospital de Olhos do Brasil (HOBrasil), de Itabuna (BA), os distúrbios mais comuns são estrabismo, miopia, blefarite (inflamação das margens das pálpebras), nistagmo (obstrução das vias lacrimais), ceratocone (se manifesta por astigmatismo elevado ou por diminuição da acuidade visual), além de catarata e glaucoma.

A médica explica que as doenças podem ocorrer em qualquer fase da vida, inclusive alguns bebês podem nascer com catarata e recomenda que, ao nascer, as crianças com Down devem passar por exames a cada seis meses, mesmo sem queixas de sintomas. “De modo geral, as dificuldades são para enxergar de longe e de perto, além das oscilações repetidas e involuntárias em um ou ambos os olhos. De acordo com a especialista, muitas dessas patologias podem ser corrigidas com o uso de óculos e já existem modelos de armações especiais para pessoas com Síndrome de Down.

Aplicativo para ajudar crianças com Down

Alunos do curso de Administração do Centro Universitário FEI desenvolveram o aplicativo ABC Down para informar e orientar os pais na hora de estimular os filhos com Síndrome de Down. O projeto busca oferecer informações e suporte, desde endereços com clínicas especializadas e ONGs que atendem essas crianças, além de promover interações e troca de experiências entre os pais. O objetivo é informar e orientar os pais de como estimularem seus filhos com Síndrome de Down diariamente dentro de casa.

Com maior foco em atender pais que não possuem conhecimento suficiente para lidar com suas crianças, o ABC Down trabalha de modo em que o usuário consiga entender o que é a deficiência e estímulos para que as crianças consigam bom desenvolvimento e vivam da melhor maneira possível. Além disso, o aplicativo trabalha com pontos de localização de ONGs em várias regiões do Brasil para que fique mais fácil encontrar ajudas especializadas, caso necessário, encontrando também indicações de médicos que seus filhos poderão precisar de acordo com suas necessidades.

O ABC Down traz uma variedade de funções que auxilia na chegada do bebê, contendo caderneta de vacinação, agenda para organização de médicos e medicamentos, dicas de alimentação e esporte que podem ser praticados ajudando no seu desenvolvimento corporal, tendo em vista que eles apresentam problemas musculares. Também apresenta dicas e histórias de sucesso mostrando que são capazes de se realizar e conquistarem o seu espaço. Serão abertos espaços para que os pais possam interagir e trocar informações como o espaço de dúvidas, e depoimentos a serem mandados pelos próprios usuários, para que se possam encorajar outros indivíduos que passam pela mesma situação.

Da Redação, com assessorias

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