Jovens contam como convivem com a esclerose múltipla

Pérola, de 20 anos, quase não acreditou quando recebeu o diagnóstico. Com alguns cuidados, ela tem superado a doença (Foto: Arquivo pessoal)

Pérola, de 20 anos, quase não acreditou quando recebeu o diagnóstico. Com alguns cuidados, ela tem superado a doença (Foto: Arquivo pessoal)

Quando recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla, em julho de 2016, a estudante Pérola Pessanha, de 20 anos, quase não acreditou. “Foi difícil aceitar que tenho uma doença crônica, mas, passado o choque, segui em frente e, com o tratamento, a fadiga e a sensação de choque pelo corpo são sintomas que estão controlados”, conta ela. Felizmente, Pérola não precisou mudar muito sua rotina diária.

“Sempre tive uma vida saudável em relação à alimentação e à prática de exercícios físicos, o que ajuda bastante na manutenção da qualidade de vida. Mas procuro regrar minha exposição ao calor, pois altas temperaturas podem maximizar os sintomas. Ter esclerose múltipla pode não ser fácil, mas faz percebermos o quão forte nós somos para superar cada obstáculo que se põe á nossa frente. Não temos a cura da esclerose múltipla em nossas mãos, mas podemos aprender a lidar com ela e a controlá-la”, afirma.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica crônica, autoimune, caracterizada pela inflamação da membrana que envolve os nervos, a mielina, afetando funções como a visão, a locomoção e o equilíbrio. A doença atinge jovens adultos, com idades entre 20 a 40 anos, com maior prevalência nas mulheres. Estima-se que existem cerca de 2,5 milhões de pessoas com esclerose múltipla em todo o mundo e cerca de 30 mil no Brasil.

A doença afeta a atriz Claudia Rodrigues, de 45 anos, que voltou a ser internada na manhã de segunda-feira no hospital Albert Einstein, em São Paulo, com sintomas de desmaios, visão dupla e confusão mental. Desde fevereiro, ela se submete a um tratamento intenso de reabilitação das células-tronco, por conta das sequelas da doença, numa clínica no interior paulista.

“A esclerose múltipla não tem cura, mas pode ser controlada com o tratamento adequado, por isso o diagnóstico precoce é fundamental. Os sintomas são diversos e a doença é imprevisível, mas as áreas de diagnóstico e tratamento estão bastante avançadas, o que permite que possamos garantir melhor qualidade de vida para o paciente, daí a importância de se conscientizar a população quanto à existência da doença”, explica o neurologista Marcos Alvarenga, que integra o Centro de Referência para Tratamento de Pacientes com Esclerose Múltipla do Hospital da Lagoa.

“Fiquei muito assustada quando recebi o diagnóstico, em junho de 2015, pois tudo aconteceu muito rápido entre o início dos sintomas, os exames diagnósticos e a confirmação de que eu tenho Esclerose Múltipla. Procurei ajuda médica quando comecei a me sentir tonta e a perceber que meu braço e a perna do lado esquerdo não me obedeciam mais, além de ter momentos em que a fala embaralhava”, conta Michelle  Ribeiro de Almeida, 31 anos. Na época, ela fez o tratamento de pulsoterapia para amenizar os sintomas. “Atualmente, a doença está estabilizada, voltei a estudar e frequento a academia, pois sei que exercícios são indicados para quem tem a doença. Não deixo de fazer nada e sigo a vida normalmente”, destaca a jovem.

Michelle descobriu em 2015 que tinha a doença. Fez pulsoterapia e hoje leva uma vida normal (Foto: Arquivo pessoal)

Michelle descobriu em 2015 que tinha a doença. Fez pulsoterapia e hoje leva uma vida normal (Foto: Arquivo pessoal)

Os dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) chamam a atenção para importância do Dia Mundial da Esclerose Múltipla (31 de maio), que aborda o tema ‘Vida com EM’. A data reúne médicos, pacientes, familiares e cuidadores para compartilhar histórias e aumentar a conscientização sobre a doença. Comemorada, anualmente, na última quarta-feira de maio, é uma iniciativa da Federação Internacional de Esclerose Múltipla, juntamente com empresas parceiras. A data foi criada com o objetivo de aumentar a conscientização sobre a doença, por meio da promoção de campanhas e outras ações, em todo mundo.

Sintomas

“A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória autoimune desmielinizante, ou seja, causa danos à mielina (bainha que reveste os neurônios), e ainda não possui causa específica conhecida.  Quanto mais precoce for o diagnóstico, melhor a qualidade de vida do paciente após o início do tratamento”, esclarece o clínico dr. Marcelo Caldeira, do Centro de Infusões e Terapias –  Oncoclínica.

De difícil identificação, os sinais, muitas vezes, prejudicam o diagnóstico precoce, retardando o início do tratamento. Entre os sinais mais frequentes estão a perda dos movimentos e da sensibilidade, comprometimento do equilíbrio, da memória e da cognição, distúrbio de linguagem, fraqueza e cansaço crônico, disfunção sexual, visão dupla, dificuldade visual, problemas urinários, surtos e convulsões – em alguns casos, pois estão relacionados às áreas comprometidas.

Os sintomas se manifestam de maneira diferenciada em cada paciente, podendo acontecer de forma branda ou intensa, isolados ou em conjunto. De acordo com Marcos Alvarenga, a confirmação de que a pessoa é portadora de Esclerose Múltipla acontece após ampla investigação, que inclui o alinhamento da história do paciente com a realização de exames neurológicos e laboratoriais.

Tratamento

De acordo com o Ministério da Saúde, a Esclerose múltipla (EM) é uma doença autoimune que acomete o sistema nervoso central (SNC), mais especificamente a substância branca, causando desmielinização e inflamação. Afeta usualmente adultos na faixa de 18-55 anos de idade, atingindo, principalmente, as mulheres em seu momento mais produtivo, entre 20 e 40 anos.  No Brasil, sua taxa de prevalência é de aproximadamente 15 casos por cada 100 mil habitantes (1,2). Há quatro formas de evolução clínica: remitente-recorrente (EM-RR), primariamente progressiva (EM-PP), primariamente progressiva com surto (EM-PP com surto) e secundariamente progressiva (EM-SP). A forma mais comum é a EM-RR, representando 85% de todos os casos no início de sua apresentação.

O quadro clínico se manifesta, na maior parte das vezes, por surtos ou ataques agudos, podendo entrar em remissão de forma espontânea ou com o uso de corticosteroides (pulsoterapia). Os sintomas mais comuns são neurite óptica, paresia ou parestesia de membros (refere-se às sensações cutâneas como formigamento, pressão, frio ou queimação), disfunções da coordenação e equilíbrio, mielites, disfunções esfincterianas e disfunções cognitivo-comportamentais, de forma isolada ou em combinação. Recomenda-se atentar para os sintomas cognitivos como manifestação de surto da doença, que atualmente vem ganhando relevância neste sentido.

Novo medicamento no SUS 

A Esclerose Múltipla não é uma doença hereditária nem letal, caso o paciente esteja sendo tratado com medicamentos adequadamente, disponíveis, inclusive, pelo SUS. “O tratamento da Esclerose Múltipla é vitalício e eficazmente realizado com base em diversos medicamentos, que podem ser simples ou até de alta tecnologia, podendo ser aliados a terapias complementares, como ioga, acupuntura, terapia ocupacional, hidroterapia, além de sessões de psicologia, fisioterapia, fonoaudiologia e reabilitação profissional. Esse conjunto de medidas eleva significativamente a qualidade de vida do paciente, favorecendo, ainda, aspectos sociais, emocionais e psicológicos”, salienta dr. Caldeira.

Os pacientes diagnosticados com esclerose múltipla terão mais uma opção de tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS). O Ministério da Saúde incorporou o medicamento teriflunomida. A nova medicação, além de oferecer redução dos surtos e da progressão da doença com menores riscos aos pacientes, será o primeiro medicamento da primeira linha de cuidado, por via oral. A novidade estará disponível em até 180 dias nas unidades de saúde do país e deve atender, cerca de 12 mil pacientes, que já recebem tratamento na rede pública de saúde, além dos novos casos diagnosticados.

O SUS atualmente oferece seis medicamentos para o tratamento da doença, são os remédios, betainterferona (1a injetável e1b injetável); fingolimode 0,5mg; glatiramer 20 mg injetável; natalizumabe 300 mg; azatioprina 50 mg e o metilprednisolona 500mg. Além do novo medicamento, as betainterferonas e o acetato de glatirâmer, que são os medicamentos de primeira escolha, oferecem menores riscos aos pacientes durante o tratamento. As outras opções, fingolimode e natalizumabe são reservados para pacientes que não obtiveram resposta às opções iniciais. O SUS oferece ainda 277 hospitais habilitados como Unidade de Assistência ou Centro de Referência de Alta Complexidade em Neurologia/Neurocirurgia, no Brasil.

Fontes: 

Centro de Referência para Tratamento de Pacientes com Esclerose Múltipla do Hospital da Lagoa e  Centro de Infusões e Terapias –  Oncoclínica